Resultaten


Effecten van sociale afstand op kwetsbare groepen in Nederland

Samengesteld door Danny de Vries en Jeannette Pols

Colofon

Effecten van sociale afstand op kwetsbare groepen in Nederland
Dit is een uitgave van de Universiteit van Amsterdam
Copyright Juli 2020

Samenstelling

Danny de Vries en Jeannette Pols

Auteurs van het Consortium Coronatijden (alfabetisch):

Charlotte Albers, Marianne van Bakel, Sanne Boersma, Femke Borst, Christian Bröer, Carolien Bouw, Annelies Christiani, Rose Doolan, Leonie Dronkert, Saskia van Geel, Lex Hulsbosch, Aafje Knispel, Roshnie Kolste, Hans Kroon, Rick Kwekkeboom, Aniek de Lange, Ankie Lempens, Natashe Lemos Dekker, Amade M’Charek, Leila Morris, Christien Muusse, Michel Planije, Jeannette Pols, Marleen Prins, Henriëtte van der Roest, Rein de Sauvage Nolting, Merel van Schravendijk, Carolien Smits, Stephanie Steinmetz, Elske Stolte, Theo van Tilburg, Claudia van der Velden, Gerlieke Veltkamp, Danny de Vries, Noa Vlaar, Anneke van Wamel, Julia van Weert, Pauline Willems, Teuni Wolters .

Organisatie, design en bijeenkomst:

Krijn van Beek

Lay-out en ondersteuning:

Laura Muns

Design:

Larissa Tijsterman

Foto omslag:

Omar Osman

Website

www.coronatijden.nl

Samenvatting

Effecten van sociale isolatie op kwetsbare groepen in Nederland

In dit project onderzochten we de effecten van sociale isolatie op kwetsbare groepen in Nederland ten tijde van ‘de lockdown’ periode (van 15 maart 2020 tot 23 mei 2020) en de periode van ‘de versoepeling’ van de maatregelen tot het einde van het onderzoek (de periode na 23 mei 2020-1 juli 2020). Het rapport beschrijft beide periodes tegen het licht van het veranderend overheidsbeleid rond thuisisolatie en aanverwant beleid, zoals afstand houden.

Kwetsbare groepen

De volgende groepen deden mee aan het etnografisch onderzoek:
1) Ouderen die alleen wonen, of in het verpleeghuis
2) Mensen met ernstige psychische problemen
3) Mensen met licht verstandelijke beperkingen (LVB)
4) Dak- en thuisloze mensen
5) Gezinnen met jonge kinderen
6) Gezinnen waar huiselijk geweld aan de orde is

In totaal hebben we 244 mensen digitaal of telefonisch geïnterviewd. Daarnaast werden digitaal vragenlijsten afgenomen bij:


7) Ouderen die in het verpleeghuis wonen (2619 mensen: bewoners, familieleden en zorgmedewerkers)
8) Zelfstandig wonende ouderen (1697 mensen)

De periode van de lockdown: rust, samenwerking, leegte en eenzaamheid

De periode van de lockdown liet een gedifferentieerd beeld zien binnen de kwetsbare groepen. Het begin van de lockdown periode bestond uit het huisvesten van mensen zonder een dak boven hun hoofd, en het proberen contact te leggen met cliënten met een psychische kwetsbaarheid of verstandelijke beperking via telefoon of digitale middelen. Dat lukte niet altijd en het was onduidelijk hoe het met iedereen ging. Huisbezoek en dagbesteding kwamen veelal stil te liggen. Er was een bezoekverbod in de verpleeghuizen, ouderen en andere mensen met verhoogd gezondheidsrisico werd geadviseerd thuis te blijven en geen bezoek te ontvangen. Mensen uit de kwetsbare groepen wisten enerzijds te profiteren van rust en het wegvallen van eisen van de buitenwereld. Het gevoel voor een keer in hetzelfde schuitje te zitten als anderen (thuis, en met beperkte contacten, onzeker over de buitenwereld) was een prettige ervaring voor mensen die weinig buiten de deur komen, geen werk hadden of angstig waren: ze hadden de onverwachte sensatie ‘normaal’ te zijn. Professionals wisten elkaar goed (digitaal) te vinden en werkten goed samen. Anderzijds was er een verschraling van sociale contacten die gevoelens van perspectiefloosheid en leegte met zich mee brachten, vooral omdat het lang duurde en onduidelijk was hoe lang het nog zou duren. Er waren in alle kwetsbare groepen mensen met een onredelijke angst voor een ongrijpbaar virus, een verergering van psychische klachten, en spanningen wanneer men dicht op elkaar leefde.

De periode van versoepeling: verwarring en ongelijkheid

De periode van de versoepeling van de regels bracht vooral verwarring en (gevoelens van) ongelijkheid met zich mee. Waar tijdens de lockdown de meeste mensen thuis zaten, kwamen nu weer verschillen aan het licht: voor sommigen kwam het sociale leven weer op gang, terwijl (kwetsbare) ouderen thuisbleven, en de zorg en dagbesteding voor mensen met een psychische kwetsbaarheid of verstandelijke beperking nog niet of mondjesmaat op gang kwamen. Organisaties varen hierin hun eigen koers en waren soms strenger dan de overheid. De verschillende regels bleken niet altijd makkelijk met elkaar te rijmen en informatie was vaak gebaseerd op epidemiologische gegevens die mensen moeilijk naar de praktijk van alledag konden vertalen.

Digitiale zorg: mogelijkheden en grenzen

Doordat face-toface contact moeilijk werd, ontwikkelden hulpverleners snel digitale manieren om contact te maken met hun cliënten. Naast efficiëntie in professioneel contact, signaleerden hulpverleners en cliënten ook de grenzen van digitalisering en brachten die in kaart. Huisbezoek of face-to-face contact blijft noodzakelijk om bijvoorbeeld nieuwe cliënten te leren kennen, een vertrouwensrelatie op te bouwen, wanneer de veiligheid van een cliënt in het geding is, voor het onderzoeken van de thuissituatie, of om contact te maken met mensen met cognitieve problemen. Signaleren van problemen lukte digitaal maar deels. Lichamelijke zorg (zoals wondzorg, (intraveneuze) medicatieverstrekking, of medicatieverstrekking onder toezicht) en huishoudelijke zorg (schoonmaken, opruimen, afwassen, koken) waren niet of moeilijk digitaal te organiseren. Aanraking is een basale behoefte, en is ook niet digitaal te realiseren.

Sociale ruis; non-verbaal contact

Digitaal contact lijkt vooral wat wij ‘sociale ruis’ noemen uit te sluiten. Sociale ruis bestaat uit de niet-doel- of inhoudsgerichte, vaak non-verbale onderdelen van sociaal contact, zowel met bekenden als met onbekenden. Het gaat dan vooral om op de relatie en ervaringsgerichte sociale contacten: een grapje, het praatje over het weer bij de bushalte, het ervaren hoe iemand erbij zit, of het ervaren van een bepaalde sfeer. In combinatie met thuisblijven draagt digitalisering van sociaal contact bij aan het onderdrukken van sociale ruis; dit leidt tot een gevoel van monotonie in ervaringen.

Veiligheid, kwaliteit van leven en essentieel sociaal contact

In het overheidsbeleid lag het accent op veiligheid als het voorkómen van besmetting en chaos op de IC’s. Uit ons onderzoek kwamen andere vormen van veiligheid naar voren, en andere waarden waarmee veiligheid werd gewogen. Zo waren er zorgen over huiselijk geweld, en psychische gezondheid. En bleek er sprake te zijn van een ondergrens aan sociaal contact dat nodig is om een minimale kwaliteit van leven te ervaren: essentieel sociaal contact. De lockdown is voor sommigen dan ook te rigoreus geweest, en de angst te groot, ook omdat het lang duurde. Een paar weken is goed vol te houden en brachten zelfs rust en gevoelens van gelijkheid, de ongewisse voortuitzichten over hoe lang het zou duren brachten gevoelens van leegte, angst en gebrek aan perspectief.

Conclusies: te eenzijdig beleid veroorzaakt onnodige angst

Het coördineren van verschillende waarden en vormen van veiligheid bleek voor alle kwetsbare groepen een opgave en is in het overheidsbeleid ondergesneeuwd geraakt ten bate van het voorkomen van risico’s op besmetting en de organisatie van de I.C. zorg. Alleenwonende ouderen ervaarden soms een verlies van zin en perspectief in het leven. Het bezoekverbod heeft, samen met de besmettingen en snelle sterfte door het gebrek aan beschermende middelen, vooral verpleeghuisbewoners en hun familie hard getroffen. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en mensen met een psychische kwetsbaarheid kwam weer naar voren dat het overgrote deel van deze mensen zich eenzaam voelden en soms heel kleine sociale netwerken hadden, die ook nog eens grotendeels uit hulpverleners bestonden. Als de hulpverleners wegblijven, zagen sommigen niemand meer. Dak- en thuisloze mensen werden snel gehuisvest en knapten daarvan op, maar leefden in onzekerheid over hoe het na de lockdown verder zou gaan. Gezinnen bleken veerkrachtig maar het dicht op elkaar thuis zitten zorgde in sommige gezinnen wel voor spanningen en verergering van bestaande problematiek.

Aanbevelingen: zet in op sociaal contact en zingeving

Het belangrijkste probleem: Verlies van perspectief en zin, dagbesteding en structuur
Met onze aanbevelingen richten we ons op de belangrijkste problemen die we in ons onderzoek naar de kwetsbare groepen hebben gesignaleerd. Voor de kwetsbare groepen ligt het accent vaak niet, of niet hoofdzakelijk, op medische zorg, maar op het uitbreiden van sociale netwerken en iets kunnen betekenen voor de samenleving, op woonbegeleiding, werk en dagbesteding, zingeving en andere vormen van sociale veiligheid. Het is juist op deze terreinen dat de zorg wegviel tijdens pandemie, of waar de thuisisolatie en andere overheidsmaatregelen problemen verergerden.


We groeperen onze aanbevelingen in vier clusters:

  1. Het mogelijk maken en stimuleren van sociaal contact
  2. Het bevorderen van zin in het leven en iets kunnen betekenen voor de samenleving
  3. Het begrijpelijk maken van regels
  4. Het faciliteren en ontwikkelen van digitale zorg
  1. Het mogelijk maken en stimuleren van sociaal contact

We bevelen de overheid aan om de mogelijkheden van huisbezoek in tijden van een pandemie te handhaven, en essentieel sociaal contact mogelijk te maken. Het onderhouden en versterken van de, vaak geringe, sociale netwerken van kwetsbare burgers blijft een aandachtspunt, evenals het betrekken van cliënten en mantelzorgers bij de besluitvorming.

2. Het bevorderen van zin in het leven en iets betekenen voor de samenleving

We bepleiten samenwerking tussen zorg- en culturele sector om zingevende en verbindende activiteiten te ontwikkelen ‘op afstand’. Omdat zorg in de wijk vaak geleverd wordt vanuit kleine behuizing, is afstand houden lastig: we bevelen een ‘uitleenbeleid’ van leegstaande gebouwen aan.

3. Het begrijpelijk maken van regels

De overheid kan de praktische betekenis van regels en informatie voor het leven van alledag beter uitleggen en moet daarvoor geschikte vormen zoeken die kwetsbare groepen bereiken.

4. Het faciliteren en ontwikkelen van digitale zorg.

Ten slotte bevelen we aan dat organisaties, professionals en cliënten evalueren en experimenteren met de digitale middelen die tijdens de coronacrisis een vlucht hebben genomen, zodat die op systematische wijze doorontwikkeld en geëvalueerd kunnen worden. Daarbij is het ontwikkelen van de digitale vaardigheden van kwetsbare burgers een aandachtspunt in de luwte van de pandemie. Het verdient de aandacht dat het gebruik van technologie niet voor iedereen weggelegd; oude media als radio en tv blijken nog steeds toegankelijk en kunnen gebruikt worden voor informatievoorziening, zingeving en dagbesteding.

Slot

Het overheidsbeleid was te eenzijdig gericht op veiligheid in de vorm van het voorkómen van besmetting en chaos op de IC’s. Voor kwetsbare groepen waren andere vormen van veiligheid ook pregnant aan de orde, andere doelen en waarden werden bedreigd. Aandacht voor kwetsbare sociale netwerken, de behoefte aan sociaal contact, en de kwaliteit van – en zin in het leven kunnen onnodige angst en (gezondheids)problemen voorkomen in het geval van een pandemie.

Introductie van het rapport

Het is halverwege maart 2020. Corona verspreidt zich in Nederland. Minister-president Rutte spreekt het land toe via de televisie, radio en livestreams. Het Eurovisiesongfestival wordt geannuleerd. Koning Willem-Alexander houdt een toespraak gericht aan de Nederlandse bevolking. In de zorg sluiten Nederlandse ziekenhuizen hun deuren voor bezoekers. Niet-essentiële operaties worden niet meer uitgevoerd. Verpleeghuizen en kleinschalige woonvormen in de ouderenzorg worden gesloten.

Wij, onderzoekers aan de Universiteit van Amsterdam, krijgen bericht van ZonMw, de Nederlandse financier van gezondheidsonderzoek, dat het ministerie van VWS-opdracht heeft gegeven om onderzoek te financieren naar interventies voor de huidige uitbraak die mogelijk effecten hebben op de volksgezondheid. In samenspraak met de Gezondheidsraad zijn een aantal onderwerpen geïnventariseerd en geprioriteerd. Een daarvan is sociaalwetenschappelijk onderzoek naar de effecten van het beleid van sociale afstand op kwetsbare groepen. We krijgen ongeveer een week om een aanvraag in te dienen.

We voelen urgentie om te weten te komen wat er speelt voor deze kwetsbare groepen. Om verspreiding van het coronavirus en besmetting en te verminderen, moeten mensen fysiek afstand van elkaar houden en zoveel mogelijk thuis blijven (thuisisolatie). Maar wat zijn het effect daarvan op kwetsbare mensen? Hoe kunnen we hier zo snel mogelijk onderzoek naar doen? We bellen, zoomen en skypen met onderzoeksgroepen die onderzoek doen onder kwetsbare groepen, en met instanties die zorg verlenen. Een consortium krijgt vorm. We onderzoeken de situatie van alleenwonende ouderen thuis, en van ouderen in het verpleeghuis en hun mantelzorgers. Van oudere migranten, mensen met ernstige psychische problemen, mensen met licht verstandelijke beperkingen, dak- en thuisloze mensen, jonge gezinnen met kinderen en gezinnen waar huishoudelijk geweld aan de orde is.

Het is geen uitputtende lijst van kwetsbare groepen. Tot op zekere hoogte is het een pragmatisch gekozen verzameling. “Kwetsbaarheid” op zichzelf is natuurlijk ook geen vaste categorie. Een persoon is niet kwetsbaar, maar wordt kwetsbaar gemaakt door omstandigheden. Kwetsbaarheid kan ook een label zijn dat voor sommige mensen of groepen als stigmatiserend wordt ervaren, of als kwetsend. In het overheidsbeleid is een epidemiologisch perspectief gekozen, en worden degenen die een verhoogd risico op infectie hebben als kwetsbaar aangemerkt. Ook mensen met chronische ziektes lopen meer risico en vallen onder deze groep. Wij onderzochten de sociale dimensies van kwetsbaarheid. Het gaat dan vooral om de effecten van de beleidsmaatregelen. Sociale kwetsbaarheid is vaak hoger onder sociaal gemarginaliseerde groepen, en zij lijden vaak het meest onder een crisis zoals de corona-crisis. Problemen betreffen hun gezondheid en welzijn.

We keken in het onderzoek naar de effecten van ‘sociale afstand’. Onder sociale afstand verstaan we met name thuisisolatie, maar ook het bezoekverbod in de verpleeghuizen. Dit waren de meest ingrijpende maatregelen aan de start van de corona crisis. Waar relevant komen ook andere maatregelen ter sprake, zoals 1,5 afstand houden tot anderen. Ouderen hebben al minder sociale contacten, maar worden nu ook gevraagd die op afstand te houden. In verpleeghuizen mag geen bezoek meer komen. Mensen met een verstandelijke beperking, psychiatrische problemen krijgen minder zorg aan huis, wat doet dat met ze? Dakloze mensen zitten in een precaire situatie, net als gezinnen met jonge kinderen waar de thuissituatie niet veilig is. Wat voor problemen ervaren deze mensen? Vinden ze oplossingen hiervoor in de loop van de tijd? Hoe kan beleid ondersteunen bij het verlichten van die problemen? Ons doel is het formuleren van lessen over de maatregelen. Hoe doorstaan de mensen de sociale afstand? Wanneer we beter inzicht hebben in de uitdagingen voor kwetsbare mensen tijdens sociale isolatie, dan kunnen we ook betere beleids- en communicatiestrategieën ontwikkelen om hen te ondersteunen.

In verschillende deelstudies rapporteren we over ‘de lockdown’ periode (van 15 maart 2020 tot 23 mei 2020) en over de periode van ‘de versoepeling’ tot het einde van het onderzoek, de periode na 23 mei 2020-1 juli 2020). Door de thuisisolatie kan er geen ‘echt’ veldwerk worden gedaan. De meeste deelstudies hebben mensen daarom regelmatig gebeld om hun ervaringen te horen. Een groot voordeel van deze longitudinale interview strategie is dat we zicht kregen op de ontwikkeling in de ervaringen. In de situatie van thuisisolatie vonden bijna alle participanten contact met onze onderzoekers prettig. Zoals een van onze onderzoekers zei:

Het werkte heel goed, zeker omdat we de respondenten tot wel 8 x belden. Je wordt deel van het netwerk. Sommige respondenten vonden het heel jammer dat het stopte, ze ervoeren de interviews als steunend; een klankbord.

Omdat we telefonische interviews hielden was het mogelijk om mensen die klinisch opgenomen waren en beschermd wonen, makkelijk te contacteren.

Naast interviews zijn er onder ouderen ook twee vragenlijst onderzoeken gedaan. In mei 2020 is een online vragenlijst onderzoek uitgevoerd in verpleeg- en verzorgingshuizen. Daarnaast zijn er in mei 2020 ook zelfstandig wonende deelnemers aan het LISS-panel (Longitudinale Internetstudies voor de Sociale Wetenschappen) van 65 jaar of ouder benaderd om vragen te beantwoorden over eenzaamheid, sociale contacten, ondersteuning, coping strategieën en gezondheid. De in dit rapport opgenomen cijfers betreffen alleen de eerste van deze metingen. De tweede meting volgt in juni 2020. In totaal zijn er meer dan 4000 mensen ondervraagd, en bijna 250 interviews gehouden. De totalen zijn te zien in Tabellen 1 en 2.

Tabel 1: Aantal kwalitatieve interviews, per groep en deelproject
DeelprojectGroepenAantal interviews
Kwetsbare ouderenOuderen34
Mantelzorgers19
Zorgprofessionals4
Mensen met ernstige psychiarische problemen26
Zorgprofessionals18
Mensen met een verstandelijke beperkingMensen met een verstandelijke beperking22
MEE consulenten15
MEE gedragsdeskundigen3
Casuïstiek besprekingen6
Dak- en thuisloze mensen Clienten18
Professionals7
Belangenbehartigers6
Jonge gezinnenGezinnen41
Huiselijk geweldMedewerkers van Veilig Thuis28
TOTAAL247
Tabel 2: Aantal participanten vragenlijstonderzoek, per groep en deelproject
DeelprojectGroepenAantal respondenten
Ouderen in zorg- en verpleeghuizenFamilie1609
Zorgmedewerkers811
Bewoners193
Zelfstandig wonenden ouderenOuderen 65+1697
TOTAAL4310

In het vervolg presenteren wij de deelrapporten van de verschillende onderzoeksprojecten. We besluiten het rapport met een concluderend essay, waarin ook de aanbevelingen zijn opgenomen.


Kwetsbare ouderen en mantelzorgers

Natashe Lemos Dekker (Ben Sajet Centrum, Universiteit van Amsterdam), Rose Doolan (Ben Sajet Centrum), Annelies Christiani (Ben Sajet Centrum, Cordaan), Merel van Schravendijk (Hogeschool van Amsterdam), Saskia van Geel (Ben Sajet Centrum, De Kandidatenmarkt), Leila Morris (Universiteit van Amsterdam), Carolien Smits (Pharos), Teuni Wolters (Pharos) en Roshnie Kolste (Pharos)

Methodologie

In het totaal hebben we van april tot juni 57 mensen geïnterviewd, waaronder 34 ouderen (20 vrouwen, 14 mannen), 14 mantelzorgers (12 vrouwen, 2 mannen), en 4 zorgprofessionals (allen vrouw). Met de ouderen hebben gemiddeld elke twee weken gesprekken plaatsgevonden. Interviews duurden tussen de 15 en 60 minuten. 1 case study is opgebouwd met interviews met een oudere en diens zoon en dochter. 4 ouderen wonen in een verpleeghuis, de anderen zelfstandig thuis of met een partner. Daarnaast zijn vanuit Pharos 5 mantelzorgers met een migratieachtergrond geïnterviewd (3 vrouwen, 2 mannen). Zij zorgden voor een partner of voor een of meer ouders met dementie.

De interviews zijn telefonisch gehouden en, indien de deelnemer hiervoor toestemming gaf, opgenomen met een recorder. Informed consent is steeds aan het begin van het gesprek verbaal gevraagd en opgenomen.

Bevindingen

Ervaringen met (versoepelingen van) de maatregelen

De meeste kwetsbare ouderen en mantelzorgers die deelnamen aan dit onderzoek hebben de COVID-19 maatregelen als zeer moeilijk ervaren. Een van de gedachten die hen daar vooral in het begin bij hielp was dat iedereen in dezelfde situatie zat en de last dus ook gezamenlijk gedragen werd in de samenleving.

Nu begonnen is met het versoepelen van de maatregelen op landelijk niveau, komt er iets meer ruimte voor hen om de draad van het dagelijks leven weer op te pakken waar dat tot stilstand was gekomen. De versoepelde maatregelen geven wat perspectief en hoop. Zo is het voor sommigen weer mogelijk om een buurthuis te bezoeken, kan contact met vrijwilligers weer opgepakt worden, en zijn bezoeken aan bijvoorbeeld de kapper of fysiotherapeut weer mogelijk.

