Corona en jongeren met autisme spectrum stoornis (ASS)
De COVID-19 pandemie en de getroffen maatregelen hebben grote impact op gezinnen met kinderen met autismespectrumstoornis (ASS), zowel in positieve als negatieve zin. Kinderen en jongeren met ASS ervaren vaak moeite met sociale communicatie, veranderingen, en onduidelijke sociale regels. Om hen zoveel mogelijk in het sociale leven en het educatief landschap binnen te houden is er vaak een gedetailleerd en gespecialiseerd zorgnetwerk rond de kinderen opgebouwd.
Vanuit het Rotterdam Autisme Consortium (R.A.C.) wordt in deze studie 1) de psycho-emotionele impact, 2) risico- en beschermende factoren, en 3) zorg- en informatiebehoeften bij de kinderen en hun ouders gedurende de pandemie onderzocht.
Het R.A.C. is een samenwerking tussen de Erasmus Universiteit Rotterdam, Youz, Yulius, en het Erasmus MC-Sophia. Over de drie specialistische GGZ-instellingen in regio Rotterdam zijn ruim 50 gezinnen betrokken om hun ervaringen te rapporteren in vragenlijsten en interviews. Deze gegevens worden vergeleken met controle-data van Generation R, een algemeen populatie cohort. De mixed-method aanpak biedt zowel een evaluatie van de COVID-19-maatregelen als een aanknopingspunt voor toekomstig beleid over ingrijpende gebeurtenissen.
Laatste Nieuws
Onze doelen:
De positieve en negatieve impact van de COVID-19 pandemie op gezinnen met kinderen en jongeren met autisme in kaart brengen.
De impact op psycho-emotioneel functioneren van de kinderen met autisme en hun ouders onderzoeken.
De mogelijke risico- en beschermende factoren identificeren.
De zorg- en informatiebehoeften van de kinderen met autisme en hun ouders in kaart brengen.
Onze (voorlopige) bevindingen:
Symptomen van autisme blijken redelijk stabiel als we deze vergelijken tussen de pre-COVID-19 periode en de metingen gedurende de pandemie.
Kinderen met autisme toonden wel meer emotionele problemen en meer gedragsproblemen gedurende de lockdown. Dit gold echter niet alleen voor kinderen met autisme maar ook voor kinderen zonder autisme.
Kinderen met autisme lieten meer individuele verschillen zien in emotionele en gedragsproblemen dan kinderen zonder autisme, zowel voor als tijdens de pandemie. Er is dus sprake van meer diversiteit in de groep van kinderen met autisme.
Zorg wordt door ouders van kinderen met autisme breder gedefinieerd dan puur formele zorg voorzien door bijv. GGZ-instellingen. Zo blijken zorgboerderijen of logeerhuizen erg belangrijk in het ontlasten van gezinnen (en werd die beschikbaarheid gemist tijdens de pandemie).
School was een belangrijke bron van stress bij kinderen en jongeren met autisme en hun ouders. Geforceerde doorgang van school leverde veel stress op binnen de gezinnen, alsook onduidelijkheid over het beleid en vele wisselingen in wat wel of niet mogelijk was gedurende de pandemie.
Ouders zouden graag meer helderheid willen en middelen om hun kinderen te informeren; bijvoorbeeld een kinderpersconferentie, een heldere tijdslijn, en pictogrammen.
Ouders zijn trots op hoe zij en hun kinderen de uitdagingen van de pandemie hebben doorstaan. Ze hebben een positieve toon, en begrip voor instanties en de complexiteit van het managen van de pandemie.
Veel ouders spreken in “wat als”-scenarios waarbij ze aangeven dat de rek voor hen er wel uit was toen de lockdown werd opgeheven. Dit geeft aan dat ondanks dat het relatief positief wordt besproken, de lockdown periode een flinke last is geweest voor ouders.
Geleerde lessen:
“Haastige spoed is zelden goed”.
Ons onderzoek leert ons dat voor (families met) kinderen met ASS de vele wisselingen in beleid het moeilijk maakten om het systeem rondom het kind in balans te houden. De voorkeur gaat uit naar een standvastiger beleid met minder schommelingen, zelfs al is het beleid in dat geval soms strenger dan strikt noodzakelijk.
“Iedereen is uniek – maar kinderen en jongeren met ASS net iets unieker”.
Ons onderzoek leert ons dat zowel voor kinderen met als kinderen zonder ASS grote individuele verschillen op te merken zijn in hoezeer en op welke manier de pandemie invloed heeft gehad op hen. Echter, deze individuele verschillen zijn meer uitgesproken binnen de groep van kinderen en jongeren met ASS dan bij kinderen en jongeren zonder ASS.
“Stabiele variatie”.
Ons onderzoek leert ons dat, in tegenstelling tot emotionele- en gedragsproblemen, autisme symptomen redelijk stabiel bleven doorheen de pandemie. Hoewel we van een ontwikkelingsstoornis kunnen verwachten dat deze zich redelijk stabiel manifesteert, heeft zich nooit eerder dergelijke situatie voorgedaan waarbij deze hypothese als dusdanig kon worden getoetst.
“Een extra dimensie”.
Face-to-face zorg en ondersteuning voor kinderen met autisme dragen de voorkeur. Ouders geven de voorkeur aan online contact (vanwege werk- en reistijd), uitgezonderd van contact met nieuwe zorgverleners/als er nog geen gevestigde zorgrelatie was. Dit leert ons dat maatwerk in contactvormen belangrijk kan zijn.
“Ont-zorgen”.
Zorg en ondersteuning omvat voor families met kinderen/jongeren met autisme meer dan wat klassiek wordt verstaan onder zorg en ondersteuning (bv. de school en de psychologische zorg).
“Informele schakels”.
Beperkingen wat betreft ‘informele schakels’ in het zorgnetwerk (familie, grootouders, oppas, PGB-er) of het sluiten van dagactiviteitencentra / kinderboerderijen waren van grote invloed op (families met) kinderen met ASS. Opvallend is dat voor ouders geen onderscheid gemaakt kan worden in formele en informele zorg en ondersteuning; samen vormen die een cruciaal zorgnetwerk rond het kind.
Mogelijk gemaakt door:
Het Corona en Jongeren met ASS onderzoek wordt uitgevoerd binnen het Rotterdam Autisme Consortium (R.A.C.). Dit is een samenwerking tussen de Erasmus Universiteit Rotterdam; Youz; Yulius; en het Erasmus MC-Sophia. De studie is gefinancierd door ZonMw.
