Psychosociale effecten van Corona bij de ziekte van Alzheimer
POLAR is een afkorting voor het programma dat voluit staat voor “Psychosocial effects of Corona in Alzheimer’s disease”. In dit programma onderzoeken we de psychosociale effecten van corona op de volgende groepen;
- mensen met de ziekte van Alzheimer,
- patiënten met andere vormen van dementie,
- patienten met MCI (mild cognitive impairments),
- patiënten met subjectieve geheugenklachten,
- en de naaste omgeving van bovenstaande patiënten, zoals familie en mantelzorgers.
In de eerste maanden van de corona-uitbraak zagen we dat het coronavirus mensen met dementie en kwetsbare ouderen harder raakte dan anderen. Al zeker ouderen met een lage sociaaleconomische status en/of migratieachtergrond ondervonden flinke gevolgen van het virus. Daarom onderzoeken we voor POLAR wat de bedreiging van corona precies is op (kwetsbare) ouderen met dementie. Dit doen we aan de hand van zes taken;
Laatste Nieuws
Taken van het project:
We onderzoeken welke subgroepen het meest kwetsbaar zijn voor negatieve gevolgen van het coronavirus en de bijbehorende maatregelen.
We zoeken uit of patiënten meer cognitieve achteruitgang vertonen door de coronamaatregelen.
We zoeken uit welke effecten de coronamaatregelen hebben op de geconsumeerde zorg.
We brengen in kaart wat de psychosociale gevolgen zijn van de coronamaatregelen op (kwetsbare) ouderen en hun mantelzorgers. Hierbij hebben we ook specifieke aandacht voor (de omgeving van) ouderen met een lage sociaaleconomische achtergrond en/of een migratieachtergrond.
We zoeken in co-creatiesessies naar oplossingen die écht werken om de coronamaatregelen draaglijk te maken voor alle ouderen en hun omgeving. Deze oplossingen zijn bedoeld om de veerkracht van mensen met hun dementie, en die van hun naasten te versterken. Zo kunnen zij beter omgaan met het coronavirus en de maatregelen.
We implementeren deze oplossingen landelijk, en organiseren een lokale proeftuin. Zo werken we vanuit het hele project toe naar een veerkrachtige samenleving.
Geleerde lessen:
Samenwerking essentieel
De samenwerking tussen academie, praktijkpartijen en gezondheidsfonds is enorm vruchtbaar gebleken om kennis en tips snel in de praktijk te brengen met o.a. blogs en webinars. Verder ontstaan door co-creatie en afstemming met de doelgroep producten die echt werken in de praktijk. Ideeën uit de indieningsfase zijn met de doelgroepen gefinetuned tot producten die zowel in gewone tijden als tijdens een nieuwe lockdown bruikbaar zijn.
Digitale communicatie
In de eerste maanden van het POLAR project hebben ruim 40.000 unieke bezoekers gebruik gemaakt van de kennis uit het project via o.a. de websites dementie.nl en alzheimer-nederland.nl. Uiteindelijk hebben deze berichten, samen met de berichtgeving over de producten van het project, samen zo’n 50.000 unieke bezoekers op de hoogte gebracht van de kennis en producten uit dit project.
Digitale ondersteuning
Digitale ondersteuning van partners en patiënten, in plaats van fysieke bezoeken aan poliklinieken, voldeed al heel snel aan de behoefte van een groot deel van hen. Ook een gespreksgroep voor jonge partners van mensen met dementie werd gedurende de lockdown digitaal voortgezet, tot tevredenheid van een groot deel van de deelnemers.
Oog voor de patiënt
Tijdens de eerste lockdown werden mensen met cognitieve klachten en hun naasten geraakt door het stopzetten van ondersteunende diensten. Wat patiënten en naasten hielp tijdens de lockdown was op tijd om hulp vragen, kijken naar de gevolgen van dementie, in een goed ritme blijven, Corona niet alles laten bepalen, beseffen dat soms rust nemen ook goed is, en kijken naar wat wel kan.
Veerkracht
Tijdens de tweede lockdown zagen de onderzoekers dat patiënten en naasten zich hebben aangepast aan de uitdagingen van de lockdown. Zo rapporteerden zij tijdens de tweede lockdown minder psychosociale problemen en meer sociale steun ten opzichte van de eerste. Patiënten en naasten die deze sociale steun ontvingen, van bijvoorbeeld familie en vrienden, ervaarden minder negatieve gevoelens zoals eenzaamheid en somberheid.
Leefstijl flink beïnvloed
De COVID-19-pandemie en de maatregelen die daarbij kwamen kijken hebben de leefstijl flink beïnvloed. Oudere volwassenen rapporteerden zowel betere als slechtere leefstijl. De COVID-19-pandemie en gerelateerde maatregelen lijken de gezondheidsongelijkheid met betrekking tot hersengezondheid onder Nederlands te vergroten.
Gerealiseerd door:
Pharos, Alzheimer Nederland, Alzheimercentrum Amsterdam, en Amsterdam UMC zetten zich in voor dit onderzoek. Bovenstaande taken hebben ieder een eigen hoofdverantwoordelijke organisatie. Pharos is betrokken bij taken vijf en zes. Hiervoor ontwikkelt Pharos producten, en realiseert een proefimplementatie van deze producten in Amsterdam Noord. Pharos doet dit samen met Alzheimer Nederland en het Ben Sajet centrum. Het programma wordt gefinancierd door ZonMw. Onze penvoerder is Wiesje van den Flier, ze is hoofd onderzoek bij Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC.