Echter, terwijl de samenleving weer opengaat, gebeurt dit niet voor iedereen op gelijke manier en in gelijke mate. Juist deze ongelijkheid zorgt nu voor wrijving en frustratie. Het idee van saamhorigheid en een gedeeld lot, en steun die ouderen en mantelzorgers hieruit haalden, is weggevallen. Dat de terrassen weer opengaan, bijvoorbeeld, is niet alleen van weinig nut voor kwetsbare ouderen omdat zij deze zelf nog niet kunnen of mogen bezoeken i.v.m. het gezondheidsrisico, het onderstreept ook de ongelijkheid tussen mensen die het ‘normale’ leven langzaamaan weer kunnen oppakken, en zij die dat niet kunnen. Door de versoepelingen kunnen jongere, minder kwetsbare mensen steeds meer hun gang gaan, maar voor veel ouderen staat het dagelijks leven nog veel in het teken van de beperkingen en voorzichtigheid m.b.t. Corona. Zoals een mevrouw aangaf: “het meeste staat stil, ik kan niks meer, en bij een ander gaat het allemaal door, dat gevoel heb ik.” Dagbesteding is in veel gevallen nog niet hervat en bezoek in het verpleeghuis is nog zeer beperkt of helemaal niet mogelijk. Ook taxivervoer is alleen beschikbaar voor noodzakelijke reizen (waar boodschappen, doktersbezoek, etc. onder vallen maar sociaal contact niet), wat de mobiliteit en zelfstandigheid van deze ouderen sterk inperkt—ook omdat veel ouderen niet met het OV willen uit angst voor besmetting. Voor mensen die deel kunnen nemen in de versoepelingen lijkt de eenzaamheid weer wat te verminderen, maar voor degenen die wél nog in lockdown zitten is dit een uiterst zware en lange periode. Zoals een mevrouw vertelde: “Dat je je zo verschrikkelijk alleen voelt elke avond, dat was wel het ergste. De eenzaamheid ja.” Verschillende ouderen hebben aangegeven het gevoel te hebben dat hun leven stilstaat: “Het voelt allemaal als stilstaan, terwijl ik zo graag de draad weer wil oppakken.”

Dat de maatregelen versoepelen roept tegelijkertijd ook veel angst op voor een tweede golf besmettingen. De angst om zelf besmet te raken speelt hierbij een rol, maar sterker nog is de angst dat de versoepelingen weer teruggedraaid worden en zij opnieuw, of nog langer in isolatie moeten. “Je weet niet hoe lang het duurt. Ik hoop dat er geen tweede griepgolf komt voor Corona,” vertelde een meneer. Deelnemers ervaren toenemende druk op het uithoudingsvermogen dat nodig is om de maatregelen vol te houden en positief in het leven te staan. Dat een tweede golf voor kwetsbare ouderen grote gevolgen kan hebben werd duidelijk in het verpleeghuis van een van de deelnemers:

Gisterenavond was er weer een uitbraak hier op de afdeling. Die meneer is getest en krijgt vanavond de uitslag. Dit heeft een hoop nadelige gevolgen als het positief is. Alle ellende die erbij komt kijken. Vandaag zou sinds een lange tijd mijn man weer langs mogen komen, maar dat is nu door deze mogelijke uitbraak afgelast. Iedereen had erop gerekend hier, dat ze weer bezoek zouden krijgen voor de eerste keer, maar alles is afgelast, alles. Dat is echt vreselijk. Daar hebben we zo naar uitgekeken. Alles gaat weer op slot. We beginnen weer van voren af aan.

Daarnaast wordt er veel onduidelijkheid ervaren over wat wel of niet mag, en wie dat bepaalt. Waar in eerste instantie de persconferenties van de regering bepalend waren, wordt in toenemende mate door zorginstellingen, individuele zorgverleners, mantelzorgers, en ouderen zelf, invulling gegeven aan de landelijke richtlijnen. Daarbij komt een sterke behoefte aan duidelijkheid naar voren: deelnemers willen graag weten wat nu wel en niet mag. Sommige deelnemers raken in de war door de onduidelijkheid, sommigen ervaren paniek, en weer anderen worden er boos over. Het beroep op eigen verantwoordelijkheid geeft dus ook onduidelijkheid en kan voor onrust zorgen.

Onzekerheid speelt een centrale rol in de ervaringen van mantelzorgers en ouderen. De onzekerheid over de duur en het verloop van de situatie geeft veel onrust en zorgt voor piekeren. Velen zijn zich er zeer bewust van dat er nog geen vaccin is en dat het virus, en de bijbehorende maatregelen, nog lange tijd van invloed zal kunnen zijn op hun levens. Hiermee is ook het toekomstperspectief voor veel ouderen en mantelzorgers zeer onzeker geworden. Het ontbreken van een toekomstperspectief geeft veel stress: deelnemers geven aan zich geen voorstelling te kunnen maken van hoe hun levens eruit zullen komen te zien, of wat ze nodig zouden hebben om hun kwaliteit van leven te waarborgen in de nasleep hiervan.

Kwaliteit van leven en gezondheidsbedreigingen

Er is veel verschil in hoe de deelnemers zijn omgegaan met de maatregelen. Een paar deelnemers zijn hun leven zo veel mogelijk blijven invullen zoals zij daarvoor deden en activiteiten buitenshuis blijven ondernemen. Voor hen woog het belang van mentaal en fysiek welzijn op tegen het risico op besmetting, waar een zekere acceptatie van het risico verwoord werd als “als ik het krijg, krijg ik het.” Sommigen ervoeren het ook als een rustige periode met weinig prikkels en verplichtingen.

De meeste deelnemers, echter, waren extra voorzichtig, en sommigen kwamen helemaal niet meer buiten en ontvingen geen bezoek. Veel ouderen en mantelzorgers geven aan dat zij piekeren of angstig zijn. Ouderen staan voor een dilemma: zij willen niet naar buiten uit angst om besmet te raken, terwijl naar buiten gaan zou helpen tegen eenzaamheid en angst. Zo ontstaat er een spanning tussen zorg en risico, waarbij vormen van zorg (zoals zorg thuis ontvangen of naar buiten gaan) een gevoel van verhoogd risico met zich meebrengen. Vooral in de eerste weken waren velen voortdurend bezig met het vergaren van informatie over Corona en het vertalen hiervan naar hun eigen leven. Deze alertheid werd uiteindelijk veel als belastend ervaren en kon ervoor zorgen dat mensen angstiger werden. Ook ontstonden er spanningen binnen families wanneer mensen anders denken over de maatregelen en hoe ze daarmee om zouden moeten gaan.

Verschillende ouderen hebben aangegeven dat ze merken dat hun gezondheid achteruitgaat doordat ze veel thuis zitten en weinig beweging krijgen, doordat zij niet meer fysiek en mentaal geprikkeld worden, bijvoorbeeld i.v.m. het sluiten van de dagbesteding of omdat zij niet kunnen gaan wandelen. Zeker voor ouderen in een verpleeghuis, die hun kamer niet mogen verlaten, is het gebrek aan beweging, afwisseling, en buitenlucht een zware last. Veel ouderen zeiden neerslachtig te zijn, wat toenam naarmate de situatie langer duurde.

Ook mantelzorgers zijn zeer bezorgd over het welzijn en de somatische en cognitieve gezondheid van hun familielid. Specifiek in het geval van dementie ervaren familieleden de angst dat de persoon achteruit gaat en hen wellicht niet meer zal herkennen wanneer contact weer mogelijk is. In verschillende gevallen zien ze dat hun partner of ouders verder gedesoriënteerd raken en onrustig en verdrietig zijn. Ook verwoorden familieleden het gevoel dat de weinige tijd die zij nog met hun naaste zouden hebben hen nu wordt afgenomen. Naast het verdriet en de frustratie dat ze hun naaste niet kunnen zien en aanraken, zijn zij ook bang voor besmetting. Zeker wanneer mantelzorgers zelf tot een risicogroep behoren is deze angst groot. De angst voor besmetting is zowel onder ouderen als mantelzorgers een reden om af te zien van fysiek contact.

Door het wegvallen van activiteiten zijn ouderen meer op zichzelf aangewezen. Tegelijkertijd komt hun zelfstandigheid in het geding. Het verlies van zelfstandigheid gaat gepaard met het verlies van mobiliteit, vooral waar ouderen hiervoor afhankelijk zijn van anderen. Nu taxidiensten bijvoorbeeld niet beschikbaar zijn, geven ouderen aan niet meer zelfstandig dingen te kunnen ondernemen, zoals bij iemand op bezoek gaan of naar een winkelcentrum.

Piekeren is een groot probleem, en velen proberen de dag op te vullen met bezigheden zodat ze afleiding hebben. TV kijken, muziek luisteren, lezen, puzzelen en bellen zijn een aantal voorbeelden van dingen die mensen ondernamen, al gaven passieve activiteiten zoals TV kijken om de tijd door te komen weinig voldoening: “het is afleiding, vermaak, maar geen contact”. Zowel ouderen als mantelzorgers zijn op zoek naar kleine dingen die het leven prettig maken of die het dagelijks leven draaiend houden. Wanneer het niet goed lukte om prettige activiteiten te vinden in het dagelijks leven, werd duidelijk een stap terug in kwaliteit van leven ervaren. Voor de ouderen die zelfstandig naar buiten konden was dit steeds een lastige afweging tussen de toegevoegde waarde van lichamelijke beweging, zintuigelijke prikkels, en sociaal contact, en het gezondheidsrisico ervan.

Ook zijn veel ouderen bang om in deze tijd te sterven, niet uit angst voor de dood maar omdat zij weten dat familie er op dit moment niet bij zal kunnen zijn en zij geen goed afscheid kunnen nemen. Daarbij komt dat zij op de hoogte willen zijn van de situatie, maar het nieuws ook niet te veel willen volgen omdat dit de angst versterkt. Bovendien hebben zij in deze periode meer tijd om na te denken, zijn ze meer op zichzelf aangewezen en hebben ze weinig afleiding. Zo wordt bijvoorbeeld het gemis van een overleden partner versterkt. Ook komen herinneringen aan de oorlog sterker naar boven. Het gevoel opgesloten te zitten speelt hierbij een belangrijke rol, als wel de onzekerheid wie de volgende zal zijn die getroffen zal worden en hoe lang de situatie nog zal duren.

Digitale zorg

Verschillende zorgpraktijken, zoals afspraken met de huisarts of begeleiding vanuit GGZ, hebben telefonisch of digitaal plaatsgevonden. Voor sommige deelnemers werkte dit prima, maar anderen konden hier niet mee overweg waardoor zij de zorg die zij nodig hadden niet konden krijgen. Vooral thuiswonende ouderen ervoeren dat zorgverleners minder aandacht voor reguliere (niet corona) problematiek hadden, en voelden zich niet altijd gehoord door telefonische consulten met bijvoorbeeld de huisarts. Verschillende deelnemers gaven aan zich bezwaard te voelen om de telefoon te pakken bij niet-corona gerelateerde klachten. Aangezien gezondheidsklachten zo achter de voordeur blijven, ontstaat het gevaar dat zorgverleners het niet zien als er ingegrepen moet worden.

Ouderen hebben veel contact met familie en vrienden via de telefoon, en in sommige gevallen via beeldbellen. Ook ambulante begeleiding vindt meer telefonisch plaats. Sommige ouderen hebben met hulp van een zorgmedewerker, vrijwilliger, of familielid, om digitale communicatiemiddelen leren gebruiken. Dit kan voor hen een nieuwe wereld openen, zoals de mogelijkheid om foto’s uit te wisselen met familie en muziek te luisteren.

Ik zit met mijn mobieltje te knoeien. Hier heb ik wel hulp bij nodig want er komen zoveel whatsappjes binnen dat ik ze niet allemaal kan verwerken. Ik vind het juist leuk om ze allemaal te verwerken. En dat duurt weken. Maar ik ben geïnteresseerd in wat ze zeggen. Ik heb informatie nodig, over wat er gebeurt. Ik moet op de hoogte blijven. Het zijn oude vrienden van vroeger, zij zijn aan het rotzooien met die whatsappjes.

Voor anderen is het gebruik van digitale communicatiemiddelen een te grote drempel. Ze vinden het spannend of kunnen er niet goed mee overweg, of hebben geen hulp hierbij. Zo kan de toenemende digitalisering ook ongelijkheid creëren tussen degenen die er goed of redelijk in meekomen en degenen waarbij dat niet lukt. De aanwezigheid van mantelzorgers of zorgverleners is ook noodzakelijk om alledaagse technologie zoals radio, tv en telefoon bruikbaar te maken voor ouderen die minder vaardig zijn met technologie of dementie hebben. Juist deze alledaagse technologie blijkt belangrijk voor de kwaliteit van leven.

Hoe dan ook wordt digitale communicatie of bellen gewaardeerd, maar niet als een echte oplossing gezien. Het is een belangrijk middel om met familie en zorgverleners in contact te blijven, maar is geen vervanger voor fysiek contact. Ook ouderen die dagelijks met familie en vrienden communiceren geven aan zich zeer eenzaam te voelen en fysiek contact te missen. “Het blijft toch afstandelijk,” zei een oudere mevrouw.

Vooral mantelzorgers, maar ook sommige ouderen, halen veel steun uit facebook- en whatsappgroepen om ervaringen te delen en informatie uit te wisselen. Ook werd veel belang gehecht aan het cliëntenportaal van verpleeghuizen. Mantelzorgers zagen het als een belangrijk middel om informatie te krijgen over hoe het met hun naaste gaat, nu zij die zelf niet konden bezoeken. In sommige gevallen werd de informatie die beschikbaar was als te beknopt ervaren.

De toenemende digitalisering betekent wel dat er voor ouderen een communicatiekloof kan ontstaan en ongelijkheid wordt versterkt. Zo wordt voor het verkrijgen van meer informatie vaak verwezen naar websites, terwijl veel kwetsbare ouderen daar niet goed mee om weten te gaan. Traditionele communicatiemiddelen, zoals een brief, worden gemist.

Verbroken netwerken en defecte infrastructuren

Mantelzorgers hebben in de afgelopen periode ervaren zwaarder belast te zijn. In het geval van thuiswonende ouderen hebben mantelzorgers meer zorg zelf moeten uitvoeren. Zeker mantelzorgers die met een partner met dementie wonen hebben veel minder rustmomenten door het wegvallen van dagbesteding. Zij missen ook de gebruikelijke ondersteuning van professionele zorg, zoals een casemanager dementie die niet meer langs komt. Veel mantelzorgers worden zwaarder belast doordat zij meer organiserende taken moeten uitvoeren, zoals informatie vergaren over de veranderende situatie en in de gaten houden welke zorg mogelijk is en daarmee de zorg voor hun naaste en diens dagelijks leven vormgeven. Ook zijn zij vaak verantwoordelijk voor het opzetten van alternatieve communicatiemogelijkheden. Situaties van gedeelde mantelzorg, die in de loop van jaren zijn ontwikkeld, kunnen verstoord raken, zodat sommige mantelzorgers plots extra mantelzorgtaken erbij krijgen. Dit heeft vooral in de eerste periode voor grotere fysieke en emotionele belasting gezorgd. Sommige mantelzorgers gaven aan zelf tot een risicogroep te behoren, waardoor zij hun thuiswonende ouders helemaal niet meer konden ondersteunen in de dagelijkse zorg.

Mantelzorgers van ouderen in een verpleeghuis hebben veel machteloosheid ervaren. In eerste instantie had dit te maken met het bezoekverbod en de onmogelijkheid om bij de zorg betrokken te blijven. Zij voelden zich buiten spel gezet. Dat zorgverleners, en met name het grote aantal invalkrachten, wel contact mochten hebben met hun naaste in het verpleeghuis, terwijl zij zelf geen toegang hebben, stuit onder mantelzorgers op onbegrip. In de loop van de tijd voelen sommige mantelzorgers zich meer serieus genomen en minder langs de zijlijn staan. Dat hangt samen met de versoepelde maatregelen en de bezoekmogelijkheden. Echter, nu in veel gevallen slechts één bezoeker per verpleeghuisbewoner toegestaan is, kan dit ook voor extra belasting van één mantelzorger zorgen en wrijvingen binnen de familie veroorzaken.

De mogelijkheid die geboden werd om naasten op afspraak achter glas te bezoeken was in de ervaringen van de deelnemers geen groot succes. Enerzijds is het prettig elkaar te kunnen zien. Anderzijds kan het zeer confronterend zijn wanneer, door dementie, verbale communicatie niet meer mogelijk is en fysiek contact verhinderd wordt. Voor mensen met dementie was dit verwarrend en voor mantelzorgers belastend om het verdriet en de onrust bij hun naaste te zien, en hen niet te kunnen troosten.

Ja aanraking mag natuurlijk niet, dus nou zit er plexiglas tussen. Dat vind ik zo erg. Je bent gek op elkaar en je zegt nou nee hoor je mag elkaar niet aanraken. Het is een verschrikking! Dat vind ik zó erg. Ik kan niet meer goed met haar praten. Ja, een enkele keer komt er nog een woord uit. Een enkele keer een zin. Maar bijna niet, dus het enige vloeiende contact is nog het aanraken. Het is het enige wat je eigenlijk nog echt hebt.

Deze manier van contact werd dan ook als onnatuurlijk en rigide bestempeld en door meerdere deelnemers geassocieerd met een gevangenis. Dat bezoeken in het verpleeghuis soms maar 15 of 30 minuten mogen duren is voor veel deelnemers erg frustrerend en zorgt voor veel verdriet. Zoals een verpleeghuisbewoner het beschreef:

Dan zit je daar voor een raam en daarachter de kinderen. Het is een half uur, afscheid nemen, tijd is om. En dan zie ik ze weglopen door het raam naar buiten en ik word weggeleid. Dan krijg je een hele klap, want dan moet je weer alleen naar je onderkomen. En dan zit je achter slot en grendel.

Voor ouderen zelf versterkt zulk gereguleerd bezoek dus het gevoel opgesloten te zitten. Zij voelen zich aangetast in hun autonomie waar zij niet langer zelf in de gelegenheid zijn om bezoek te ontvangen op de manier waarop zij dat zouden willen en niet naar buiten mogen. Een verpleeghuisbewoner gaf bijvoorbeeld aan het erg vervelend te vinden dat hij niet meer kan beschikken over zijn eigen vrije tijd: “je hebt geen regie meer over je eigen leven, je wordt geleefd.” Ook in de thuissituatie speelt het gevoel opgesloten te zitten.

Mantelzorgers willen graag niet alleen hun naaste zelf zien, maar ook diens leefomgeving in beeld hebben. Velen ervaren een verantwoordelijkheid om veranderingen te signaleren en door te geven aan de verzorging, en om de leefomgeving zo prettig mogelijk te maken (bijv. door planten water te geven, een klok op te winden, was op te ruimen) —verantwoordelijkheden die zij nu niet kunnen nemen. “Wij willen in haar huis, niet alleen haar zien, maar zien hoe ze leeft.” zei een dochter van een verpleeghuisbewoner. Een oplossing om de persoon te zien via plexiglas volstaat dan niet. Mantelzorgers willen de persoon niet alleen kunnen zien of spreken, maar een betekenisvolle bijdrage kunnen leveren in diens leven.

Verder is persoonsgerichte zorg onder druk komen te staan. De maatregelen werden in veel gevallen generiek nageleefd, waardoor weinig ruimte was voor maatwerk. Met de huidige versoepelingen lijkt hier geleidelijk aan weer meer aandacht voor te komen.

Zowel thuis als in het verpleeghuis valt op dat problemen die er al waren worden versterkt. Zo werpt deze periode een vergrootglas op bestaande problemen. Er was al een tekort in de langdurige zorg. Nu meer vaste medewerkers ziek zijn, werken er meer invalkrachten die de bewoners niet kennen. Waar al ervaren werd dat de zorg weinig tijd had, lijkt dit nu alleen nog versterkt te worden. Ook voor ouderen met een klein sociaal netwerk die al eenzaamheid ervoeren lijkt dit gevoel uitvergroot te worden.

Georganiseerd contact, zoals in dagbesteding, verpleeghuizen, of buurthuizen is weggevallen door de maatregelen. Daarmee vielen voor veel ouderen ook laagdrempelige sociale contacten weg. De drempel om de telefoon te pakken is vaak groter. Verschillende organisaties hebben manieren gezocht om contact te houden door bijvoorbeeld langs te gaan of te bellen, wat door de betrokken ouderen zeer gewaardeerd werd. Ook vrijwilligers vervullen hierin een belangrijke functie. Toch hebben zowel thuiswonende ouderen als ouderen in verpleeghuizen meer eenzaamheid ervaren doordat zij meer tijd alleen hebben moeten doorbrengen. “Je zit de hele dag alleen op je kamer” zei een verpleeghuisbewoner. Een ander zei: “Weer een dag, weer een dag niks doen”. Voor mantelzorgers van ouderen in een verpleeghuis was naar het verpleeghuis gaan en voor hun naaste zorgen vaak een deel van hun dag invulling en sociale contacten. Nu dit niet meer of beperkt mogelijk is, ervaren beide partijen eenzaamheid.

Informeel contact, met bijvoorbeeld buren, is voor sommigen sterker geworden, voor anderen juist minder; dit verschilt sterk per persoon en leefsituatie. Enerzijds zijn kwetsbare ouderen dus meer op zichzelf aangewezen, en anderzijds zorgt dit er juist voor dat een deel van hun zelfstandigheid wordt weggenomen. Zoals boven gemeld zijn taxidiensten die niet of niet volledig worden aangeboden een belangrijke kink in de kabel voor ouderen die hun dagelijkse en zelfstandige leven weer proberen op te pakken.

Het blijkt vooral belangrijk dat contact niet alleen voor afleiding zorgt maar dat mensen ook het gevoel krijgen dat zij een rol spelen voor de ander. Uitwisseling staat hierbij centraal. Voorbeelden zijn een vrouw die er erg van genoot om te koken voor haar familie, of een vrouw die via het balkon zelfgemaakte cadeaupakketjes uitwisselde met haar kleindochter. Velen willen niet alleen als object van liefdadigheid gezien worden, maar van betekenis zijn in de relaties die zij hebben. Contact met de buitenwereld (via vrijwilligers, thuiszorg, of familie) wordt zeer gewaardeerd om ‘bij de wereld te blijven.’

Taalbarrières spelen een belangrijke rol bij ouderen en mantelzorgers met een migratieachtergrond, vooral waar mantelzorgers hun rol als vertaler en belangenbehartiger tussen de zorg en hun naaste door de maatregelen niet goed kunnen vervullen. Dit kan grote impact hebben op de zorg en het dagelijks leven. De angst voor besmetting werd in deze groep versterkt door het vooruitzicht dat repatriëring bij overlijden niet mogelijk zou zijn, en bij een begrafenis in Nederland religieuze en culturele rituelen niet zouden kunnen worden gevolgd en de uitvaartverzekering een begrafenis in Nederland maar beperkt zou dekken.

Conclusie

Zorgwekkend is dat ongelijkheid toeneemt door de COVID-19 maatregelen, met name tussen mensen die wel of juist niet kunnen deelnemen in de versoepelingen. De versoepelingen gelden niet voor iedereen, en het idee dat we allemaal samen in deze situatie zitten, wat steun en troost gaf, is weggevallen. Ongelijkheid wordt ook versterkt tussen mensen die in meer of juist mindere mate gebruik kunnen maken van digitale communicatiemiddelen, en tussen ouderen die in de eigen taal met zorgverleners kunnen communiceren en zij die dat niet kunnen.

Fysiek persoonlijk contact wordt sterk gemist. Mensen bellen veel en enkele deelnemers maken gebruik van beeldbellen, maar dit wordt niet als een volwaardig alternatief ervaren. Zeker in het geval van dementie is fysiek contact fundamenteel in het onderhouden van een band. In het contact dat kwetsbare ouderen en mantelzorgers hebben is bovendien belangrijk dat zij het gevoel krijgen “erbij te horen”, betrokken te zijn bij de maatschappij en hun naasten. Vrijwilligers hebben hier de afgelopen tijd een waardevolle rol in gespeeld.

De aanhoudende onduidelijkheid over wat wel of niet mag, samen met de onzekerheid over de te verwachten duur van de maatregelen ervaren zowel mantelzorgers als kwetsbare ouderen als heel moeilijk. Ook is er angst dat de versoepeling van maatregelen weer teruggedraaid zal worden bij een tweede golf besmettingen. Door een gebrek aan toekomstperspectief is het voor velen moeilijk om plannen te maken en het leven weer op te pakken. Mensen voelen dat hun leven stagneert. Dit draagt bij aan ervaringen van eenzaamheid en onmacht. De autonomie van kwetsbare ouderen komt in het geding, wat hun kwaliteit van leven ernstig belemmert.

Vooral in verpleeghuizen komt naar voren dat er minder ruimte is voor persoonsgerichte en cultuursensitieve zorg. De participatie van mantelzorgers in zorginstellingen, waar jarenlang op is ingezet in beleid en zorgpraktijk, is nagenoeg stil komen te vallen. Er is behoefte aan meer maatwerk, wat mogelijk op gespannen voet staat met de frustratie dat niet iedereen met dezelfde beperkingen te maken heeft en mogelijkheden krijgt.

Aanbevelingen

  • Kwetsbare ouderen hebben sterk behoefte aan houvast, wat ondersteund zou kunnen worden door de dagstructuur te verzekeren en door duidelijke informatie te verstrekken.
  • Het is belangrijk dat georganiseerd sociaal contact (zoals in dagbesteding, buurtcentra, en met vrijwilligers) niet helemaal wegvalt, maar dat er manieren worden gezocht om dit in aangepaste vorm door te laten gaan. Dit is van belang voor de sociale contacten die kwetsbare ouderen hebben, en daarmee ook voor hun dagstructuur, fysiek en mentaal functioneren, en om eenzaamheid tegen te gaan.
  • Informatie die vanuit de overheid gegeven wordt is niet voor iedereen toegankelijk door het taalgebruik en verwijzingen naar websites. Zeker voor mensen die minder digitaal vaardig zijn zouden brieven of folders met begrijpelijk taalgebruik en die mensen nog eens na kunnen lezen beter aansluiten.
  • Het belang van sociaal contact mag niet onderschat worden. Voor het welbevinden is van belang dat mensen anderen kunnen blijven zien en spreken, dat zij zorg kunnen dragen voor elkaar en zich betrokken voelen bij hun naasten en het gevoel behouden dat zij ook in bredere zin bij de maatschappij horen.
  • Gerelateerd hieraan is erkenning nodig dat mantelzorg volwaardig onderdeel is van het zorgsysteem. Er dienen manieren gezocht te worden waarmee mantelzorgers bij kunnen dragen aan de zorg voor hun naasten in verpleeghuizen. Ten eerste omdat, zoals gezegd, het continueren van sociaal contact van groot belang is. Ten tweede omdat mantelzorgers juist meer doen dan alleen sociaal contact onderhouden: zij dragen zorg voor het dagelijks leven van verpleeghuisbewoners, en vervullen ook een signalerende functie.
  • Er ontstaat grote ongelijkheid tussen mensen die wel en niet digitaal vaardig zijn. Het zou goed zijn om mensen, juist nu het weer kan, digitale vaardigheden aan te leren. Daarbij dienen de grenzen van digitale mogelijkheden in het oog gehouden te worden. Hoewel digitale communicatie gewaardeerd wordt als een manier om contact te behouden, kan het de behoefte aan fysiek contact niet vervullen.

Mensen met ernstige psychische aandoeningen

Ankie Lempens, Aafje Knispel, Aniek de Lange, Marianne van Bakel, Lex Hulsbosch, Hans Kroon, mmv. Anneke van Wamel

Inleiding

Dat er nu onderling begrip komt, onder de mensen, hoop ik. Ook verharding maar ook veel meer begrip. Dat je geconfronteerd wordt met moeilijke dingen. We zitten allemaal maar in hetzelfde schuitje.. Dat is best wel positief. Een rare verbondenheid, op anderhalve meter afstand, maar toch soort verbinding.”

De coronacrisis is een uitdaging voor iedereen: thuiswerken, beperkte sociale contacten, even geen festiviteiten en leven met een gezondheidsrisico. Het beperkt en brengt zorgen met zich mee. Hoe is dat voor mensen met ernstige psychische aandoeningen? Mensen die in het leven van alledag al extra worden uitgedaagd vanwege hun psychische kwetsbaarheid. Daarover gaat dit verslag. Op basis van gesprekken met 26 personen met een psychische kwetsbaarheid en 18 GGz-professionals, waaronder ook ervaringsdeskundigen, geven we een indruk van de impact van de coronamaatregelen. Een deel van de mensen is door de tijd heen gevolgd zodat ook de dynamiek in beeld komt: hoe vergaat het mensen met een psychische kwetsbaarheid tijdens deze coronacrisis?

Methoden

Interviews en follow up

Voor het onderzoek naar de sociale gevolgen van de coronamaatregelen voor mensen met ernstige psychische aandoeningen zijn 26 personen met een psychische kwetsbaarheid geïnterviewd, allen lid van het panel Psychisch Gezien*. Ook zijn er 18 professionals vanuit verschillende type zorgvoorzieningen geïnterviewd, werkzaam in 7 verschillende instellingen. Onder de professionals zijn 6 mensen die werken als ervaringswerker/ peer support werker. Naast de interviews werkten 15 mensen (7 professionals en 8 mensen met een psychische kwetsbaarheid) mee aan follow up onderzoek: via een log/dagboek of via telefonische updates. Zij werden wekelijks of tweewekelijks opnieuw bevraagd of leverden hun eigen notities aan. Gemiddeld werd van hen nog steeds driemaal informatie verkregen, als laatste in week 24.

PeilstationMensen met een psychische kwetsbaarheidProfessionals/belangenbehartigers
FACT55
Beschermd Wonen46
Zelfregie13
Kliniek34
Ambulante woonbegeleiding/Wmo/huisartsPOHGGz8
Geen hulpverlening2
Overige (oa wachtlijstzorg)3
Totaal aantal respondenten2618
Aantal repondenten in follow up87

Het werven van respondenten en de interviews vonden plaats tussen 24 april en 12 juni. Alle interviews zijn telefonisch afgenomen, door onderzoekers met ervaring met dataverzameling onder mensen met een psychische kwetsbaarheid. De cliëntinterviews duurden circa 30-45 minuten, de professionalinterviews 45 tot 60 minuten. Het betreft half open interviews op basis van een semigestructureerde checklist. Centraal stonden de onderwerpen; impact van de maatregelen op het dagelijks leven, op de kwaliteit van leven (sociale relaties, wonen, mentale en fysieke gezondheid, dagbesteding, financiën), toegang tot algemene en zorgvoorzieningen en digitalisering. Bij de professionals werd daarnaast nog ingegaan op het beleid van instelling en continuering van de zorg. Bij het follow up-onderzoek lag de nadruk op de dynamiek door de tijd op de eerder besproken aspecten van het dagelijks leven, de kwaliteit van leven en de toegang tot voorzieningen.

Werving en Informed consent

De mensen met een psychische kwetsbaarheid zijn geworven via een peiling van het panel Psychisch Gezien midden april. In deze online vragenlijst over de impact van de coronacrisis werd hen ook gevraagd of zij willen deelnemen aan een telefonisch interview in het kader van vervolgonderzoek over corona. Van degenen die positief reageerden, is een selectie per email benaderd met informatie over inhoud en duur van het onderzoek, de vrijwilligheid van deelname, omgang met gegevens en contactgegevens voor vragen of klachten. De mensen die hierop aangaven mee te willen doen, zijn benaderd voor het interview. Vóór de start van het interview is nogmaals het doel van het onderzoek en de overige informatie toegelicht.

Er werden in totaal 30 professionals benaderd – veelal contacten uit lopende projecten – via telefoon en per email – met informatie over het project en het verzoek om deelname aan een interview en/of om een collega hiervoor aan te brengen. Bij de afspraakbevestiging per mail ontvingen zij vervolgens het toestemmingsformulier en de informatiebrief volgens het projectformat. De retour ontvangen foto of scan van het ondertekende formulier is vervolgens opgeslagen. Alle interviews zijn geanonimiseerd verwerkt en bij de opslag van persoonsgegevens is gebruik gemaakt van versleuteling.

Het panel Psychisch Gezien is een landelijk panel van en voor mensen met langdurige psychische aandoeningen. Het bestaat momenteel uit ruim 1500 leden die periodiek bevraagd worden over verschillende thema’s. Het doel van het panel is meer zicht krijgen op het maatschappelijk functioneren en de zorg- en leefsituatie van mensen met aanhoudende psychische aandoeningen.

Bevindingen

Impact op psychische klachten en problemen die mensen ervaren

– Ik verzuip sowieso al, daar hoeft geen crisis voor bovenop te komen. Was ik maar dood denk ik soms. Ik heb toch geen leven meer.

– [Ik] heb ook geen angst voor het virus. Nee. Ik vermaak me eigenlijk heel erg goed.

– Chronisch ongelukkig maar wel stabiel.

Zoals bovenstaande citaten aangeven, verschilt de impact van de coronacrisis op mensen met een psychische kwetsbaarheid van persoon tot persoon. Mensen proberen op verschillende wijzen hun weg te vinden in deze nieuwe en steeds veranderende situatie. Dit gaat de een makkelijker af dan de ander. Na de eerste weken van de maatregelen gingen de reacties grofweg twee kanten uit: een deel leek wel te varen bij het noodgedwongen luwere bestaan: er waren minder prikkels, het was rustiger op straat, werk of dagbesteding gebeurde vanuit huis of stopte en sociale activiteiten vielen stil, waardoor er ook verplichtingen wegvielen. Vooral mensen voor wie een overdaad aan prikkels tot mentale problemen kunnen leiden, gaven aan dat ze dit prettig vonden. Ook ervaarde een deel van de mensen een gevoel van solidariteit in de maatschappij, wat soms ook leidde tot een ervaring van ‘normalisering’: plots was er een gedeelde angst, verkeerde iedereen in sociale isolatie en hadden alle burgers te maken met beperkingen in het dagelijks leven. Veel geïnterviewden toonden zich krachtig, soms tot eigen verbazing. Met andere mensen ging het juist slechter: zij voelden zich opgesloten, geïsoleerd en vlogen tegen de muren op door het wegvallen van hun dagbesteding en sociale contacten. Eenzaamheid en het gemis van fysieke nabijheid worden genoemd; de ander niet even kunnen vastpakken. En daarbij het gevoel door de maatschappij te worden vergeten.

Wat haar ook opvalt: als het over eenzaamheid gaat het altijd over bejaarde mensen. Dat is wat haar betreft een enorme misvatting. Eenzaamheid is voor haar wel het belangrijkste negatieve punt. Ze is altijd al eenzaam, maar dat is nu nog heftiger geworden. Het steekt ook dat de maatschappij nauwelijks oog lijkt te hebben voor mensen die eenzaam zijn. Het lijden van mensen met een psychische aandoening komt zo dus niet aan het licht.

Bij sommige mensen sloeg de angst voor besmetting en ziekte op hol wat angstklachten of dwanggedachten triggerde. En er waren ook mensen voor wie het dagelijks leven zonder veel deining voortging. Voor mensen die gewoonlijk al weinig sociaal contact en geen of een beperkte daginvulling buitenshuis kennen, veranderde er niet zoveel in het dagelijks leven, op het contact met de hulpverlening na.

Dynamiek door de tijd; het longitudinaal perspectief

Naarmate de tijd vordert en de coronamaatregelen versoepelen, blijkt dat de psychische gezondheid en de ervaren kwaliteit van leven niet statisch is, maar mee verandert bij een groot deel van de geïnterviewden. De mate waarin dit gebeurt, de volgorde waarin en duur van de pieken en dalen verschillen. Ondanks dat deze dynamiek van persoon tot persoon verschilt, wijzen de verhalen van de geïnterviewden wel op profielen van patronen. We onderscheiden er vier:

  1. Een groep die relatief stabiel is, zonder duidelijke pieken en dalen (het gaat hierbij enerzijds om mensen met wie het stabiel relatief goed gaat, en anderzijds om mensen die zich ‘stabiel’ in een situatie bevinden met relatief veel klachten en een lage kwaliteit van leven);
  2. Een groep waarmee het steeds slechter gaat, naarmate de tijd vordert;
  3. Een groep waarmee het in eerste instantie slechter ging en daarna weer beter (tot het niveau of richting het niveau van voor de coronacrisis)
  4. Een groep waarmee het in eerste instantie beter ging en daarna weer minder goed (tot het niveau of richting het niveau van voor de coronacrisis)

We illustreren de profielen aan de hand van vier korte beschrijvingen:

A. Stabiel

Met de start van de coronacrisis vielen veel activiteiten weg en werd de hulpverlening telefonisch gedaan. Er waren mogelijkheden om te gaan wandelen met begeleiders, maar mevrouw wil zelf liever telefonisch contact. De impact bestempelt ze als “het valt me mee”. De angst voor besmetting en besmetting van mensen in haar omgeving speelt wel een rol. “Het enige wat ik ook heb, dat ik toch angstig ben dat ik het toch krijg. Ooh ik zal het toch niet krijgen. Als ik een kuchje heb, of een beetje verkouden, als ik maar enigszins iets voel, dan komt de angst opzetten. Dat zullen veel mensen hebben.” Na een eerste fase van isolement onderneemt ze gaandeweg steeds meer, met inachtneming van de maatregelen. “Ik ben nu minder bang om corona te krijgen. En in het begin was ik echt bang, nu minder, ik durf meer

Het leven van deze deelgroep lijkt zich voort te zetten zonder veel deining vanuit de coronamaatregelen. Na de aanvankelijke schok van de situatie, gaan de mensen in deze deelgroep voort zonder dat er veel verandert in hun psychische gesteldheid. Het gaat hierbij zowel om mensen met wie het (redelijk) goed gaat, als om mensen met wie het psychisch – al langere tijd – relatief slecht gaat. Soms is er sprake van een ernstig ontwricht bestaan en/of van een sterk geïsoleerde situatie, waaraan de coronamaatregelen niets (positief dan wel negatief) hebben veranderd.

B. Gestaag slechter

Als gevolg van de coronacrisis veranderde alles: de werksituatie, contacten, vrijetijdsactiviteiten vielen weg en mensen gedroegen zich anders: “Normaal ben ik degene die verward is, maar nu is iedereen verward”. Mevrouw vertelt dat ze het in de eerste maand vol hield door zich vast te houden aan een structuur, waarbij ze door ging met werk. Ze hield telefonisch contact met naasten, “maar op een bepaald moment krijg je daar ook genoeg van. Het gaat ook alleen maar over corona. [… ] Alle normaliteit was weg. En ik houd er juist van dat de dingen voorspelbaar zijn, dat er een vast ritme is.” Haar psychische klachten namen toe en mevrouw werd ruim een week (gedwongen) opgenomen. Anticiperen op continue veranderingen rondom (versoepeling van) coronamaatregelen en onzekerheid maken het zwaar: “Ik begrijp de wereld vaak niet meer. Alles is zo ongrijpbaar. De statistieken, welke risico’s er werkelijk zijn.

Wanneer deze deelgroep wordt getroffen door de maatregelen, probeert daarin het hoofd boven water te houden, maar glijdt steeds verder weg. De continue verandering van de omstandigheden en het daarin steeds maar weer de balans moeten zoeken, eist zijn tol. De onzekerheden stapelen zich op, brengen mensen steeds verder uit evenwicht. De angst voor de ziekte wordt steeds groter en kan buiten proporties raken. Het verlies van structuur, contact en perspectief worden steeds moeilijker te hanteren. Enkele geïnterviewde cliënten raakten tijdens de periode dermate in disbalans dat een (crisis)opname nodig was.

C. Van slechter naar beter

Door de coronacrisis kwamen vrijwilligerswerk, andere activiteiten en face-to-face contact met naasten stil te liggen. Mevrouw kreeg paniekaanvallen door het vele thuis zitten. Op een gegeven moment ging de knop om, vertelt mevrouw: “Ik keek in de spiegel en zag er grauw uit. Dat moet veranderen, de knop moet om, je wil kwaliteit van leven. Dit hou ik geen twee jaar vol.” Mevrouw benoemt behoefte te hebben aan structuur in haar dag en houdt dat aan door verschillende activiteiten te ondernemen (bijvoorbeeld boodschappen doen, koken, tv-kijken, contact onderhouden met anderen, lezen, wandelen). Ook helpt het om inmiddels weer naasten te kunnen ontmoeten: “Heerlijk gewandeld, zo anders dat je elkaar even ziet.

Na een aanvankelijke terugval in psychisch welbevinden door het plotseling wegvallen van activiteiten en contacten en verandering van leefomstandigheden, maken de mensen uit deze deelgroep een herstelslag. Zij zoeken en vinden een manier om de weggevallen structuur en breuken in het netwerk te herstellen of weten er een nieuwe invulling aan te geven. Ze vinden nieuwe bezigheden, een nieuw ritme en nieuwe structuur en/of zoeken op alternatieve wijze het contact met anderen weer op. Dat zij onder deze omstandigheden de veerkracht in zichzelf met succes weten aan te spreken, werkt op zichzelf ook weer versterkend.

D. Van beter naar slechter

Door de coronamaatregelen ontstond er een situatie met minder prikkels in verband met thuiswerken, boodschappen laten bezorgen en minder omgevingsgeluiden. Dit had een tijdelijke positieve uitwerking. “Eerst voelde ik me energieker, door minder prikkels. Ik vind het fijn om alleen te zijn. Net als met een gebroken been. Maar dat effect wordt minder. Psychisch ging het eerst veel beter. Als een luchtballon die opstijgt, maar die ballon zakt nu meer. Meer nu de sombere, angstige, piekerende ik die ik daarvoor was”.

Door de coronamaatregelen ontstond er een situatie met minder prikkels in verband met thuiswerken, boodschappen laten bezorgen en minder omgevingsgeluiden. Dit had een tijdelijke positieve uitwerking.

Een deel van de geïnterviewden ervaart in de eerste weken van de coronamaatregelen voordelen van de rust en het verminderen van prikkels door het wegvallen van sociale en andere verplichtingen. Maar naarmate de situatie langer duurt en het toekomstperspectief onzeker blijft, nemen bij deze deelgroep de onrust en angst allengs toe. De gevolgen van het wegvallen van zekerheden, structuur en contact beginnen voelbaar te worden. Tegelijkertijd nemen – met het versoepelen van de maatregelen – de prikkels ook weer toe. Er kan weer meer, wat ook de druk van het ‘moeten’ opvoert. De drempel om weer naar buiten te treden, is nu voor hen juist hoger geworden. Want ‘buiten’ is alles nu anders, terwijl tegelijkertijd ook het gevaar van besmetting nog bestaat.

Positieve aspecten (en wat helpt mensen er doorheen?)

– Wat helpt.. Over de dingen vertellen, dat vind ik fijn. En de muziekdocent belt ook en komt ook langs, even zingen samen, dat is fijn. En toch structuur aanhouden. Op tijd eruit. Dat is belangrijk. De bewoners worden ook uit bed gehaald, en we hebben vaste etenstijden.”

– Het is nog steeds raar op straat, ik vind dat moeilijk ik ben afhankelijk van anderen om mezelf waar te nemen. Als er geen andere mensen zijn dan verdwijn ik. Ik ben er niet als er geen interactie is. Wat dan helpt is structuur in mijn leven organiseren. Roeien helpt ook, het is fijn dat dat nu weer kan. Als ik ga roeien dan voel ik mijn lichaam. Dat doet mij goed. Ook het weer naar mijn werk gaan, de structuur van vaste tijden en werk te doen hebben. De gesprekjes met collega’s.”

– Een jonge buurvrouw, met een kindje, ik kan er goed mee. Die vroeg of ik het leuk vind om af en toe een praatje te maken. En dat doet ze elke week, endje weg op de stoep. Heel leuk, doet ze uit zichzelf.

– Wij kregen allemaal een bos bloemen in het ouderencomplex (van AliB). En van studenten kregen we allemaal een tompouce. Ik kan me onmogelijk verwaarloosd voelen.

– Ik probeer mezelf ook wat af te leiden; door bezigheden in huis, in de tuin of lezen. Door bezig te zijn met iets in mijn omgeving, kan ik wegblijven uit binnen (de angsten en andere vervelende gevoelens.

De rust en vermindering van prikkels als gevolg van de coronamaatregelen doet veel geïnterviewden goed. Een ander positief bijeffect van de coronacrisis dat soms wordt genoemd, is dat een vermindering aan hulp ook tot een toename van zelfvertrouwen en groei van eigen regie kan leiden. Daarnaast helpt het gevoel dat ‘we allen in hetzelfde schuitje zitten’, wat normaliserend werkt.

Wat heeft de geïnterviewden tot nu toe door de crisis heen geholpen, of wat verminderde negatieve gedachten en gevoelens? Alle bezigheden die de dag structuren en afleiding bieden, worden als helpend genoemd tijdens de coronaperiode. Veel mensen noemen het hebben van een hond of kat, vanwege het gezelschap en de afleiding. Dit helpt mensen bovendien in het behouden van structuur. Het uitlaten van de hond biedt bovendien beweging en geeft gelegenheid tot het ontmoeten van anderen. Contact met anderen, buiten de hulpverlening om, wordt sowieso als zeer helpend ervaren, zowel in levende lijve als via de telefoon. Zorgen kunnen worden besproken en gedeeld en dit werkt relativerend. Verder helpt het hebben van (vrijwilligers)werk, ook vaak weer mede vanwege de contacten. Het beoefenen van hobby’s, muziek maken en bewegen/sporten zijn helpend. Sommige mensen noemen hun geloof als steunend in deze periode, soms vanuit contact met de kerkgemeenschap. Het (opnieuw) aanbrengen van structuur in de dag en week biedt veel mensen houvast. Een aantal mensen noemt hierbij de ondersteuning die vanuit de hulpverlening is geboden. Velen noemen het contact met een hulpverlener als ruggensteun, vooral wanneer er geen of weinig andere contacten zijn. Ook geven veel mensen aan dat ze bewust positief denken, hun zegeningen tellen en genieten van de mooie dingen van het leven, zoals de natuur. Dat het de afgelopen periode overwegend zonnig was buiten, helpt daarbij enorm. Verder wordt vanuit de omgeving steun ervaren: men merkt maatschappelijke initiatieven op waarbij er extra aandacht is voor mensen die eenzaam zijn of thuis moeten blijven en sommige mensen ontvangen ook individueel ineens extra aandacht vanuit hun omgeving.

Naarmate mensen weer meer naar buiten kunnen, er weer bezoek kan worden ontvangen en werk en dagbesteding weer meer toegankelijk worden, brengt dat vanzelfsprekend meer afleiding, structuur in de dag en meer gelegenheid tot sociaal contact. Daar vaart een groot aantal geïnterviewden wel bij. Het zorgt er tegelijkertijd voor dat eerdergenoemde positieve effecten van de coronamaatregelen afnemen: het wordt weer drukker op straat, er kan en ‘moet’ daarmee ook weer meer en de normaliserende werking (‘iedereen zit nu gedwongen thuis’) neemt af. Mensen die erg bang zijn voor besmetting, zien hun angst toenemen. De maatregelen zijn buiten de deur veel meer zichtbaar en lijken daarmee het potentiele gevaar te onderstrepen: de mondkapjes in het openbaar vervoer, de ontsmettingsmiddelen in winkels en overal de anderhalve meter-regel. Wie thuis zit, wordt daar niet mee geconfronteerd. Ook ervaren sommige mensen – nu ze weer meer buiten komen – dat de oplettendheid van anderen aan het afnemen is. Sommige mensen trekken zich daarom juist weer meer terug naarmate de maatregelen verder versoepelen, of blijven langer buiten het sociaal verkeer dan (vanuit de richtlijnen) nodig is. Dit geldt voor mensen die (ook buiten coronatijd) angstklachten ervaren, maar nog sterker voor mensen met een kwetsbare gezondheid.

Welke gezondheidseffecten worden ervaren?

Een klein aantal van de geïnterviewden met een psychische kwetsbaarheid heeft een coronabesmetting doorgemaakt of vermoed dit. De angst om corona op te lopen, leeft bij veel mensen sterk, hoewel er ook mensen zijn die zich er weinig zorgen over maken. Het is uit onderzoek bekend dat mensen met ernstige psychische aandoeningen gemiddeld gesproken een slechtere lichamelijke gezondheid hebben, dan mensen zonder die problemen. Een van de effecten van een kwetsbare gezondheid in coronatijd is dat mensen extra risico lopen bij besmeting. Veel mensen zijn zich daarvan bewust en nemen zichzelf extra in acht. Dit leidt tot een gemiddeld grotere mate van sociale (zelf)isolatie. De directe gezondheidseffecten van thuisisolatie zijn een gebrek aan beweging en als gevolg daarvan soms ook een toename van gewicht.

Mevrouw vertelt dat ze voorafgaand aan de corona-crisis net wilde starten met meer bewegen. Dat is door de coronacrisis blijven liggen, waardoor het gewicht en de suiker wat omhoog zijn gegaan. Doordat ze in een relatief klein huis woont, kan ze binnen weinig bewegen. ‘Die drempel, daar moet ik nog overheen. Vanmorgen is het toevallig gelukt. Toen heb ik een ommetje gemaakt.’ Ze vindt het soms lastig om niet te veel op bed te blijven liggen.

Ook komt het voor dat mensen slecht slapen of hun dagritme omdraaien. Daarnaast blijven sommige mensen tijdens de maatregelen doorlopen met lichamelijke klachten of onbehandelde aandoeningen, vanwege angst om naar buiten te gaan, angst om besmet te worden bij de arts of in het ziekenhuis. Geïnterviewde professionals zien een ondermelding van lichamelijke klachten. Daarbij geldt dat sommige geplande reguliere behandelingen en controles wegens corona-drukte zijn afgezegd. Mensen lopen bovendien aan tegen beperkingen in het vervoer.

Tegelijkertijd wordt er gezondheidswinst gezien. Zo is een aantal mensen gestopt met roken, vanwege de extra risico’s die dit oplevert bij een besmetting. Ook zijn sommigen, ter vervanging van andere activiteiten, juist meer gaan bewegen of sporten. Qua middelengebruik rapporteren professionals bij sommige cliënten een toename van het alcoholgebruik. Mensen die harddrugs gebruiken en in een kliniek verblijven, zijn doorgaans plots gedwongen clean. Omdat de onthouding niet voortkomt uit vrije keuze, is de verwachting dat deze abstinentie niet blijvend is. Bij zelfstandig wonende mensen die harddrugs gebruiken, lijkt er in het gebruik weinig veranderd te zijn in het gebruik. Hooguit ervaren zij iets meer moeite in het verkrijgen van de middelen en is er soms sprake van minder inkomsten omdat werk of dagbesteding is gestopt.

Sommigen gaan meer gebruiken. Een cliënt met alcoholgebruik [..] Die drinkt meer, door de structuur van drie dagen per week naar de dagbesteding, dronk hij op die drie dagen niet of later: begon dan om 16 uur met een biertje kopen. Maar die is nu al om 10 uur aan het drinken. Bij crack is het dubbel; de dagbesteding zorgde ook voor geld [..]. En je hebt iets anders te doen, je leidt je geest af. Nu slaat de verveling toe.

– Ik heb eigenlijk een goede gezondheid. Ik ben niet meer depressief. Ik gebruik wel een en ander. [..]. Ik gebruik nog steeds heroïne, maar ook ander spul. Ik krijg nu weer methadon, dat gebruik ik ook als een drug. Dus als ik iets nodig heb weet ik precies wat ik moet nemen. En ook als ik een feestje wil bouwen.
De maatregelen en hun invloed op de continuering van zorg (zorginfrastructuur)

Een andere maatregel die wij hebben getroffen is dat je niet bij elkaar op de kamer mocht. Dat bleek al snel onhoudbaar, de bewoners reageerden daar fel op, allemaal onzin vonden ze dat. Ik snap dat ook wel. Je moet ook oog voor de vereenzaming en uitzichtloze verveling hebben. De regel is bijgeschaafd [..] Dat hebben wij als team besloten.

Toen de eerste coronamaatregelen ingingen, werden in de GGz in eerste instantie de bepalingen vanuit de RIVM-richtlijnen strikt aangehouden. Deze waren primair gericht op bescherming van zowel cliënten als personeel tegen besmetting. De beschikbaarheid van beschermingsmiddelen en toegang tot testen waren toen nog zeer beperkt. De instellingen hadden de handen vol aan het vertalen van de richtlijnen naar de verschillende zorgpraktijken, het inrichten van corona-afdelingen en een noodplan bij ernstig personeelstekort. Dit resulteerde in eerste instantie in een eenzijdig bepaald beleid, waarbij face-to-face contacten in principe niet meer werden gedaan – alles ging over op telefonisch of videobelcontact. Vooral in de intramurale setting waren de regels aanvankelijk ingrijpend: men moest zoveel mogelijk alleen op de kamer blijven, gezamenlijk koken en eten lag stil, naar buiten mocht alleen onder begeleiding en groepsbehandelingen werden gestaakt.

Dat beleid werd her en der al snel versoepeld, zo blijkt uit de rondgang onder professionals. Het aantal besmettingen binnen de intramurale GGz is (dd. medio juni) laag gebleven. Speciale corona-afdelingen bleken vaak niet nodig en zijn in veel instellingen alweer ontmanteld. Het accent is in de afgelopen weken daarom verschoven van risicominimalisering naar verantwoorde voortzetting van de zorg. In veel gevallen bleken de strikte voorwaarden binnen de intramurale setting bovendien onhoudbaar. Veelal door de aard van de leefsituatie, waarbij men in een soort gezinssituatie met elkaar leeft. Verder zijn er beperkingen in de fysieke ruimte waardoor het simpelweg niet uitvoerbaar is. Daarnaast kwam er ook ‘protest’, of cliënten hielden zich er simpelweg niet aan. Veel professionals vonden de regels niet houdbaar, niet werkbaar of niet redelijk. Daarbij kwam dat een aantal mensen – met name met een misbruik of mishandelingsverleden – mentale problemen ervaarde (herbelevingen, nachtmerries, terugval) vanwege de situatie van ‘opsluiting’. Professionals rapporteren dat een aantal mensen uit de kliniek is vertrokken zodra de maatregelen werden aangekondigd en anderen een opname om die reden uitstelden. Al binnen twee weken, en soms eerder, worden versoepelingen in de leefsituatie in intramurale settings ingevoerd en groepsbehandelingen weer opgestart. Ook werden er al snel uitzonderingen gemaakt op de bezoekregel. Toch zijn er ook locaties, waar de restricties ook in juni nog steeds vergaand zijn. Met weinig tot geen vrijheden voor bewoners om mensen te ontvangen of om naar een winkel te gaan. Dit zou samenhangen met de extra lichamelijke kwetsbaarheid van (sommige van) de bewoners.

Enerzijds vinden bewoners van intramurale voorzieningen het positief dat er wordt versoepeld en/of dat er uitzonderingen op de regels mogelijk zijn. Anderzijds leidt het tot verwarring en onduidelijkheid, want meer maatwerk en uitzonderingen betekent ook dat er meer verschillen zijn. Dat leidt tot vragen: waarom mag de een wel naar buiten en de ander niet? Die verschillen in beleid gelden ook voor de ambulante zorg. Waar aanvankelijk face-to-face contact – buiten crisissituaties om – werd stopgezet, deden zich in de praktijk al snel situaties voor waarbij cliënten vroegen om huisbezoek of face-to-face contact en/of waarbij hulpverleners dit nodig vonden. Sommige hulpverleners gingen vanaf de start door met huisbezoek, anderen stapten over op ‘wandelcontacten’, gingen in de tuin of bij de voordeur staan of nodigden hun cliënten toch weer 1-op-1 uit in de kantoorlocatie, op 1,5 meter afstand.

Inmiddels zijn face-to-face hulpverlening en huisbezoeken weer deels op gang gekomen. Maar dit gebeurt nog niet voluit en hulpverleners binnen dezelfde zorgonderdelen acteren hierin soms verschillend. Sommige cliënten wachten nog steeds op een gewenst ‘eerste’ face-to-face contact. Het komt ook voor dat de cliënt zelf het face-to-face contact afhoudt, uit angst voor besmetting. Of dat een hulpverlener het – om dezelfde reden – nog niet wil. Dat betekent ook dat de wijze waarop het contact plaatsvindt, niet altijd in onderling overleg tussen cliënt en hulpverlener tot stand komt (shared decision making). Dit veroorzaakt bij cliënten ten minste onbegrip, maar ook teleurstelling en soms boosheid. Het kan ook leiden tot het afhouden van hulp.

Bij de RIBW had ze meerdere begeleiders en die kwamen 3 keer per week. Omdat ze geen eigen netwerk heeft zijn deze hulpverleners eigenlijk de enige mensen die ze spreekt doordeweeks. Maar deze RIBW-hulpverlening is van de ene op de andere dag stopgezet. Daar is ze heel erg boos over geworden [..] Maar er wordt alleen maar gezegd “ja, dat krijgen we van hogerhand door…”. [..] Daarna heeft ze zich wat teruggetrokken en kenbaar gemaakt dat het beeldbellen voor haar niet hoefde.

Ook tussen hulpverleners onderling leidt het verschil in aanpak tot spanningen, waarbij de ene hulpverlener graag strikte instructies en regels vanuit de organisatie wenst, terwijl de ander de voorkeur geeft aan ruimte voor individueel maatwerk. De cliënt zit daar tussen. Verder geldt dat de keuzevrijheid in de contactvorm wordt begrensd door fysieke beperkingen vanuit de zorgverlener: door de afstand regels is er beperkt plaats in kantoorgebouwen en vergaderruimtes. Daardoor kan nog maar een deel van de face-to-face contacten of groepsbehandelingen daadwerkelijk fysiek plaatsvinden: er zijn simpelweg onvoldoende vierkante meters. Zelfregiecentra, die grotendeels werken met vrije inloop en groepen, lopen hier in het bijzonder tegenaan.

Zorg die niet mogelijk was en mensen buiten beeld

In veel gevallen kon de hulpverlening doorlopen, zij het in sterk gewijzigde vorm. Vaak nam de frequentie van contacten aanvankelijk wel af, vooral in het begin toen er veel uitval van zorgpersoneel was. Maar in andere gevallen, en vooral ook later in de tijd, nam het aantal contactmomenten soms juist toe: het (beeld)bel contact maakte dit mogelijk. Sommige vormen van hulp zijn echter niet of moeilijk op afstand te geven, zoals medicatie, hulp bij huishoudelijke taken, maar ook een behandeling als EMDR. Nieuwe intakes zijn gedurende de gehele periode in de meeste gevallen wel gedaan, maar vonden dan veelal telefonisch plaats.

In hoeverre zijn er cliënten ‘zoek’ geraakt voor de hulpverlening? De meeste professionals geven aan dat zij nog contact hebben met al hun vaste cliënten. En waar dat contact stokt, geven ze aan meer moeite te doen om het contact weer te leggen. Bij mensen die de zorg (soms) mijden is dat in coronatijd extra moeilijk.

Bij de zelfregiecentra zijn veel mensen buiten beeld geraakt. Deze ‘open’ centra, veelal bemenst door vrijwilligers, drijven grotendeels op inloop, waarbij bezoekers niet standaard worden geregistreerd. De bezoeklocaties gingen in de eerste weken helemaal dicht, maar startten al snel weer op met een alternatief (beeld)belaanbod, zoals digitale ‘koffie-uurtjes’ ter vervanging van de inloop en een praatlijn. Toch zien de ervaringswerkers bij het alternatieve aanbod aan online inloop en zelfhulpgroepen en via het telefonisch contact nog geen fractie van de ‘oude bezoekers’ terug. En ook bij het recent (kleinschalig) herstarten van de (fysieke) inloopvoorziening wordt in deze eerste weken nog maar een zeer beperkt aantal van de bezoekers teruggezien. Via sociale media en nieuwsbrieven proberen de zelfregiecentra hun bezoekers op de hoogte te houden van het gewijzigde aanbod en van de mogelijkheid om contact op te nemen. Ook gaan sommige ervaringswerkers over tot ‘belrondes’ onder hen bekende bezoekers. Zij geven aan daarbij wel aarzelingen te hebben, omdat het actief benaderen van mensen indruist tegen het uitgangspunt van eigen regie dat het werk van zelfregiecentra typeert. Ook het werk van de cliëntenraad (verbonden aan een kliniek) en van een familie-ervaringsdeskundige was in de eerste weken van de coronacrisis moeilijk voort te zetten, omdat men niet naar de locatie toe kon gaan en dit werk deels stoelt op presentie en (spontane) ontmoeting.

Digitalisering en digitale zorg

Door de coronacrisis heeft beeldbellen, bellen, appen en ander online contact van het ene op het andere moment een hoge vlucht genomen (in dit verslag samengevat met de term digitale zorg). Al het voorheen face-to-face hulpverleningscontact verliep ineens via digitale zorg. Alle geïnterviewden hebben met digitalisering te maken, in privé-contacten en/of met hulpverleners. Men zet sociale contacten deels via deze digitale wegen voort; soms voor het eerst in hun leven en in elk geval vaker dan voor de crisis. De meeste geïnterviewden zijn blij dat er via deze weg nog tenminste contact mogelijk is, maar zij zien de digitale zorg niet als een gelijkwaardige vorm van hulpverlening vergeleken met face-to-face contact. Hoogstens als een aanvulling daarop. Technische problemen maken digitale hulpverlening lastig, mensen hebben moeite hun aandacht erbij te houden (ze zien ineens een onbekende achtergrond en privé-situaties van de hulpverlener), angst voor aantasting van de privacy speelt mee (wie hoort het gesprek nog meer?) en er is geen nazorg.

Je bent meteen weer alleen als het gesprek is afgesloten en dan ben je kwetsbaar.

Het belangrijkste bezwaar is misschien wel dat mensen aangeven minder open te zijn en minder te vertellen via de digitale weg, met alle gevolgen van dien.

Ik spreek ze via de telefoon en beeldbellen maar dat is heel anders, dan ga je niet alles vertellen.

Wat meespeelt is dat de abrupte overgang naar een lange periode van digitale hulpverlening niet altijd begrepen wordt. Mensen horen tegengestelde geluiden over wat de richtlijnen zijn en wat de instelling praktiseert. Dit geeft spanning en maakt de digitale zorg negatief beladen. Professionals zijn eveneens onvoorbereid de digitale zorg in gekatapulteerd. Daar is meer enthousiasme, vooral over de efficiencywinst in het contact tussen collega’s onderling en met netwerkpartners. Ook kan familie gemakkelijker aanhaken bij een gesprek en merken sommige professionals dat het indirect contact ook drempelverlagend kan werken. Bij de zelfregiecentra ziet men een (kleine) toeloop van nieuwe contacten die zijn afgekomen op de berichtgeving over digitale koffie-uurtjes en lotgenotengroepen: men durft de digitale stap wel te zetten, waar ze de fysieke drempel als te hoog ervaren.

Maar ook professionals ervaren verlies van diepgang in het contact, door het wegvallen van de non-verbale communicatie en merken dat het online moeilijker is een vertrouwensband te smeden.

Wat ik zelf zie op het zelfregiecentrum als een essentieel stuk van ons werk, is nu anders. Alles is nu doelgericht. Je hebt nooit meer dat praatje van: lekker weer enzo. Ik denk dat je op die manier veel van het vertrouwen opbouwt. En dat maakt veel uit voor mensen die zich sociaal zich niet zo sterk voelen, veel angst hebben. Dat het extra moeilijk wordt om nu te gaan beeldbellen, want daarbij zie je jezelf. De geruststelling is er uit. En de anonimiteit. [..] Sommigen willen graag stil zijn. Alleen maar luisteren, dat aanvoelen is nu weg. Dat gelijkwaardige.

Behandelaren die hun cliënten gewoonlijk op kantoor zien, zijn blij met de extra informatie die het inkijkje in de woonomgeving biedt. Hulpverleners die normaliter over de vloer komen, missen juist dit inzicht. Daarbij geldt ook dat veel digitale zorgcontacten in de praktijk toch zonder beeld verlopen, omdat de cliënt of hulpverlener dit liever zo wil, of omdat er technische problemen zijn. Veel professionals zijn wel vastbesloten het digitaal werken meer te gaan toepassen in hun dagelijks werk, maar geven aan dat hierin dan wel professionalisering nodig is en dat er met de cliënt goed moet worden afgestemd, iets wat in het begin van de coronacrisis vaak niet mogelijk was.

Conclusies

Voor mij is contact zuurstof. Het voelt nu wat zuurstofarm.

De geïnterviewde mensen met een psychische kwetsbaarheid laten verschillende reacties zien op de coronamaatregelen. Het wegvallen van werk, dagbesteding of andere activiteiten buitenshuis en daarmee het verlies van structuur en contact met anderen, leidt bij sommige mensen tot gevoelens van hopeloosheid en somberheid en tast de kwaliteit van leven aan. Met een gemiddeld slechtere lichamelijke gezondheid zijn velen zich bewust van hun verhoogde kwetsbaarheid voor het virus en slaat de angst voor besmetting en ziekte bij sommigen toe. Angstklachten en negatieve gedachten worden getriggerd. Bovenal wordt het contact en de fysieke nabijheid van familie, vrienden en anderen node gemist. Aan de andere kant is er een aantal mensen die zich relatief goed voelt bij de rust en afname aan prikkels die social distancing met zich meebrengt. Ook positieve maatschappelijke aandacht en een normaliserend effect van het feit dat ieders leven op dit moment beperkingen kent, dragen bij aan een veerkrachtige respons op de situatie die veel mensen met een psychische kwetsbaarheid laten zien.

Dit beeld is niet statisch. De voortschrijdende versoepeling van de maatregelen brengt steeds weer nieuwe uitdagingen met zich mee, vergt constante aanpassing en het steeds weer hervinden van balans. De gedeelde situatie van isolatie – met een normaliserende en destigmatiserende werking -, is weer aan het verdwijnen. Er ‘moet’ weer meer, in een omgeving die sterk veranderd is, met nieuwe regels die blijven veranderen, wat tot nieuwe onrust en angst kan leiden. De versoepelingsmaatregelen blijven het abnormale van de situatie onderstrepen: mondkapjes, ontsmettingssprays, waarschuwingsborden, afstand. Op verschillende plekken gelden verschillende regels. Een aantal mensen blijft nog steeds thuis, ook waar het niet meer per se nodig is. De hoeveelheid prikkels buiten is voor sommigen juist nu verhoogd. Sommigen vrezen onveilig gedrag van anderen. Voor mensen die ook voor de coronatijd verstoken waren van een sociaal netwerk en toch al een geringe dag invulling hadden, is er soms weinig veranderd: hun relatief geïsoleerde leven zet zich voort terwijl het leven van anderen weer op gang komt. Anderen zien hun kwaliteit van leven verbeteren nu ze hun contacten en werkzaamheden buitenshuis weer langzaamaan kunnen hervatten.

Er is sprake van een dynamiek in de impact die corona heeft op de kwaliteit van leven. Zo zijn er door de tijd heen enkele patronen te zien in de ontwikkeling die de geïnterviewden tijdens corona tijd doormaken. We zien vier hoofdprofielen: 1) mensen met wie het eerst dankzij de maatregelen beter ging, maar die gaandeweg verslechteren. 2) mensen die een gestage verslechtering van hun situatie laten zien, waarbij soms ook opname(n) nodig zijn. 3) Mensen bij wie juist het omgekeerde het geval is: zij veren sterk terug na een aanvankelijke aanslag van hun kwaliteit van leven. 4) En de mensen wier leven en psychische gesteldheid door de corona maatregelen niet noemenswaardig veranderd is: hun situatie is stabiel gebleven; dat kan stabiel slecht of stabiel goed zijn.

De geïnterviewden zetten in de afgelopen maanden diverse coping strategieën in om overeind te blijven, zoals positief denken en bewust genieten van natuur en stilte. Ook lukt het sommige mensen goed om een nieuwe dagstructuur aan te houden, wordt er veel gewandeld en gesport (mede mogelijk vanwege het goede weer) en is het hebben van een huisdier, het geloof, werk of een liefhebberij voor velen een belangrijke houvast gebleken. Veel mensen halen telefonisch, via beeldbellen of WhatsApp bestaande contacten aan en soms ervaren zij dat er in hun omgeving meer naar hen wordt omgezien. Veel anderen hebben nu ook iets meer tijd, wat gaandeweg de maatschappij weer opgang komt, weer zal afnemen.

De contacten met de hulpverlening zijn in de meeste gevallen in de periode van lockdown doorgelopen, maar in veranderde vorm en frequentie. Bij de vormen van ondersteuning die deels drijven op inloop en ongeplande ontmoeting (zelfregiecentra, cliëntraadswerk) was dit lastiger en is een deel van de doelgroep buiten beeld geraakt. Het digitaal contact in de reguliere GGz-zorg was in veel situaties een uitkomst in die eerste periode en sommige mensen zien de voordelen en passen het ook privé toe. Zij zien dit echter vooral als een aanvulling van face-to-face contact en niet als vervanging. Er kan vaker en korter contact plaatsvinden. Soms kan het online contact dienen als opstap naar hulpverlening en dus drempelverlagend werken. De beperkingen van digitaal contact overheersen echter: de technische problemen zijn (aan beide zijden) nog groot en bepaalde zorg vereist fysieke nabijheid. Het belangrijkste bezwaar schuilt in de diepgang en aard van het contact, waarbij digitaal het verbale en doelgerichte overheerst en het overbrengen van gevoelens en emoties en het opbouwen van vertrouwen – vooral bij nieuwe contacten – maar beperkt mogelijk is. Het wordt niet ervaren als ‘echt contact’. Professionals zien digitale zorg vooral als helpend in het contact met collega’s en netwerkpartners vanwege efficiencywinst. Ook zien zij voordelen in het betrekken van familie en naasten. Voor behandelaren die normaliter niet achter de voordeur komen, biedt de inkijk via het beeld meerwaarde. Maar ook bij professionals overheerst de opvatting dat het vooral een aanvullende tool is en dat nadere kwaliteitsontwikkeling nodig is.

Het aantal besmettingen binnen de doelgroep is beperkt gebleven. Mede als gevolg daarvan is het accent in het GGz-beleid al na enkele weken verschoven van het – koste wat kost – beschermen tegen besmetting naar een beleid waarbij er weer meer oog is voor wat nodig is aan zorg, voor de leefbaarheid en kwaliteit van leven. Wat daarbij echter opvalt is dat de zorg aan mensen met een psychische kwetsbaarheid haar normale ‘loop’ nog niet heeft hervat. Wat in principe weer mogelijk zou zijn, wordt in de praktijk nog lang niet altijd gepraktiseerd: het face-to-face contact en de huisbezoeken zijn (tot begin juni) nog maar ten dele opgestart. Zorgaanbieders draaien nog niet op volle capaciteit afspraken vanwege het gebrek aan fysieke ruimte (voor afspraken op kantoor of groepsbehandeling) en sommige hulpverleners zijn vanuit privéomstandigheden nog terughoudend in fysieke ontmoeting. Er is voor de cliënten dus nog steeds minder te kiezen en soms loopt men daarbij tegen onduidelijkheid en ongelijkheid in uitvoering van beleid aan. Tegelijkertijd houden ook sommige cliënten huisbezoek of face-to-face contacten af (zowel binnen als buiten de zorg om). Vaak uit angst voor besmetting, omdat men ‘buiten’ de controle niet heeft. Dat betekent ook dat in sommige gevallen er nog steeds sprake is van ‘corona-stilstand’ in het herstel/de behandeling van mensen, omdat een overstap naar een nieuwe ondersteuningsvorm, een verhuizing, een nieuwe therapie, voorgenomen afbouwen van medicatie of het oppakken van dagbesteding niet kan worden gerealiseerd. De impact van de maatregelen is dus nog volop voelbaar: corona is op meerdere manieren niet uitgewoed. De sleutel lijkt te liggen in ‘contact’ en individuele afstemming op de behoeften van de zorgvrager.

Aanbevelingen

Er zijn vijf kernaanbevelingen af te leiden uit het onderzoek naar de impact van corona. Aanbevelingen 1 t/m 3 richten zich op bestuurders, managers en – op uitvoeringsniveau – professionals van GGz-instellingen en RIBW’s, sociale wijkteams en andere partijen die ondersteuning en zorg bieden aan mensen met ernstige psychische aandoeningen. Aanbeveling 4 is daarnaast ook bedoeld voor cliëntenraden, familieraden, managers en medewerkers van inloopvoorzieningen, zoals zelfregiecentra. Aanbeveling 5 richt zich tot de Rijksoverheid en samenleving.

Voor de realisatie van de aanbevelingen kan een stappenplan worden ontwikkeld met tools als een gespreksleidraad (voor het opstart en evaluatiegesprek), een keuzehulp voor interventies gericht op coping en een handreiking voor het verkennen van 1) de toepassingsmogelijkheden / de mogelijke meerwaarde van digitale zorg, en 2) de continuïteit van cliëntraden, familieraden en (de inloopvoorziening van) zelfregiecentra.

1. Hervat de face-to-face zorg
  • Bied daarin individueel maatwerk op basis van shared desicion making (en vraag de cliënt steeds opnieuw wat nu gewenst is).
  • Wees transparant en duidelijk over het beleid van de instelling hierin
  • Zorg binnen de instelling dat alle niveaus en betrokken partijen (cliënten- en naastenvertegenwoordigers, bestuur, management, zorgverleners, vrijwilligers) hierbij worden betrokken
  • Dit hoeft niet te betekenen dat de situatie van de pre-coronatijd ongewijzigd wordt voorgezet. Evalueer met de cliënt hoe de veranderde hulpverlening in deze periode is beleefd en heb daarbij ook oog voor wat er goed beviel. Wat betekent dit voor het vervolg van de hulpverlening (is aanpassing van vorm, frequentie, duur gewenst?).
2. Versterk coping en heroverweeg invulling ondersteuning
  • Ga het gesprek aan met de cliënt over hoe de periode is beleefd, welke copingstrategieën zijn met succes toegepast en waarin komt men tekort?
  • Richt de aandacht op het versterken van deze copingstrategieën,
    • Op het gebied van (wegvallen of ontbreken van) contact;
    • Op het gebied van (wegvallen of ontbreken van) structuur;
    • Op het gebied van het toekomstperspectief en omgaan met veranderlijkheid/onzekerheid.
3. Verken binnen de instelling de (mogelijke) meerwaarde van digitale zorg (als aanvulling)
  • Zorg ervoor dat elke cliënt (die dat wil) en elke professional kennismaakt met digitale contactmiddelen;
  • Stel hiervoor de technische middelen en een laagdrempelige vaardigheidstraining ter beschikking en een ‘helpdesk’;
  • Experimenteer hiermee – als aanvulling op het reguliere zorgcontact – onderzoek en evalueer dit (individueel en collectief);
  • Vertaal dit in een (lokaal) plan van toepassing.

Voor vertegenwoordigers vanuit cliëntenraden en naastenraden/vertegenwoordigers en voor bestuurders, managers en medewerkers van zelfregiecentra geldt de aanbeveling:

4. Verken samen de mogelijkheden voor continuering van het werk van cliëntenraden, familieraden en open inloopvoorzieningen (o.a. van zelfregiecentra)
  • Ga samen het gesprek aan over hoe in tijden van social distancing het werk kan doorlopen en op welke wijze dit aan bezoekers, cliënten en familieleden kan worden gecommuniceerd;
  • Ontwikkel hiervoor informatiemateriaal en een verspreid dit onder de verschillende doelgroepen

Richting de Rijksoverheid en samenleving (maatschappelijk debat) geldt:

5. Besteed (meer) maatschappelijke aandacht aan de positie van mensen met een psychische kwetsbaarheid
  • Besteed in overheidscommunicatie nadrukkelijk aandacht aan de moeilijkheden van de doelgroep in deze tijden, richt de daarbij 1) direct tot de mensen met een psychische kwetsbaarheid zelf en 2) tot de maatschappij in de breedte;
  • Deze erkenning is van groot belang om ervoor te zorgen dat de mensen zich niet vergeten/weggezet voelen en dit ook niet worden.

Mensen met licht verstandelijke beperkingen

Merel van Schravendijk, Pauline Willems, Charlotte Albers, Annelies Christiani & Rick Kwekkeboom

Wijze van dataverzameling en – analyse

Dit deelonderzoek is uitgevoerd door een ‘samengesteld’ team van onderzoekers verbonden aan HvA (FMR/Lectoraat Langdurige zorg en ondersteuning), Clientenbelang Amsterdam, UvA (FMG/Programmagroep Political Sociology: Power, Place and Difference) en het Ben Sajet Centrum.

In totaal zijn in de periode van half april tot half juni 22 mensen individueel geïnterviewd. Zij zijn voor deelname geworven via o.a. de door de HvA onderzochte buurtinterventieprojecten, het platform LVB, Cordaan (incl. de vanuit Cordaan opgezette Buurtcirkels), Ons Tweede Thuis, andere instellingen in zorg en welzijn en via persoonlijke contacten van de onderzoekers. De respondenten zijn allen woonachting in Amsterdam of directe omgeving. Onder de respondenten de mannen met 14 ruim in de meerderheid. De leeftijden liepen uiteen van 27 tot 73, de leefsituatie ook, al woonden de meesten van hen alleen. Geen van de respondenten waren ten tijde van het onderzoek opgenomen in een residentiele voorziening met 24-uurs zorg. Het merendeel van de respondenten had te kampen met een (lichte) verstandelijke beperking, bij een aantal van hen was (ook) sprake van fysieke beperkingen (chronische aandoening, Niet Aangeboren Hersenletsel) en een enkeling had te maken met bijkomende problematiek als angststoornissen, wanen of een stoornis in het autismespectrum. Een deel van de respondenten had een baan, zij het veelal in een beschermde omgeving zoals de sociale werkvoorziening of als ervaringsdeskundige in een zorginstelling of bij het platform. Daarnaast werden vrijwilligerswerk en het bezoek aan dagbestedingsactiviteiten en/of deelname aan georganiseerde sociale contacten als vormen van tijdsbesteding genoemd.

Bij de meesten van de respondenten zijn twee interviews afgenomen, een kort na de start van het project toen de lockdown maatregelen nog volop van kracht waren en een na de (gedeeltelijke) versoepeling ervan per 1 juni. Bij drie respondenten was het niet mogelijk om een tweede interview na deze datum af te nemen omdat zij te veel psychische klachten hadden om dit aan te kunnen. Met één respondent zijn vier gesprekken gevoerd en bij een andere was bij het tweede gesprek een begeleider aanwezig. De duur van de gesprekken varieerde sterk; sommige duurde ongeveer 15 minuten, andere ruim een uur.

Ten behoeve van de werving van respondenten via instellingen is een flyer met toelichtende brief opgesteld. Alle (beoogde) respondenten zijn door de onderzoekers telefonisch benaderd, waarbij steeds (ook na bemiddeling via een instelling) doel en opzet van het vraaggesprek werd toegelicht. De respondenten is ook gevraagd of zij instemden met het (anoniem) gebruik van de door hen gegeven informatie voor rapportage. De vraag om dit ´informed consent´ is bij ieder gesprek gesteld, ook daar waar een tweede, derde of vierde interview werd afgenomen. Voor een eventuele opname van het gesprek werd vooraf toestemming gevraagd en bij de aanvang van het gesprek werd ook duidelijk gemaakt dat de respondent dit op elk moment en zonder opgave van redenen kon beëindigen. Voor het afnemen van het (telefonische) interview was een lijst van vraagpunten opgesteld; in die gevallen waarin het niet mogelijk was of wenselijk bleek deze lijst op te volgen werd ernaar gestreefd in ieder geval de belangrijkste onderwerpen (in het bijzonder de ervaringen met de coronamaatregelen voor en na de gedeeltelijke versoepeling en de invloed ervan op het algemeen welbevinden van de betrokkene) in het interview aan de orde te stellen. Het merendeel van de gesprekken is opgenomen; deze opnames zijn, gezien de vertrouwelijkheid en herkenbaarheid, afzonderlijk gearchiveerd.

Van elk van de gesprekken is een afzonderlijk protocol opgesteld, dat in dit project gezien wordt als ´ruwe data´. Gezien het korte tijdsbestek tussen dataverzameling en rapportage en de beperkt beschikbare tijd binnen de gehele projectperiode zijn deze protocollen ´op de hand´ geanalyseerd, dat wil zeggen dat hiervoor geen gebruik is gemaakt van een analyseprogramma met behulp waarvan open en axiale codering van de data had kunnen plaatsvinden. Tussen twee van de onderzoekers heeft peer consultation plaatsgevonden, de overige twee werkten afzonderlijk van elkaar en van het totale ´onderzoeksteam´. Ten behoeve van dit onderzoek heeft geen literatuurverkenning plaatsgevonden en ook zijn geen nationale of internationale vergelijkingen gemaakt.

Impact van de maatregelen en de invloed hierop van de versoepelingen

In de tussenrapportage is aangegeven dat de diverse respondenten in dit deelonderzoek verschillend reageerden op de door de overheid genomen maatregelen om verspreiding van het coronavirus te voorkomen. Waar de een hierin een complot van de overheid zag, bedoeld om de introductie van een destabiliserende straling via G5 zendmasten, was de ander blij met de duidelijkheid die de Minister-President hem gaf voor de te volgen gedragsregels. De meesten van de respondenten gaven aan het wegvallen van hun dagelijkse of in ieder geval regelmatige vormen van tijdsbesteding buitenshuis (hetzij voor werk, hetzij voor informele sociale contacten en alles er tussenin) te betreuren. Een enkeling gaf echter ook aan dat het wegvallen van, bijvoorbeeld, de door de zorginstelling geboden dagbesteding ook wel rust gaf: minder prikkels door gedoe met vervoer en lekker thuisblijven. Maar ook kort na de invoering van de maatregelen en zeker een aantal weken erna staken bij vrijwel alle respondenten de gevoelens van onrust, verwarring en ook wel boosheid de kop op. De onrust en verwarring werden veroorzaakt door zowel de onduidelijkheid over de duur van de maatregelen als de ervaren ongelijkheid. Alle respondenten zijn, ongeacht de ernst van hun beperkingen, in beeld bij een zorgaanbieder in Amsterdam. Zij maken ook deel uit van sociale netwerken waarvan andere mensen met een beperking deel uitmaken en krijgen van anderen te horen dat (de medewerkers van) deze zorginstellingen de maatregelen verschillend uitleggen. Dit heeft tot gevolg dat bij de een de begeleider nog wel (zij het minder regelmatig) op bezoek komt en bij de ander niet. Dit betekent ook dat de ene organisatie nog wel gelegenheden organiseert voor sociale ontmoeting (bijv. in een centrale ruimte van het wooncomplex) en de andere niet. Deze ´vrije´ interpretatie van gedragsregels die voor iedereen zouden moeten gelden dragen bij aan de verwarring en ook wel gevoelens van verongelijktheid. En voor iemand die in dit alles toch al een samenleving omvattende samenzwering ziet zijn deze (onverklaarbare) verschillen alleen maar een bewijs van het eigen gelijk.

Zo rond het einde van de eerste gespreksronde, laatste weken van mei, werd al duidelijk dat er vanaf 1 juni een (gedeeltelijke) versoepeling mogelijk zou zijn. Wat deze versoepeling in zou gaan houden bleef lang onduidelijk, net als de voorwaarden ervoor. Deze onduidelijkheid, die voor alle Nederlandse burgers al lastig te verteren was, kwam bij het merendeel van de respondenten harder aan. Daarbij kwam dat diegenen die zich, al dan niet voorzichtig, naar buiten en onder de mensen begaven, er haast letterlijk mee in aanraking kwamen dat anderen zich sowieso al aan de regels onttrokken door bijv. niet de 1,5 m regel te respecteren, groepsvorming te verwijden en/of hygiëne maatregelen in acht te nemen.

De onduidelijkheid is er door de diverse stappen in versoepeling van de maatregelen niet kleiner op geworden. Dit geldt ook voor het aantal medeburgers dat, al dan niet door ongeduld over de duur van de maatregelen, de voorschriften en oproepen negeert. Uit het ene gesprek waaraan een begeleider heeft deelgenomen blijkt bovendien dan personeelsleden van de instellingen waarvan de respondenten hun ondersteuning krijgen, niet (meer) weten wat ze wel en wat ze niet mogen doen en hoe lang dan wel. Voor de respondenten in dit deel van het onderzoek betekent dit dat ze het houvast dat ze van hun begeleiders zouden moeten krijgen kwijtraken. In de verslagen van de gesprekken die in de tweede helft van de onderzoeksperiode zijn gevoerd zijn de gevolgen van deze onzekerheid terug te zien. Van de rust en vertrouwen die een verrassend groot deel van de respondenten in de eerste gesprekken nog liet zien is bij een groot aantal niet veel meer over.

Daarbij speelt mogelijk mee dat de versoepelingen die op 1 juni zijn doorgevoerd voor deze respondenten niet alle even belangrijk zijn. De voorzieningen voor dagbesteding en de ontmoetingsactiviteiten mochten dan wel weer opstarten, maar hierbij moest wel de 1,5 meter regel in acht worden genomen. Hierdoor kon niet iedereen er altijd terecht. Verder waren de bezoekregelingen nog niet versoepeld en ook het openbaar vervoer mocht alleen voor noodzakelijke reizen worden benut. Dus de samenleving om hen heen kwam dan wel weer op gang, wat in hun omgeving dan wel meer reuring bracht, maar niet alles was geheel toegankelijk.

Kwaliteit van leven en gezondheidsbedreigingen

Een vergelijking van de inhoud van de vraaggesprekken uit de eerste met die uit de tweede laat zien dat de maatregelen ook van de burgers met een beperking een tol vragen. Zeker degenen die al voordat de coronacrisis uitbrak te kampen hadden met fysieke problemen kregen meer last. Daar waren directe aanleidingen voor (afspraken met fysiotherapeuten die niet door konden gaan, afspraken voor controle of behandeling die af waren gezegd), maar ook het gebrek aan beweging en het noodgedwongen meer thuis zitten verergerden de lichamelijke klachten. Er werd meer geklaagd over hoofdpijn, slaaptekort, spierpijnen etc. Ook voor degenen die aanvankelijk weinig verandering door de coronamaatregelen rapporteerden lieten in een tweede gesprek weten dat de situatie hen nu wel begon te belasten. Hierbij speelt het wegvallen van de dagelijkse structuur die het werk of (georganiseerde) dagbesteding hen biedt een belangrijke rol. Daarnaast was het wegvallen van de gebruikelijke manieren om feestdagen als koningsdag, Bevrijdingsdag of Eid-al-Fitr te vieren voor sommige respondenten moeilijk te verteren, al waren zij wel in staat om hiervoor alternatieven te vinden. De beperkingen in de beschikbaarheid van het openbaar vervoer én de langdurende onduidelijkheid over de voorwaarden hier weer wel gebruik van te kunnen maken heeft voor de meesten van hen bijgedragen aan het gevoel ´gevangen´ te zitten. Bovendien draagt het voor de veiligheid in het OV aanraden van het dragen van mondkapjes bij aan de angst besmet te kunnen worden zodat men ook uit zichzelf al minder van het OV gebruik maakt. Omdat de meeste respondenten geen alternatief hebben, zeker niet voor verplaatsingen over langere afstanden, blijven zij noodgedwongen thuis. Hun huis was daardoor ook niet meer een veilig toevluchtsoord maar werd tegelijkertijd meer en meer een symbool van hun ervaren vrijheidsbeperking. Dergelijke gevoelens konden nog versterkt worden door het gegeven dit huis te moeten delen met anderen, die zich wel gemakkelijker konden verplaatsen of door het niet kunnen bezoeken van familieleden die ziek waren, zelfhulp nodig hadden of, in een situatie, in deze periode kwamen te overlijden.

De versoepeling van de maatregelen betekent voor de meeste respondenten nog niet dat zij hun gewone werkzaamheden weer kunnen oppakken en daarmee in hun vertrouwde ritme kunnen komen. Zoals hiervoor al aangegeven dragen de onduidelijkheden over wat nu wel en wat niet kan, en waarom dan én het niet zorgvuldig naleven van anderen van de belangrijkste regels als afstand houden en drukte vermijden tot grote onzekerheid en daarmee angsten en terugtrek gedrag.

Digitale zorg

In de hele zorgsector, dus ook in die van de mensen met een verstandelijke beperking, is sinds de invoering van de maatregelen een groot deel van de ondersteunende contacten via de telefoon of beeldbellen onderhouden. Bij de eerste gespreksronde bleek echter al dat de ondersteunende instellingen heel verschillend omgingen met het handhaven van (ook) fysieke contact momenten. Ook binnen de instellingen waren er verschillen, omdat de ene medewerker wel fysieke contactmomenten bleef bieden en de ander niet. Deze verschillen waren voor de respondenten zo mogelijk nog verwarrender dan het feit dat (aanvankelijk) het fysieke contact vervangen zou worden door alleen digitaal contact. In de loop van de tijd zijn deze verschillen niet kleiner geworden en de verwarring daarover dus ook niet. En hoewel het merendeel van de respondenten de inzet van hun begeleiders om toch zo veel of zo vaak mogelijk, desnoods, alleen via de telefoon contact te houden waarderen kan dit in hun ogen de directe ontmoeting en eventueel zelfs aanraking niet vervangen. Ook de nu digitaal aangeboden dagbestedingsactiviteiten zijn geen volwaardige vervanging van de fysieke ontmoetingsmogelijkheden. Zeker degenen die werkzaam zijn in sociale werkvoorzieningen, als ervaringsdeskundigen of een dagbestedingscentrum kijken er daarom naar uit naar een verdere versoepeling en openstelling. Dit hoeft voor hen daarom niet per se te betekenen dat voor zorg, ondersteuning of activiteit helemaal geen gebruik meer gemaakt zou worden van digitale mogelijkheden; deze bieden ook wel meer rust en vrijheid. De directe ontmoeting, ook in de vorm van bezoek aan huis, moet echter wel mogelijk blijven; een combinatie van fysiek en digitaal lijkt daarom voor de toekomst een mooie vorm.

Verbroken netwerken en defecte infrastructuren

De diverse gespreksrondes laten voor deze groep respondenten wat verschillende uitkomsten zien als het gaat om de gevolgen van de maatregelen voor hun sociale contacten en netwerken. Een deel van hen was ook voor het ontstaan van de coronacrisis al redelijk vaardig in het via telefoon (bellen, whatsappen etc.) onderhouden van sociale relaties en het onderhouden van contact met hun begeleiders en ondersteuners. Hiervan konden zij dus ´gemakkelijk´ gebruik maken toen aangedrongen werd op zoveel mogelijk thuisblijven en afstand houden. Voor anderen was het digitale contact een minder grote vanzelfsprekendheid en zij werden dus harder getroffen. Gedurende de periode van de lock down, maar ook (kort) na de eerste versoepeling van de maatregelen doen deze verschillen zich harder voelen; vooral zij voor wie digitaal contact onderhouden al lastig was is het gemis aan face-to-face contact ernstiger. Dat neemt niet weg dat vrijwel alle respondenten graag weer meer direct contact met anderen willen gaan hebben. Dankzij de versoepeling kan het werk weer worden opgepakt en komt men daar dus de collega´s en andere mensen tegen. Het wordt ook weer mogelijk om, zij het voorzichtig, bij anderen op bezoek te gaan en zelf bezoek te krijgen, dus ook in dat opzicht nemen de mogelijkheden voor directe contacten weer toe.

Geen van de respondenten meldde dat als gevolg van de maatregelen het bestaande sociale netwerk was verbroken of verdwenen. Wel werd af en toe gemeld dat men, door het gemis aan activiteiten en (oppervlakkige) contacten met anderen, aan de eigen vrienden, familie of collega´s minder te vertellen had. De meeste respondenten zagen er in de gesprekken na de eerste versoepelingen dan ook naar uit om de face-to-face contacten met belangrijke anderen (waaronder hun ondersteuners/begeleiders) weer op te pakken en daardoor meer inhoud aan hun sociale relaties te kunnen geven. Tegelijkertijd speelde bij veel van hen wel de angst dat door het weer opstarten van de samenleving het risico op besmetting zou kunnen toenemen. Waar de meesten van hen aangaven zelf wel zorgvuldig afstand te bewaren waren zij beducht voor de onvoorzichtigheid van anderen.

Conclusies en aanbevelingen

In de tussenrapportage over deze sub studie is vastgesteld dat de interviewde mensen met een (verstandelijke) beperking veelal blijk gaven van een opvallen grote veerkracht in hun reactie op het uitbreken van de coronacrisis. De meesten gaven aan de zin van de maatregelen te begrijpen en zich er zo goed mogelijk aan te houden. Sommigen zagen ook, voor zichzelf, wel voordelen: het leven was voor hen rustiger geworden. Dat neemt niet weg dat de situatie zeker voor een deel van hen beangstigend en stresserend was en dat een enkeling zich vastbeet in de overtuiging dat er eerder sprake was van een complot dan van een virusdreiging. Tegelijkertijd zorgden vooral het wegvallen van de vertrouwde dagstructuur, door de sluiting van de dagbestedingsactiviteiten en de verminderde toegang tot de voorzieningen voor (beschut) werk én de verminderde mobiliteit doordat het OV niet gebruikt mocht worden wel voor spanning en verlies van kwaliteit van leven. Ook werd duidelijk dat de verschillende besluiten van de diverse zorgaanbieders ten aanzien van het wel of niet voortzetten van fysieke ontmoetingen of ontmoetingsmogelijkheden voor verwarring en daarmee ook het gevoel van ervaren ongelijkheid. Dit gold ook voor de toenemende onduidelijkheid rond het wel of niet versoepelen van maatregelen zoals die per 1 juni zouden ingaan.

n de tweede gespreksrondes blijken de bij de eerste ronde vastgestelde verschillen zich verdiept te hebben. De meeste respondenten die in het eerste gesprek al aangaven gestrest of angstig te worden van de situatie waren dat na 1 juni nog veel erger; voor drie van hen waren de angsten zo groot geworden dat een tweede gesprek niet eens mogelijk was. De overtuiging dat er sprake is van een complot was in de afgelopen periode ook alleen maar steviger geworden, net als hierom de weigering zich strikt aan de regels te houden. De versoepeling van de maatregelen wordt door de meeste respondenten positief ontvangen, ook door hen die in de eerste ronde relatief stoïcijns leken te reageren. Vooral het vooruitzicht dat ook zij, over enige tijd, weer aan het werk kunnen, de dagbestedingsactiviteiten weer kunnen bezoeken en, zij het onder voorwaarden, zich weer met het OV kunnen verplaatsen stemt de meesten optimistisch. Tegelijkertijd komt ook uit de tweede ronde naar voren dat voor de respondenten de nog altijd bestaande onduidelijkheid over wat wel en wat niet mag en waarom dan niet, beangstigend kon zijn. Daarbij komt dat zij waarnemen dat niet alle medeburgers zich (blijven) houden aan de gedragsregels van afstand houden en drukte vermijden. De respondenten zijn zich veelal bewust van hun kwetsbaarheid, zeker zij die (ook) te kampen hebben met een lichamelijke aandoening of beperking. De wetenschap dat zij, als zij zich buiten, in een winkel of in een tram wagen, haast letterlijk in aanraking kunnen komen met anderen die de maatregelen negeren, maakt dat zij er soms voor kiezen om toch maar thuis te blijven en contacten te mijden. Deze contacten hebben zij, zo geven zij zelf ook aan, wel nodig omdat alleen digitale contacten voor hen niet voldoende zijn. Dat geldt ook voor de digitale vormen van zorg, ondersteuning of begeleiding. Deze worden op zich wel gewaardeerd en lijken ook wel voordelen te bieden, maar zij mogen niet structureel de face-to-face ontmoetingen vervangen.

Al met al lijken de mensen met een (verstandelijke) beperking vooral veel last en bedreiging te ervaren van de onduidelijkheden waarmee de inperking van de coronabesmettingen in de eerste periode gepaard is gegaan. Onduidelijkheden in het waarom van de genomen maatregelen, onduidelijkheden in het waarom van de beslissingen die instellingen namen om zich wel of niet aan deze maatregelen te houden. De (gedeeltelijke) stapsgewijze versoepeling heeft aan deze onduidelijkheid geen einde gemaakt, net zo min als de vrijheid die medeburgers nemen of krijgen om de maatregelen te negeren. De angst en onzekerheid die deze onduidelijkheid bij de respondenten teweeg heeft gebracht zijn bij de meesten verergerd door het wegvallen van hun dagelijkse routines, zoals werk, al dan niet betaald, dagbesteding en georganiseerde ontmoeting. Hoewel er goede redenen waren (of in ieder geval leken) om bijvoorbeeld de dagbestedingsactiviteiten geheel te sluiten en te vervangen door digitaal aanbod lijkt het raadzaam om daar in de toekomst minder rigoreus toe te besluiten. Zeker voor de groep mensen met relatief lichte beperkingen (waartoe de meesten van de respondenten behoren) is het moeilijk te verteren dat werknemers in ´vitale beroepen´ wel (desnoods met door de werkgever georganiseerd vervoer) naar het werk mogen en zij niet.

De uit het onderzoek naar voren komende aanbeveling lijkt te zijn dat instellingen en organisaties, waar mogelijk in crisistijd, consequent zijn in hun besluiten over te verlenen zorg, ondersteuning en diensten. De mogelijk onvermijdelijke onduidelijkheid in besluitvorming ten aanzien van de te nemen (landelijke of lokale) maatregelen moet niet onnodig vergroot worden doordat instellingen onderling uiteen blijken te lopen in hun opvolging daarvan, zonder dat dit door de omstandigheden of de vragen en behoeften van de cliënten verklaard kan worden. Bij de cliënten lijkt dit het gevoel te geven een speelbal te zijn van willekeurige beslissingen, wat in een voor iedereen onzekere tijd, geen bijdrage levert aan hun welbevinden. Als besloten moet worden om een andere invulling te geven aan de richtlijnen of maatregelen dan moet dit aan de betrokkenen kunnen worden uitgelegd. Uit dit onderzoek blijkt immers dat (minstens een deel van) de respondenten een dergelijke uitleg niet alleen had geaccepteerd, maar ook zeer op prijs had gesteld.


Cliënt ondersteuners van mensen met licht verstandelijke beperkingen

Leonie Dronkert

Methodologie & Context

Organisatie: MEE is een organisatie die hulp, informatie, advies en ondersteuning biedt aan kinderen, jongeren en volwassenen met een lichamelijke, verstandelijke of zintuiglijke beperking, vorm van autisme, chronische ziekte, niet-aangeboren hersenletsel of psychische problematiek. De cliëntondersteuners van MEE (ook wel consulenten genoemd in dit rapport) bieden ondersteuning op alle terreinen van het dagelijks leven: opvoeding en ontwikkeling, leren en werken, regelgeving en geldzaken, samenleven en wonen.

Onderzoekswerkzaamheden:

15 x Digitale interviews met MEE consulenten bij twee verschillende MEE organisaties (1,5 uur per interview)
3 x interview met gedragsdeskundigen werkzaam bij MEE
6 x Deelname aan casuïstiek besprekingen: groepsdiscussies met MEE consulenten en een gedragsdeskundige (+/- 2 uur per casuïstiek bespreking)

Consent: De cliënten van MEE zijn tijdens dit onderzoek geanonimiseerd besproken en van deelnemende MEE consulenten is via email en mondeling consent gevraagd.

COVID19 en MEE consulenten: dilemma’s bij digitale hulpverlening:

De maatregelen rondom Corona hebben een grote invloed op de werkzaamheden van MEE consulenten. Normaal gezien bestaat het werk van MEE uit vele ontmoetingen met klanten. Middels huisbezoeken en consultaties op het kantoor van MEE brengen consulenten de hulp vraag van cliënten in beeld, ondersteunen cliënten op praktisch vlak in het dagelijks leven, en helpen zij cliënten om de zorg te vinden die zij nodig hebben.

Toen COVID19 zijn intrede deed in Nederland moesten MEE consulenten, zoals iedereen, vanuit huis werken. Maatschappelijke hulpverlening op afstand bieden bleek niet makkelijk te zijn. De afgelopen maanden praatte ik met MEE consulenten over de dilemma’s en problemen het gebrek aan fysieke ontmoetingen met klanten met zich mee bracht.

Bevindingen

Minder zicht op cliënten door op afstand werken

MEE consulenten geven aan dat zij door het gebrek aan fysiek contact nu geen goed beeld hebben van hoe het echt met iemand gaat. Voor mensen die zorg liever mijden is het makkelijker om informatie achter te houden voor zorgverleners. Er worden door consulenten voorbeelden gegeven van mensen die door de telefoon zeggen dat er geen post gekomen is maar dat zij niet zeker weten of dit wel zo is. Bij een huisbezoek kan de consulent normaal gewoon vragen naar ongeopende brieven die op tafel liggen, dat kan nu niet meer. Verder wordt er door een consulent een voorbeeld gegeven van cliënten met een verslaving die vaak niet eerlijk zijn over hun middelen gebruik. Een fysieke ontmoeting geeft consulenten dus meer inzicht in de levens en de problemen van hun cliënten.

Verder merken consulenten dat zij nu minder zicht hebben hoe het met iemand gaat omdat het nu moeilijker is om contact op te nemen met het sociale netwerk/ mantelzorgers van de cliënt. Soms zijn er wel nummers van familieleden in de dossiers, maar in andere gevallen krijgen consulenten nu geen contact met de naasten van hun cliënten waardoor zij de ‘blik van buitenaf’ missen in de hulpverlening. “Vaak vertelt de naaste omgeving een ander verhaal over hoe het met de cliënt gaat dan de cliënt zelf”, vertelt een consulent. “Voor mij is die blik van buitenaf heel belangrijk om in te schatten hoe het met iemand gaat”.

Omdat consulenten nu minder zicht hebben op hoe het echt met cliënten gaat is het voor hen nu ook moeilijker om in te schatten wanneer de veiligheid van cliënten in het geding is. Verder geven consulenten aan dat hulp op afstand moeilijk te bieden is aan nieuwe cliënten die nog niet bekend zijn bij de organisatie. Op afstand is het heel moeilijk om een vertrouwensband met iemand op te bouwen en goed duidelijk te krijgen wat iemands hulpvraag precies is. Consulent Maryam vertelt:

Ik heb een nieuwe klant maar ik moet die jongen eigenlijk echt zien om zijn beperking en hulpvraag in te kunnen schatten… Dat is door de telefoon echt niet te doen. Dat soort dingen kun je niet inschatten alleen aan de hand van wat mensen zeggen. Ik moet hem echt zien om te kijken van: Hoe staat hij in het gesprek? Hoe reageert hij op vragen? Die non verbale signalen zijn heel belangrijk daarin.

Verder zijn er ook cliënten waarbij op afstand hulp bieden moeilijk gaat omdat zij niet goed om kunnen gaan met technologie. Consulenten geven aan dat bellen en WhatsApp de meest toegankelijke communicatiemiddelen zijn voor cliënten. Beeldbellen is vaak te moeilijk om op afstand uit te leggen aan cliënten. Wanneer er belafspraken met derden zijn (bijvoorbeeld andere zorgorganisaties) werkt een telefonisch groepsgesprek voor veel consulenten goed. Zo kunnen de belafspraken van cliënten met externe organisaties toch gevoerd worden onder begeleiding van de MEE consulent.

In team meetings en de interviews met MEE consulenten praatte ik met hen over de grenzen van digitale hulpverlening. Is face-to-face contact echt nodig om iemand goed te kunnen helpen? Of is het verstandiger om nu thuis te blijven? Een consulent vertelt dat zij merkt dat voor klanten met psychische problematiek, of klanten met een Licht Verstandelijke Beperking en psychische problemen, het moeilijker is om hulp te bieden op afstand. Deze klanten raken sneller in paniek of zijn angstig en hebben veel bevestiging nodig in deze tijd. De consulent vertelt dat zij van deze cliënten de meeste verzoeken krijgt voor een fysieke afspraak.

Consulenten vertellen dat bij administratieve regelzaken het op afstand hulp bieden soms onmogelijk is. Consulenten vertellen dat het opsturen en ondertekenen van formulieren (bijvoorbeeld voor het aanmelden voor WLZ zorg of het instellen van een automatische incasso) soms een te grote uitdaging is voor cliënten (met name voor cliënten met een verstandelijke beperking). Deze klanten kunnen beter naar kantoor komen om samen met de consulent dit soort formulieren in te vullen. Omdat bij dit soort zaken ook Digi-D codes en bankgegevens nodig zijn, is het extra lastig om dit soort taken op afstand te regelen. Een belangrijke groep die hier genoemd wordt zijn cliënten met schulden. Een consulent geeft een voorbeeld van een cliënt die een schuld had bij een deurwaarder, maar omdat zij zelf geen automatische incasso kon instellen bleef deze schuld oplopen. “Ik wilde dit echt niet op afstand doen omdat ik anders naar haar bankgegevens moest vragen”, vertelt de consulent. “Dat vind ik echt niet kunnen dus ik moest echt bij haar langs om dit te regelen met haar”.

Sommige consulenten geven aan dat op de lange termijn er echt weer fysiek contact met cliënten op gang moet komen om de juiste ondersteuning te kunnen bieden. Consulent Annie verwoordt het als volgt:

Het helpt voor de cliënt als je elkaar echt ziet, dat geldt voor veel cliënten, het bellen blijft oppervlakkiger… je krijgt niet dezelfde klik dan wanneer je elkaar in het echt ziet… en dat beïnvloedt ook de hulpverlening, je moet echt fysiek bij elkaar komen… Dan kan je makkelijker stiltes laten vallen en is er ook ruimte voor ongemakkelijkheid. Die vertrouwensband is zo nodig om iemand goed te kunnen helpen…
Alternatieve vormen van face-to-face contact

Omdat vanaf het begin van de lock down al bleek dat in sommige gevallen een fysieke ontmoeting echt nodig is organiseren een deel van de MEE consulenten alternatieve vormen van face-to-face contact met hun cliënten. Zij vinden nieuwe manieren om, op gepaste afstand, toch nog klanten fysiek te ontmoeten om hen zo goed mogelijk te helpen. Consulenten gaan met cliënten wandelen in het park, of zij spreken buiten af met de klant op een bankje met een thermoskan thee. Een consulent vertelt dat zij samen met een klant brieven heeft ondertekend en op de bus heeft gedaan op deze manier. Een andere consulent vertelt dat zij een huisbezoek heeft gedaan met een mondkapje op en in het huis van de klant goed de afstand heeft bewaard.

Sommige consulenten spreken, in overleg met het management, nog af met klanten op kantoor. Waar zij normaal klanten ontvangen in kleine vergaderruimtes worden klanten nu in grotere ruimtes op het kantoor zelf uitgenodigd. Daar is het, in tegenstelling tot in de kleine vergaderruimtes, wel mogelijk om gepaste afstand tot elkaar te houden. Een afspraak op kantoor wordt door veel MEE consulenten als veiliger ervaren dan een huisbezoek. Bij een afspraak op kantoor heb je toch meer de regie wanneer je bij iemand op visite gaat…”, licht een MEE consulent toe. Er is bij MEE ook een stroomschema ontwikkeld voor consulenten. Aan de hand van dit schema kunnen consulenten afwegen of face-to-face contact echt nodig is.

Ondanks versoepeling een terughoudend beleid

Client ondersteuners beginnen langzaamaan meer ontmoetingen te organiseren met cliënten maar moeten bij iedere geplande ontmoeting toestemming vragen aan hun manager. Dit is opgelegd vanuit de overkoepelende organisatie waaronder meerdere sociale zorg organisaties vallen. Een aantal MEE consulenten geeft aan deze regel lastig te vinden. Ten eerste omdat de manager vaak druk is en niet altijd de email beantwoord, en ten tweede omdat de drempel om met iemand af te spreken hoger wordt door deze regel. Sommige consulenten geven aan dat zij in dilemma komen met zichzelf. Aan de ene kant is door de extra controles op fysieke ontmoetingen een groot bewustzijn van de risico’s met betrekking tot COVID19, maar aan de andere kant willen consulenten hun rol als hulpverlener zo goed mogelijk vervullen en een fysieke ontmoeting draagt hier volgens hen in sterke mate aan bij.

Hoewel consulenten nog steeds wordt gevraagd om zoveel mogelijk op afstand te werken, zijn klanten volgens consulenten na de versoepelingen van 1 juni ook wat ongeduldiger geworden ten aanzien van de hulpverlening. Aanvankelijk waren er door COVID19 veel zaken uitgesteld maar consulenten dat klanten nu weer actiever om hulp gaan vragen, bijvoorbeeld bij administratieve regelzaken of aanvraagprocedures. Consulent Kristine vertelt hierover in een interview: “Je merkt dat mensen heel lang bereid zijn geweest om dingen uit te stellen, maar hun geduld is nu op. Mensen mogen nu weer van alles… ze mogen naar het terras en de bioscoop…. Ik begrijp wel dat ze niet snappen waarom wij nog zo terughoudend zijn… ze denken: ik mag toch ook naar de kapper?”

Een deel van consulenten is het met de klanten eens. Zij vinden dat nu de maatregelen in Nederland meer versoepeld zijn, de fysieke afspraken met klanten wat hen betreft ook weer meer op gang kunnen komen. Er is echter nog veel discussie binnen MEE over face-to-face contact met cliënten. Sommige consulenten blijven liever nog thuis. Dit omdat zij zelf kinderen hebben die niet naar school kunnen, omdat zij mantelzorgtaken hebben voor familie leden, of omdat zij zelf in de risicogroep zitten. Deze groep MEE consulenten voelt zich in deze tijd comfortabeler bij het thuis werken en vind dat er alleen bij absolute spoed een fysieke afspraak moet worden gemaakt.

Digitaal samenwerken

Sinds COVID19 worden bij MEE veel werkprocessen online georganiseerd. Onlineoverleg en vergaderingen met collega’s worden door veel consulenten als positief en laagdrempelig ervaren. Consulenten benoemen dat de online ontmoetingen met collega’s voor hen in praktisch opzicht goed werken, omdat er minder reistijd is en er online efficiënter overlegd kan worden. Hierdoor houden consulenten meer tijd over voor hun klanten.

Aan de andere kant benoemt een aantal consulenten dat deze online ontmoetingen niet het sociale verkeer vervangt dat normaal op kantoor tussen collega’s plaats vindt. Consulenten bespreken normaal veel casussen met elkaar op de werkvloer ‘tussen de bedrijven door’ en leren van elkaars ervaringen. Nu collega’s niet meer in de fysieke nabijheid zijn is het dus minder makkelijk om tussen neus en lippen door advies te vragen aan collega’s.

Verder wordt er aangegeven dat samenwerking of overleg met externe partijen minder makkelijk is op afstand. Omdat MEE kantoren zich vaak bevinden in gebouwen waar andere zorgorganisaties en partijen werkzaam zijn was het voorheen makkelijker om met hen te overleggen over gedeelde cliënten. Er worden wel op afstand vergaderingen georganiseerd voor overleg tussen verschillende zorgpartijen maar hierbuiten is het niet mogelijk om ‘zo maar’ even het kantoor van een andere organisatie binnen te lopen.

De kantoren en servicepleinen van MEE, die zich in de stad in verschillende wijken bevinden, zijn sinds de versoepelingen weer beperkt toegankelijk. Om de anderhalve meter regel te kunnen waarborgen in de verschillende kantoren zijn er limieten gesteld aan het aantal bezoekers en medewerkers die het gebouw mogen betreden. Medewerkers kunnen hierdoor in beperkte aantallen op kantoor werken en cliënten moeten nu een afspraak make voor administratieve hulp op de servicepleinen van MEE. Er moet nog blijken of de dienstverlening op de servicepleinen nu minder toegankelijk wordt door deze extra maatregelen.

COVID19 en de impact op de levens van de klanten van MEE

COVID19 beïnvloed de levens van de cliënten van MEE op verschillende manieren. In de interviews met consulenten praat ik met hen over hoe zij hier tegenaan kijken. Hoe beleven de cliënten van MEE de huidige situatie? Begrijpen zij goed wat er aan de hand is? Leven zij de maatregelen van de Nederlandse overheid goed na?

Consulenten vertellen dat sommige cliënten niet goed begrijpen wat er aan de hand is of hoe zij de maatregelen omtrent COVID19 moeten naleven. Consulenten gebruiken filmpjes en flyers in duidelijke taal om met cliënten de huidige maatregelen te communiceren. Deze materialen worden deels ook door medewerkers van MEE geproduceerd.

Een consulent vertelt over een autistische jongen die een aantal weken na het uitbreken van COVID19 nog geen flauw idee had van wat er aan de hand was. Het was voor deze jongen dan ook erg moeilijk zich aan te passen aan de nieuwe omstandigheden.

Een andere consulent vertelt over een cliënt die heel angstig is door COVID19 en zichzelf totaal isoleerde. Deze cliënt wilde een dokters afspraak afzeggen omdat zij dacht dat ze de deur helemaal niet uit mocht. De consulent heeft deze cliënt via een filmpje uitgelegd hoe het precies zit met de maatregelen rondom COVID19. Verder merken consulenten dat vooral cliënten met LVB de maatregelen soms ook niet serieus nemen of vergeten. Zij houden geen afstand tot hun naasten en vinden het heel moeilijk om fysiek de afstand te bewaren.

In de gesprekken met consulenten praat ik met hen over de impact die COVID19 en de hiervoor genomen maatregelen heeft op de levens van de cliënten. Welke doelgroepen hebben nu meer aandacht nodig dan anderen? Zijn er ook mensen voor wie COVID19 ook een positieve kant heeft? Of maakt het voor mensen weinig verschil?

Wegvallen dagbesteding en zorgverlening

Door het wegvallen van de dagbesteding en beperkte dienstverlening in de sociale sector zijn mensen nu vaak op hun mantelzorgers aangewezen. Als deze er niet zijn is dit een groot probleem. Op mensen met een klein sociaal netwerk heeft COVID19 dus een groot effect in termen van sociale isolatie. Verder valt door het uitvallen van de dagbesteding ook de dag structuur voor cliënten weg, hierdoor is er een groter risico op mentale en fysieke gezondheidsproblemen.

Consulent Farida geeft een voorbeeld van een man met een Niet-Aangeboren Hersenletsel die nu een grote druk legt op zijn gezin. Normaal ging deze man 5 dagen per week naar de dagbesteding maar nu zit hij thuis met zijn vrouw en kinderen. Voor hen is het erg moeilijk om de hele dag met het gedrag van deze man om te gaan. De druk op de mantelzorg van mensen die eerder dagbesteding hadden is dus enorm toegenomen.

Consulent Kristine vertelt over een klant van haar die nu meer epileptische aanvallen heeft door het feit dat hij nu thuis zit. “Hij heeft veel last van stress, wordt veel boos door de onduidelijkheid en is ook in paniek. Alles valt nu weg voor hem en dat heeft ook zijn weerslag op zijn geestelijke gezondheid”, vertelt Kristine.

Sinds de versoepelingen van 1 juni openen veel dagbestedingen weer hun deuren.

Stagnerende werkprocessen

Door COVID19 zijn veel processen en trajecten in de zorg stilgelegd. Consulenten en gedragsdeskundigen bij MEE maken zich op dit moment zorgen over cliënten die afhankelijk zijn van deze processen voor bijvoorbeeld een woning of de juiste vorm van zorg en ondersteuning. Een gedragsdeskundige vertelt over een aantal cliënten met een Licht Verstandelijke Beperking die op dit moment in een daklozenopvang wonen. Omdat bij deze groep op dit moment geen (IQ) onderzoek gedaan kan worden kan er voor deze cliënten ook geen WLZ zorg worden aangevraagd. WLZ indicaties zijn voor cliënten vaak essentieel om een zelfstandige woning, of een plaats in een zorg instelling te kunnen krijgen. Cliënten moeten dan ook langer wachten op passende begeleiding waardoor hun problemen kunnen verergeren. Hierbij kan gedacht worden aan oplopende schulden of toenemende psychische problematiek.

Sinds de versoepelingen van 1 juni zijn gedragsdeskundigen weer aan het werk en konden zij deze taken weer oppakken. Ook bij externe partijen zoals het CIZ, de WMO en zorgorganisaties komen de huisbezoeken en fysieke afspraken met cliënten nu weer op gang.

Organiseren thuis onderwijs

Voor ouders met een beperking was de periode dat hun kinderen niet naar school konden lastig. Ouders hadden moeite met het organiseren van thuis onderwijs. Naast het lesgeven van de kinderen waren hierin soms ook materiele obstakels. Sommige gezinnen beschikken bijvoorbeeld niet over (genoeg) laptops. Sinds 15 mei konden kinderen (deeltijd) weer naar school.

Toename huiselijk geweld

Veel consulenten maken zich zorgen om gezinnen waar sprake was van huiselijk geweld. Nu kinderen niet naar school kunnen en ouders niet naar het werk is er een toename in huiselijk geweld geobserveerd. Consulenten geven verder aan dat door het hulp bieden op afstand het moeilijker is om in te schatten wanneer de veiligheid van cliënten in het geding is.

Voor sommige cliënten van MEE brengt de huidige situatie ook positieve dingen met zich mee

Er wordt door een consulent een voorbeeld gegeven van een depressieve vrouw die zich nu minder eenzaam voelt nu iedereen thuis moet blijven. Normaal heeft deze vrouw veel moeite om haar huis uit te komen en ze is blij dat dat nu niet hoeft.

Verder is het voor mensen die sowieso al veel thuis zaten fijn dat het eigen netwerk nu ook thuis zit. Hierdoor zijn mensen soms minder sociaal geïsoleerd dan voor COVID 19. Er wordt door een consulent een voorbeeld gegeven van een autistisch meisje die moeite had met school en slechte cijfers haalde omdat zij op school overprikkeld raakte van alle sociale input. Sinds dit meisje thuis onderwijs heeft door COVID 19 zijn haar cijfers omhooggeschoten en vertellen haar ouders dat zij ook in haar gedrag veel stabieler is geworden.

Er wordt door een consulent vertelt dat haar cliënten die in de bijstand zitten het wel prettig vinden dat zij door COVID19 nu opeens niet zo veel verplichtingen hebben als voorheen. Mensen hoeven bijvoorbeeld niet meer verplicht te solliciteren of vrijwilligerswerk te doen om hun uitkering te krijgen of verplicht naar afspraken met een jobcoach bijvoorbeeld. Deze mensen vinden het fijn dat zij nu een beetje met rust worden gelaten door de overheid.

Verder zijn er nu door COVID ook nieuwe regelingen getroffen die mensen in de bijstand ontlasten, het is nu bijvoorbeeld makkelijker voor hen om uitstel van betaling aan te vragen bij de belasting of het incassobureau. Dit is echter wel aan het afnemen naar mate de tijd verstrijkt. Consulenten vertellen dat zij zien dat de medewerking vanuit deze partijen aan het afnemen is sinds de versoepelingen in mei. “Iedereen is een beetje klaar met de Corona policy… ze gaan nu weer eisen stellen”, merkt een consulent op in een groepsdiscussie.

Verder vertelt een consulent dat er door COVID-19 er veel maatschappelijke initiatieven werden opgezet die hulp bieden aan de kwetsbare groepen in de samenleving. Er waren aan het begin van de crisis meer resources waar mensen een beroep op konden doen. Een consulent geeft een voorbeeld van een initiatief die verse maaltijden bezorgd bij mensen die niet kunnen koken. Of mensen die nu geregeld worden gebeld voor een praatje door vrijwilligers. Dit gebeurde voor COVID 19 niet. “Mensen krijgen ineens aandacht alsof het kerst is”, merkt een consulent in een groepsdiscussie hierover op tijde. Deze initiatieven worden echter minder actief naarmate de tijd verstrijkt. Een consulent zegt dat zij denkt dat er in het begin van de crisis veel mensen zich als vrijwilliger aanboden omdat zij thuis niets te doen hadden: “Nu veel mensen een ‘nieuw normaal’ hebben gevonden neemt daarom misschien ook het aantal vrijwilligers af”.

Weinig verschil

Een consulent vertelt dat er voor sommige klanten van MEE niet zo veel veranderd is sinds COVID19:

Sommige van onze klanten hebben minder last van de huidige situatie omdat ze al niet veel hadden. Zeker voor de mensen die geen werk hebben en geen dagbesteding is er niet zo heel veel veranderd. Dingen die voor andere mensen heel normaal zijn zoals uiteten gaan of naar de bioscoop deden zij sowieso al niet omdat zij van heel weinig geld moet leven. Voor hen zijn er dus een heleboel dingen hetzelfde gebleven.

Conclusie

COVID 19, en de hiervoor genomen maatregelen, hebben een sterke invloed op de kwaliteit van de zorg en ondersteuning die MEE biedt aan haar cliënten. Omdat het werk van MEE consulenten normaal gezien uit vele ontmoetingen met klanten bestaat, bracht het bieden van zorg op afstand veel praktische dilemma’s met zich mee de afgelopen maanden. In dit onderzoek werd duidelijk dat digitale zorg in vele gevallen niet toereikend is voor MEE consulenten om hun cliënten te ondersteunen.

Een van de belangrijkste obstakels die in het onderzoek naar voren kwam is dat op afstand communiceren met cliënten vaak niet een volledig beeld schept van hoe het met iemand gaat. Consulenten geven aan dat dit met name komt door het gebrek aan non-verbale communicatie. Voor de doelgroepen die MEE ondersteunt, namelijk mensen met Autisme, mensen met een (Licht) Verstandelijke Beperking (LVB), psychische problemen of een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH), is het vaak lastig om zich goed te kunnen verwoorden. Dit zorgt ervoor zorgt dat communicatie via de telefoon vaak onduidelijk is. Verder zijn er ook veel cliënten bij MEE die, om verschillende redenen, niet altijd eerlijk zijn tegen hun hulpverleners. Een huisbezoek of een afspraak op kantoor geeft consulenten letterlijk meer zicht op iemands persoonlijke situatie omdat er meer ruimte is voor non-verbale communicatie.

MEE consulenten geven aan dat fysieke afspraken met cliënten nodig zijn in de volgende gevallen:

  • Voor het leren kennen van nieuwe cliënten: zonder fysiek contact kunnen consulenten moeilijk een vertrouwensband opbouwen met mensen.
  • Voor mensen met verslavingsproblematiek, die vaak niet eerlijk zijn tegenover hulpverleners.
  • Voor mensen met een zeer klein sociaal netwerk, zij zijn gevoeliger voor sociale isolatie en hulpverleners spelen vaak een belangrijke sociale rol in hun leven.
  • Voor situaties waarin de veiligheid van de cliënt in het geding is.
  • Voor cliënten met GGZ problematiek of LVB/GGZ combinatie, omdat zij in deze tijd angstiger zijn dan normaal.
  • Om het sociale netwerk goed te kunnen betrekken bij de hulpverlening.
  • Voor mensen die hun regelzaken niet kunnen overzien, veel mensen hebben ook geen laptop waardoor het zelfstandig regelen van zaken moeilijker is.
  • Voor mensen die zorg liever mijden en de telefoon niet opnemen.
  • Voor mensen met oplopende schulden.

Omdat digitale zorg voor de doelgroepen van MEE niet altijd toereikend is, organiseren MEE consulenten alternatieve vormen van face-to-face contact met hun cliënten om een goede hulpverlening te kunnen waarborgen. Naarmate de maatregelen rondom COVID-19 wat meer versoepelen komen de fysieke afspraken met cliënten steeds meer op gang. Dit komt ook omdat cliënten sinds de versoepelingen weer meer een beroep doen op hulpverleners. Onder MEE consulenten is er echter nog wel verdeeldheid over wanneer een fysieke afspraak nu echt nodig is. Waar sommige MEE consulenten alweer veel cliënten ontmoeten, zijn anderen wat meer terughoudend in het face-to-face contact. De persoonlijke houding ten opzichte van COVID-19 is hier een belangrijke factor. Verder spelen de maatregelen die MEE als organisatie heeft genomen ook een rol. Ondanks de versoepelingen op nationaal niveau wordt er vanuit de organisatie nog steeds gezegd dat MEE consulenten zo veel mogelijk thuis moeten werken en officiële toestemming moeten vragen voor fysieke afspraken met cliënten.

COVID 19, en de hiervoor genomen maatregelen hebben verschillende effecten op de levens van de cliënten van MEE. Aan het begin van de crisis viel de zorg en ondersteuning voor veel cliënten weg. Begeleiders kwamen niet meer langs, mensen konden niet naar de dagbesteding of naar hun werk, en kinderen konden niet meer naar school. Cliënten raakten in deze tijd meer geïsoleerd in deze tijden en voelen zich angstig. Vooral voor mantelzorgers was dit een zware tijd omdat zij vaak geen beroep konden doen op zorg professionals. Verder vertelden consulenten dat sommige cliënten niet goed begrepen wat er aan de hand was of hoe zij de maatregelen omtrent COVID-19 moesten naleven.

Aan de andere kant benoemden MEE consulenten dat COVID-19 niet alleen maar negatieve effecten had op de levens van hun cliënten. Sommigen ervaarden de rust en stilte in het openbare leven als prettig. Dit kwam niet alleen door de vermindering in de dagelijkse prikkels maar ook in de vermindering van hun plichten jegens overheidsinstanties.

Naarmate de maatregelingen rondom COVID-19 meer versoepelden hebben zorgorganisaties, met inachtneming van de 1,5 meter maatregel, het fysieke contact tussen hulpverleners weer opgestart. Dagbestedingen zijn weer actief, ambulant begeleiders komen weer langs en procedures die in de voorafgaande periode stil hebben gelegen komen langzaamaan weer op gang. Aan de andere kant worden nu nog steeds veel zaken op afstand geregeld.

De komende periode moet nog blijken wat het ‘nieuwe normaal’ gaat brengen voor MEE consulenten en hun cliënten. De vraag die belangrijk is om te blijven stellen is hoe een juiste afweging te maken van risico’s. Hoewel het bieden van zorg op afstand veiliger lijkt in de context van COVID-19, moeten de risico’s die het gebrek aan face-to-face contact met zich mee brengt ook in acht worden genomen. Omdat uit dit onderzoek gebleken is dat digitale zorg niet altijd toereikend is, moeten MEE consulenten zich blijven afvragen wanneer de afstand tussen hen en hun cliënten te groot wordt om de kwaliteit van de hulpverlening te kunnen waarborgen.


Dakloos in coronatijden

Christien Muusse, Michel Planije, Hans Kroon
Trimbos-instituut

Inleiding

Dit deelrapport biedt een beschrijvende analyse van kwalitatief onderzoek naar de manier waarop coronamaatregelen – in het bijzonder de opgelegde sociale isolatie-, van invloed zijn op de opvang en begeleiding van mensen die dakloos zijn. Het is onderdeel van het ZonMW gefinancierde onderzoek Social Impact of Physical Distancing on Vulnerable Populations during COVID-19.

Het doel van deze deelstudie is om te beschrijven op welke manier de coronamaatregelen van invloed zijn op de opvang en begeleiding van mensen die dakloos zijn en wat dat betekent voor hun dagelijks leven. Ook geven we aan welke bedreigingen en kansen er zijn en doen we suggesties voor vertaling naar beleidsmaatregelen.

Context

Nederland telde in 2018 rond de 39.000 dak- en thuisloze mensen, aldus een schatting van het CBS. In Nederland ontvangen 43 zogenoemde ‘centrumgemeenten’ financiële middelen van het Rijk voor beschermd wonen en maatschappelijke opvang. Deze gemeenten hebben samen met de opvanginstellingen invulling gegeven aan het naleven van de coronamaatregelen. Specifiek voor de maatschappelijke opvang is een richtlijn (VWS 2020a) opgesteld waarvan de eerste versie op 27 maart verscheen. De maatregelen behelsden onder meer: het bieden van een slaapplek voor dakloze mensen, hygiëne adviezen (handen wassen, desinfectie, niezen in de ellenboog, geen handen schudden) en het waarborgen van voldoende fysieke afstand. Dit had belangrijke gevolgen voor de praktijk van de opvang.

De coronamaatregelen in de daklozenopvang spelen zich af tegen een achtergrond van veel beleidsdiscussies over de noodzaak veranderingen door te voeren in de opvang. Er wordt gewezen op het toenemende aantal dak- en thuislozen, de wens om de traditionele vorm van nachtopvang om te vormen naar kleinschalige 24-uurs verblijfsopties en zo snel als mogelijk een eigen woning. Een eigen (t)huis wordt gezien als voorwaarde voor herstel (Raad Volksgezondheid & Samenleving, 2020). Als gevolg van een groot tekort aan passende en betaalbare huisvesting, stokt echter de door- en uitstroom, waardoor mensen blijven vastzitten in de opvang.

Opzet van het onderzoek

Voor dit onderzoek hebben we in zes gemeenten gesproken met cliënten van de opvang, opvangprofessionals en belangenbehartigers/ straatadvocaten:

CliëntenProfessionalsBelangenbehartigers
Aantal personen gesproken1565
Aantal interviews18 (3x update)7 (1x update)8 (3x update)
Dagboek/ email update2 cliënten hebben een dagboek bijgehouden3 professionals hebben per mail een update gegeven
Interviews cliënten.

Met hulp van de opvangprofessionals en de belangenbehartigersorganisaties zijn cliënten van de maatschappelijke opvang geworven. Er zijn flyers verspreid binnen opvanglocaties met de vraag om mee te werken aan het onderzoek en of we ze mochten contacteren. We hebben via de belangenbehartiging-organisaties ook namen van potentiële respondenten gekregen. Deze mensen zijn eerst telefonisch geïnformeerd over de achtergrond en opzet van het onderzoek. Indien ze bereid waren om mee te werken, werd een afspraak gemaakt voor het interview. De telefonische interviews verliepen meestal goed, al waren de gesprekken korter dan we gewend zijn met face-to-face interviews. Ook was het soms lastig om iemand telefonisch te bereiken op het afgesproken tijdstip. Twee van de 18 interviews zijn in het Engels gedaan, dit ging om mensen zonder Nederlandse verblijfsstatus.

In de selectie van respondenten hebben we ons gericht op de laagdrempelige opvang. De gehele opvangsector omvangt ook langdurige woonvoorzieningen en ambulant begeleid wonen. Hier hebben we niet de focus op gelegd, omdat we verwachten dat hierin een overlap bestaat met het onderzoek naar mensen met ernstige psychische aandoeningen (zie hoofdstuk 2), waarbij de RIBW’s ook worden bevraagd. We spraken met mensen uit verschillende voorzieningensoorten:

5 personen die als gevolg van de coronamaatregelen van een opvanglocatie zijn overgebracht naar een hotel;
1 persoon die verblijft in een tijdelijke woonunit;
1 persoon die in een doorstroom voorziening verblijft;
3 personen die in de nachtopvang verblijven;
2 personen die in een 24 uurs voorziening verblijven;
2 personen die in een noodopvang voorziening (sporthal) verblijven;
1 persoon die vanwege de coronacrisis juist geen gebruik meer wenst te maken van maatschappelijke opvang en bij familie verblijft.

Van de 15 cliënten waren er drie vrouw, de leeftijd varieerde van 23 tot 62 jaar. De duur van de periode waarin ze gebruik maakten van de maatschappelijke opvang en/of dakloos waren loopt uiteen van 5 dagen tot 18 maanden. We hebben een aantal van de geïnterviewde cliënten gevraagd om een dagboek bij te houden met ervaringen. Twee cliënten hebben gedurende zes weken een dagboek bijgehouden.

Interviews belangenbehartigers & professionals

De opvangprofessionals en belangenbehartigers zijn geïnterviewd tussen 24 april en 10 juni. Veelal waren dit mensen die we kenden via eerdere studies die we uitvoerden. Wij benaderden hen met een mail met korte informatie over het project en een verzoek om deelname aan een interview. Alle interviews zijn telefonisch afgenomen. Met twee belangenbehartigers en een professional zijn update interviews afgenomen. Enkele professionals hebben per mail een update gegeven over de situatie in hun voorziening.

Informed consent

Voor de interviews met de belangenbehartigers en opvangprofessionals verstuurden we de afspraakbevestiging per mail. Daarbij ontvingen zij het toestemmingsformulier en de informatiebrief volgens het projectformat. De retour ontvangen foto of scan van het ondertekende formulier is vervolgens opgeslagen. Omdat mensen die dakloos zijn niet altijd toegang hebben tot een printer (in de onderzoeksperiode was dit nog beperkter mogelijk omdat alle inloophuizen en dagbestedingsprojecten gesloten of beperkt toegankelijk waren) was een schriftelijke informed consent geen optie. We hebben daarom gewerkt met een geluidsopname van het eerste deel van het interview (met toestemming) waarin mensen mondeling hun medewerking toezegden. Desgewenst kregen de respondenten een verslag van het gesprek toegestuurd.

Enkelen reageerden hierop met een aanvulling of correctie. Alle interviews zijn geanonimiseerd verwerkt en bij de opslag van persoonsgegevens is gebruik gemaakt van versleuteling.

Bevindingen

Gunstige gevolgen van de coronamaatregelen

Voorzieningenniveau

Meer mensen onder dak

De gesprekken met cliënten, professionals en belangenbehartigers laten zien dat door gemeenten en opvanglocaties op verschillende wijzen invulling werd gegeven aan de uitvoering van de coronamaatregelen. In de richtlijn opvang dak en thuisloze mensen (VWS, 2020a) wordt gesteld dat rechthebbende mensen opgevangen moeten worden en dat het uit humanitaire overwegingen ook wenselijk is niet-rechthebbenden op te vangen. Het gaat dan om on-gedocumenteerde mensen of mensen uit Midden- en Oost-Europa (‘Moe-landers’). Hiervoor zijn extra voorzieningen opgericht, of zijn uitbreidingsplannen versneld. Dit is mede mogelijk geworden door het creëren van extra slaapplekken binnen de opvanglocaties, het tijdelijk onderbrengen van mensen in hotelkamers en het bieden van noodopvang, bijvoorbeeld in sporthallen of leegstaande kantoren.

Meer mensen in beeld

Door de coronacrisis zijn dus extra opvangmogelijkheden gecreëerd. Dit heeft er voor gezorgd dat ook een aantal mensen – die werden beschreven als ‘moeilijk bereikbaar’ – zijn voorzien van onderdak. Dit biedt de mogelijkheid om te inventariseren welke passende vormen van zorg en ondersteuning nodig zijn, om een groep die eerder moeilijk te bereiken was in zorg te krijgen:

Onze indruk is dat de extra plekken ook tot extra aanmelding hebben geleid (niet dat er meer mensen dakloos zijn, maar dat mensen die dakloos zijn zich meer melden) en een gedeelte van de extra plekken is gevuld door zorgmijders die niet op de aanmeldlijst stonden. Dat het lukt zorgmijders naar binnen te halen is overigens heel goed nieuws. We hadden dit enigszins verwacht (met een eenpersoonskamer zijn mensen wel te verleiden), maar het is mooi dat het dan ook echt lukt (MO prof 2, email conversatie)

Meer 24 uurs en individuele opvang

Een ander positieve ontwikkeling is dat door de coronamaatregelen meer opvangvoorzieningen 24 uur toegankelijk zijn geworden. Om te zorgen dat cliënten zoveel mogelijk binnenshuis konden blijven, hoefden mensen overdag niet meer de straat op, zoals dat voorheen bij veel nachtopvang locaties gebruikelijk was.

Om in de nachtopvang de 1,5 meter afstand te kunnen waarborgen, werd gezocht naar manieren om per slaapruimte minder mensen te laten overnachten. Slaapplekken voor grotere groepen werden zoveel als mogelijk opgedeeld in kleinere ruimten. Ook werd gezocht naar opvangmogelijkheden buiten de instelling, bijvoorbeeld in een andere voorziening of in een hotel. Als gevolg hiervan verbleven mensen vaker dan voorheen in een 1 of 2-persoonskamer.

Versneld doorvoeren van verbeteringen

Daarnaast valt op dat enkele gemeenten door de coronacrisis een aantal ontwikkelingen binnen de opvang versneld heeft doorgevoerd. Bijvoorbeeld de opvang 24 uur toegankelijk maken en het creëren van 1-persoons (slaap)kamers, of tijdelijke woonunits.

Medische zorg

Ook zijn er locaties gecreëerd waar besmette mensen in afzondering kunnen worden opgevangen om zo verdere verspreiding te voorkomen. Deze locaties zijn tot dusverre nauwelijks gebruikt omdat de gevreesde uitbraak onder dak- en thuislozen vooralsnog is uitgebleven.

Gevolgen voor cliënten

Doordat veel nachtopvangvoorzieningen 24 uur toegankelijk zijn geworden, hoefden mensen overdag niet meer de straat op. Professionals en cliënten geven aan dat deze uitbreiding van het opvangaanbod rust geeft die noodzakelijk is om te kunnen werken aan hun herstel. Mensen zijn niet langer alleen bezig met ‘overleven’. Ook het beschikken over een eigen kamer geeft rust. Mensen knappen op:

R ervaart het verblijf in het hotel als een grote vooruitgang ten opzichte van het groepsverblijf in de nachtopvang. Daar sliep men gezamenlijk op een kamer, nu heeft R zijn eigen (kleine) kamer. Hij ervaart de eigen hotelkamer als een grote verbetering, juist doordat hij hierdoor niet langer deel hoeft uit te maken van een groepsverblijf met veel mensen waar hij geen aansluiting mee had. Hij omschrijft deze mensen als “een groep van gelatenheid”, bij wie “de grijsheid uit hun ogen straalt”. (MO cliënt 1)

Ook voor mensen die voor de coronamaatregelen geen recht hadden op opvang, betekenden de uitbreiding van de opvang een grote vooruitgang, zelfs als het grootschalige opvang betreft in een sporthal. Professionals zien dat mensen opknappen zodra ze onderdak zijn:

Wat goed gaat is dat een groep kwetsbare mensen nu bediend wordt die normaal niet bediend wordt. We zien deze groep mensen enorm opknappen: het is bijzonder wat een bed, een maaltijd en wat aandacht kan doen. Opeens denken we; deze meneer kan misschien wel een baantje, of we kunnen een goed gesprek hebben over eventuele terugkeer naar Roemenië (MO prof 1)

Kansen

Professionals en belangenbehartigers zien de (tijdelijke) verwezenlijking van individuele en 24 uurs opvang, waardoor mensen tot rust komen, als een mogelijk kantelpunt als gevolg van de corona crisis:

Welke kansen biedt deze crisis voor de maatschappelijke opvang? Bijvoorbeeld de tijdelijke units die nu – door coronacrisis versneld- er zijn gekomen. Hoe wordt dit in toekomst geborgd? En levert het (cijfer)materiaal op waarmee je kunt aantonen dat eenpersoonskamers beter zijn dan slaapzalen. Daar liggen kansen. (MO prof 2)
Ongunstige gevolgen van de coronamaatregelen

Voorzieningsniveau:

Dagbesteding, werkprojecten en inloop

In de meeste steden zijn bij het ingaan van de coronamaatregelen inloop, werk-en dagbestedingsprojecten gestaakt. Dit had gevolgen voor mensen op sociaal, fysiek en financieel gebied. Volgens de belangenbehartigers is een aantal mensen (deels) afhankelijk van de extra verdiensten die ze via dagbestedingsprojecten kregen. Het wegvallen daarvan gaf stress.

Voor veel mensen was de 10 euro die ze konden bijverdienen heel belangrijk, soms ook voor kopen van drank of middelen. Dat geeft nu ook extra stress. Er is ook veel onzekerheid over hoe het nu verder gaat. Mensen hadden vaak al weinig perspectief, maar dat is nu nog erger. (MO belang 3)

In veel gemeenten is bij het ingaan van de coronamaatregelen de inloop gesloten of maar toegankelijk voor een beperkte groep. Dit had vooral gevolgen voor sociale contacten van deze mensen:

De klappen vallen bij de mensen die zelfstandig wonen. Als je in de opvang zit heb je ook nog een sociale omgeving en al is de dagbesteding en werkprojecten dicht, ze bedenken daar wel wat. Maar er is een groep die normaal ambulante begeleiding krijgt (of zelfs dat niet) en die wordt nu hard getroffen. Een groep die met niemand contact heeft. Eer valt ook niets te verdienen, dat is ook een probleem. (MO prof 1)

Hulp en ondersteuning

Voor het werken aan herstel zijn dakloze mensen vaak afhankelijk van verschillende diensten en organisaties: schuldhulpverlening, de aanvraag van een briefadres en uitkering, maatschappelijk werk en soms ook begeleiding en behandeling vanuit ggz en verslavingszorg. In twee steden werd aangeven dat deze vormen van ondersteuning tot half mei bijna helemaal stillagen:

De begeleiding nu bestaat vooral uit brandjes blussen, werken aan het persoonlijke plan dat voor mensen is gemaakt wordt nu niet aan toegekomen. Beeldbellen is voor deze groep vaak een probleem; niet iedereen heeft een telefoon waar dat mee kan of het werkt niet (MO- belang 5).

Digitale communicatie

In de eerste fase van de corona crisis is een aantal instanties en organisaties over gegaan op digitale communicatie. De ervaringen daarmee wezen uit dat digitaal het een en ander mogelijk is. Veel van de geïnterviewde professionals gaven echter aan dat “echt” menselijk contact van wezenlijk belang is in de maatschappelijke opvang. Een opvangprofessional merkt op dat de coronacrisis heeft laten zien dat er veel mogelijk is met andere manieren van contact, maar dat dit vooral betrekking heeft op het contact met de ambulante cliënten, de mensen die al in een vorm van (begeleid) zelfstandig wonen verblijven:

Denk aan telefonisch contact, videobellen, zeg maar e-health achtig contact. Dat is in zichzelf positief maar er werd ook heel dik mee onderstreept hoe belangrijk het alledaagse, ‘onbenullige’ contact is. Het praatje om niks, over koetjes en kalfjes, over hoe het met iemand gaat. Dat komt toch neer op wat al gezegd wordt in de presentie benadering, het ‘er zijn’ voor de ander. Dat is zonder fysieke nabijheid tot elkaar toch anders, dan mist er ‘iets’. (MO prof 5)

Het algemene beeld is dat digitaal contact vooral slecht aansluit bij mensen die een beroep doen op de eerste (nood)opvang en waar nog geen relatie mee is opgebouwd. Het gaat dan om vertrouwen winnen, kunnen zien hoe het met mensen gaat.

Naleving richtlijnen & Veiligheid

Uit de interviews bleek dat het naleven van de richtlijnen in de meeste gevallen geen grote problemen opleverde. In sommige situaties is het echter niet altijd mogelijk om de adviezen na te leven, bijvoorbeeld in een voorziening met smalle gangen, of waar veel mensen gebruik moeten maken van één lift. Dat leidde ook wel tot dilemma’s voor hulpverleners. Zij ervaren regelmatig de spagaat tussen enerzijds het verantwoordelijkheidsgevoel van de professional, die hart heeft voor de cliënten maar anderzijds ook de eigen veiligheid en gezondheid moeten zien te bewaken.

Toename van problemen

De coronacrisis kan volgens de geïnterviewde professionals en belangenbehartigers de bestaande problemen in de maatschappelijke opvang vergroten. In de afgelopen maanden is er grote vertraging opgelopen in hulp en ondersteuningstrajecten. Gevreesd wordt daarbovenop nog een nieuwe instroom van aanmeldingen in de opvang volgt als gevolg van de aangekondigde economische crisis.

Gevolgen voor cliënten

Meer stress en onzekerheid.

Het sluiten of beperkt openen van activering, dagbesteding, en inloop had gevolgen voor de dagelijkse structuur, dagbesteding en sociale contacten van mensen. In combinatie met noodgedwongen minder (face-to-face) contacten (met hulpverlener maar ook vrienden kennis en familie) maakte dit pijnlijk duidelijk hoe klein het eigen sociale netwerk vaak is en hoe afhankelijk deze mensen zijn van hulpverlening voor sociale contacten. Een ander gesignaleerd probleem is dat toen de maatregelen langer duurden mensen kampten met een gebrek aan perspectief (huisvesting, maar ook andere leefgebieden). Dit thema speelt bij veel mensen in de opvang, ook voor de coronacrisis. Er is echter een nieuwe dimensie aan toegevoegd: tot wanneer zijn de coronamaatregelen van kracht, hoe lang kan ik hier (hotelkamer, 1 persoonskamer in opvang, noodopvang) verblijven? Hoe ziet het er daarna uit?

Vroeger maakte hij gebruik van inloophuizen, de bibliotheek, de Albert Heijn voor een kop koffie. Nu doet hij niets, blijft zoveel mogelijk binnen. Hij kijkt tv en sociale media. Hij zou graag een eigen plek willen, zegt hij nogmaals, ook om weer na te denken over hoe nu verder. ’Wat het is…; ik denk nu achteruit in plaats van vooruit, de dagen duren veel te lang’. Omdat hij niet weet hoe lang het gaan duren weet hij ook niet hoe het verder gaat. ( MO-cliënt 4)
Mogelijke gevolgen versoepeling coronamaatregelen

Op 29 mei verscheen een nieuwe versie van de richtlijn, (VWS2020b) gericht op afbouwen en ombouwen van de maatschappelijke opvang.

Gevolgen versoepeling voor voorzieningen

Wat de versoepeling gaat betekenen voor de mensen die nu in noodopvang voorzieningen verblijven is nog niet duidelijk. De eerste signalen geven een wisselend beeld. In sommige steden blijven de noodvoorzieningen vooralsnog open en worden er gesprekken gevoerd over alternatieven om meer individuele vormen van opvang door te zetten. Maar in een andere stad waar we dit onderzoek verrichten lijkt het erop dat de tijdelijke opvanglocaties zoals hotels worden gesloten en de situatie weer teruggaat naar voor de corona tijd.

De richtlijn om opvang te bieden aan niet-rechthebbenden is per 1 juni vervallen. Volgens de richtlijn moet de afbouw van deze opvang op 1 juli afgerond zijn of zoveel eerder als mogelijk. In de tussentijd kunnen er voorwaarden gesteld worden aan de niet-rechthebbende mensen die een beroep doen op de opvang. Het versoepelen van de maatregelen lijkt voor een deel van de dakloze mensen als gevolg te hebben dat ze worden teruggeworpen naar de situatie voor de coronacrisis. Dit geeft voor de betreffende mensen veel onzekerheid, zoals voor deze man die begin juni nog verbleef in een noodopvang in een sporthal:

I came from under the bridge and I will go back, that is something I have to accept’. He explains to me that he has lost his documents and this is the reason why he cannot work and therefore cannot pay for accommodation. He wants to find a job again, but his problem is that the embassy is still closed because of the corona measures. Everything is connected so he cannot do much about his problems at this moment. (MO cliënt 12)

Ook voor de nachtopvang is de toekomst nog onduidelijk. In de richtlijn (VWS 2020b) over afbouw wordt de verwachting uitgesproken dat de 1,5 meter norm nog lang zal gelden. Geadviseerd wordt daarom om de opvang zoveel als mogelijk in te richten in 1 of 2 persoonskamers in plaats van slaapzalen, voor de mensen voor wie op korte termijn geen andere huisvesting beschikbaar is. Door opvanginstellingen en gemeenten wordt gezocht naar manieren om deze reeds ingeslagen weg te continueren. Of en in hoeverre dat zal lukken is nog ongewis.

Beperkte openstelling dagbesteding en werkprojecten

Sinds eind mei worden dagbestedings-, en werkprojecten weer opgestart. De capaciteit hiervan is wel beperkt, omdat door de 1,5 meter regel minder mensen op een plek aanwezig kunnen zijn. Dit wordt opgelost door mensen minder of korter te laten komen:

Per 1 juni starten ze weer met aantal dagbestedingsprojecten. Doordat je dan weer naar buiten mag met een groep groter dan 3, kan de veegploeg bijvoorbeeld worden opgestart. Bij andere projecten worden aanpassingen gedaan: fietsen maken konden vier mensen tegelijk doen, nu twee. Het start dus niet voor iedereen weer helemaal op. Ze inventariseren op dit moment wie het het hardst nodig heeft: ’Dat voelt en beetje als; van welk kind houd je het meest. (Interview update, prof1)

Vertraging in hulp en ondersteuning

Ook veel ondersteunende organisaties, zoals schuldhulpverlening of gemeentelijke loketten starten weer op. De algemene indruk is dat de coronamaatregelen op veel plekken voor vertraging hebben gezorgd, omdat veel van deze hulpinstanties gesloten waren en/of het personeel vanuit huis werkte. Gevolg is dat aanvragen voor een uitkering, zorgverzekering, briefadres, budgetbeheer, bewind voering, etc., veelal vertraging opliepen. Face-to-face contacten zijn binnen de maatschappelijke opvang waar mogelijk al snel weer opgestart, maar dat geldt nog niet voor alle ondersteunende organisaties:

Het maatschappelijk werk draait vanuit deze opvangorganisatie weer volop. We lopen er tegenaan dat bij andere organisaties (bijvoorbeeld schuldhulpverlening, briefadres etc) nog veel vertraging is. Veel organisaties zijn erg voorzichtig en denken erg vanuit risicobeheersing, niemand wil het verwijt krijgen dat hij personeel in gevaar heeft gebracht door onzorgvuldig handelen. (update MO prof 1)
Gevolgen versoepeling voor cliënten

Onzekerheid maar ook meer perspectief

Op dit moment is in veel gemeenten nog niet duidelijk hoe de opvang na 1 juli vorm gaat krijgen. Dit leidt bij een deel van de cliënten tot onzekerheid. Bijvoorbeeld voor een van de cliënten die voor ons een dagboek bij heeft gehouden. Zij is van plan om naar Zuid-Europa te vertrekken, maar dat was eerder niet mogelijk door de reisbeperkingen. In Nederland heeft ze geen adres en na een paar nachten op straat te hebben doorgebracht zit ze nu sinds 6 weken in een hotel. Nu gaat het hotel stoppen met het bieden van deze opvang:

Vandaag kwamen ze langs van het daklozenloket. Weer de vraag of ik niet eerder kan vertrekken. Het voelt alsof ik hier niet meer welkom ben. Ze vragen wat mijn plan is na 30 juni omdat het hotelverblijf dan ophoud hier en de opvang vol zit, dus ik zal zelf wat moeten regelen voor onderdak. Ik heb nogmaals uitgelegd dat ik niet voor een maand ergens kan verblijven, ik sta nu weer op de wachtlijst voor opvang, voorwaarde is dat zodra ik mijn vliegticket heb dat ik deze kom laten zien als bewijs dat ik echt vertrek. Ik voel me helemaal niet meer welkom nu. (dagboek week 6 cliënt 5)

Naast de onzekerheid lijkt de versoepeling van de maatregelen ook te leiden tot meer perspectief. Een andere vrouw die een dagboek bijhoudt beschreef in de eerste weken vooral hoe het leven ‘stil staat’ en hoe ze probeerde met lezen, Netflix en koken de tijd door te komen. In haar laatste dagboekbijdrage lijkt er weer van alles te gebeuren in het toewerken naar een zelfstandige woning en werk:

Dinsdag 9 juni:
Vandaag al vroeg wakker van de zenuwen ik zou om 09.30 gebeld worden met de uitslag van mijn capaciteitentoets. Uiteindelijk belde ze pas om 11.00 dus ik zat anderhalf uur vet in de stress wat helemaal nergens voor nodig bleek te zijn want ik heb het goed gedaan! Ik ben echt zo trots op mezelf .
Woensdag 10 juni:
Zo ben net klaar met vergaderen en heb zo meteen een gesprek met mijn maatschappelijk werker die moet een rapportage voor me schrijven voor school. Zonder die rapportage mag ik niet aan een opleiding beginnen, maar hij heeft een ontzettend mooie brief voor me geschreven. En het is ook leuk te horen hoe anderen vinden dat je het doet. Gelukkig alleen maar positief. (dagboek week 5 cliënt 9)

Conclusies en aanbevelingen

De coronamaatregelen hebben gezorgd voor grote veranderingen in de opvang en het ondersteuningsaanbod. De opvangmogelijkheden werden verruimd: de opvang werd 24 uur per dag opengesteld om te voldoen aan de eis zoveel mogelijk binnenshuis te blijven en er werden meer individuele slaapplekken gecreëerd om aan de 1,5 meter norm te voldoen. Ook werden meer mensen opgevangen: mensen die eerder niet in beeld waren en mensen die volgens de Wet maatschappelijke ondersteuning niet in aanmerking komen voor opvang. Respondenten geven aan dat mensen opknapten van de vaste slaapplek en de rust van een eigen kamer waar je 24-uur terecht kunt; en dat dit bevorderend is voor herstel. Het is een van de mogelijke lessen uit de coronacrisis: het hebben van een eigen (vaste) plek vormt de basis voor herstel en verbetering van gezondheid, welzijn en sociale inclusie.

In de richtlijn (VWS, 2020b) van 29 mei wordt voor de opvang geadviseerd om waar mogelijk (indien mensen hier aan toe zijn) (zelfstandige) huisvesting (al dan niet met begeleiding) te organiseren. Ook dient de opvang zoveel als mogelijk ingericht te worden in 1 of 2 persoonskamers in plaats van slaapzalen, voor de mensen voor wie op korte termijn geen andere huisvesting beschikbaar is. Door opvanginstellingen en gemeenten wordt gezocht naar manieren om deze richtlijn vorm te geven. Of en in hoeverre dat zal lukken is nog ongewis, en we hebben hier ook geen landelijk beeld van. De eerste voorzichtige signalen zijn wisselend: in sommige steden loopt de extra opvang nog een tijdje door, in andere steden wordt de 24 uurs opvang alweer teruggebracht naar uitsluitend nachtopvang. Doordat nog niet duidelijk is wat er gaat gebeuren leidt dat bij cliënten tot extra onzekerheid, bijvoorbeeld bij een van onze dagboekschrijvers. Daar staat tegenover dat het met de andere dagboekschrijfster door de versoepeling weer beter lijkt te gaan; zij ervaart weer perspectief omdat de ondersteunende diensten weer zijn opgestart.

Met de versoepeling van de coronamaatregelen heeft de landelijke overheid het voornemen uitgesproken om de opvang van niet-rechthebbende mensen te beëindigen. Onduidelijk is nog hoe gemeenten hier invulling aan gaan geven. Volgens de richtlijn dient er alleen nog onder voorwaarden opvang verleend te worden aan niet-rechthebbende mensen: er moet ingezet te worden op ondersteuning bij het vinden van werk en terugkeer naar land van herkomst. Respondenten geven aan dat dit wellicht niet haalbaar is voor een gedeelte van deze groep die kampt met ernstige problemen, bijvoorbeeld rond verslaving of psychiatrie. Straatdokters en Dokters van de wereld (2020) vrezen dat deze groep weer op straat komt, met risico’s voor de volksgezondheid.

De sluiting van werkprojecten, dagbesteding en ondersteunende (gemeentelijke) diensten tijdens de coronacrisis zorgde bij veel cliënten van de opvang voor problemen. Door deze maatregelen werden bestaande problemen uitvergroot: het gebrek aan structuur, verveling en onzekerheid. De cliënten die wij spraken ervaren een gebrek aan perspectief, dat wordt versterkt door de onzekerheid over de duur van de coronamaatregelen. Het wegvallen van ondersteuning maakte duidelijk hoe klein het sociale netwerk van mensen veelal is. Ook dit kan aangegrepen worden als een leerpunt: kan er in de ondersteuning meer ingezet worden op het versterken en creëren van sociale netwerken? Door de versoepeling van de maatregelen zijn de meeste ondersteunende voorzieningen weer langzaam aan het opstarten, hoewel er wel een kleinere capaciteit is door het hanteren van de 1,5 meter norm. Samen met de opgelopen vertraging in de ondersteuningstrajecten zal dit naar verwachting zorgen voor een stuwmeer aan aanvragen. Dit vraagt extra investeringen, ook nu de eerste golf van de coronacrisis voorbij lijkt te zijn.

Bovengenoemde discussies zijn niet los te zien van de context van de maatschappelijke opvang waar al jarenlang sprake is van een toenemend aantal aanmeldingen, een gebrek aan capaciteit en een gebrekkige door-, en uitstroom als gevolg van het ontbreken van voldoende, passende huisvestingsmogelijkheden. De landelijke overheid heeft begin juni de ambitie (VWS 2020c) uitgesproken om dak- en thuisloosheid zoveel mogelijk te voorkomen en ervoor te zorgen dat niemand op straat hoeft te slapen. Inmiddels hebben 21 van de 43 centrumgemeenten daartoe een plan van aanpak ingediend. Het verdient daarbij de aanbeveling om de geleerde lessen van de afgelopen periode toe te passen. De dreiging van een economische crisis en mogelijke toename van dakloosheid vergoot hiervoor de urgentie. Een pandemie als deze brengt het risico met zich mee dat bestaande gezondheid en maatschappelijke ongelijkheden vergroot worden. Daarom moet er aandacht zijn voor verschillende kwetsbare groepen en het beleid dient daarop te worden aangepast (The Lancet (ed) 2020). Ook verdient het aanbeveling om aandacht te hebben voor de mogelijk lange termijn gevolgen. Dakloos zijn is in zichzelf al een ernstige stressor, door de overleefmodus die continue ‘aan’ staat. Daar komen de coronamaatregelen om de verspreiding van de ziekte tegen te gaan nog bovenop. Volgens het SCP (2020) zijn er aanwijzingen dat dit negatieve effecten kan hebben op de psychische gezondheid van mensen. De maatregel om sociale afstand tot elkaar te houden kan leiden tot stress, angst, boosheid en frustratie en verveling, zeker als de periode langer (dan tien dagen) duurt (Brooks et al. 2020 in SCP 2020). Ook zijn er aanwijzingen voor psychische gevolgen op de langere termijn, met klachten die kunnen variëren van posttraumatische stress, smetvrees, angst voor en vermijden van drukke plaatsen, alcoholmisbruik en depressie.

We komen tot de volgende aanbevelingen.

  • Het hebben van een eigen (vaste) plek vormt de basis voor herstel en verbetering van gezondheid, welzijn en sociale inclusie. Hierin zijn tijdens de coronacrisis stappen gezet. Beleid moet gericht zijn op het continueren hiervan.
  • De coronacrisis maakte extra zichtbaar hoe klein het sociale netwerk van veel cliënten is. Meer ondersteuning bij sociale inclusie en het onderhouden en creëren van sociale netwerken kan bijdragen aan verder herstel en succesvolle uitstroom uit de maatschappelijke opvang.
  • Mensen in de maatschappelijke opvang kampen veelal met een gebrek aan perspectief, dat tijdens de coronacrisis werd vergroot omdat veel ondersteuningsaanbod stillag. Het is belangrijk dat alle ondersteunende diensten en vormen van begeleiding zo snel mogelijk weer geheel opstarten, waar mogelijk met face-to-face contact volgens de 1,5 meter norm.
  • Digitale communicatievormen blijken binnen de maatschappelijke opvang beperkt bruikbaar. Met name voor de mensen die gebruik maken van de eerste (nood) opvang is ‘echt’ contact noodzakelijk om een vertrouwensband te kunnen opbouwen.
  • Waar de 1,5 meter norm zorgt voor minder capaciteit, moeten creatieve oplossingen worden bedacht om verdere wachtlijsten en vertraging van uitstroom uit de maatschappelijke opvang te voorkomen.
  • Vanaf 1 juni wordt er gewerkt aan afbouw en ombouw van de maatschappelijke opvang. Het moet nog duidelijk worden wat dit in de praktijk gaat betekenen. Om zicht te krijgen op wat deze veranderingen gaan betekenen voor mensen die gebruik maken van de opvang, is het van belang deze groep ook over een langere tijd met onderzoek te volgen.

Dank

Het was alleen maar mogelijk om deze studie op korte termijn uit te voeren door de inzet en medewerking van de professionals, belangenbehartigers en natuurlijk de cliënten die in deze hectische tijd de tijd namen om met ons te spreken en die een dagboek voor ons bijhielden.


Gezinnen met kleine kinderen

Christian Bröer, Carolien Bouw, Noa Vlaar, Femke Borst, Rein de Sauvage Nolting, Gerlieke Veltkamp
Universiteit van Amsterdam, Afdeling Sociologie

Inleiding

Een praktijk-perspectief

Gezinnen met kleine kinderen bevinden zich doorgaans in een bijzondere levensfase: de overgang van partner naar ouder, mogelijkerwijs loopbaanontwikkeling en vermogensvorming (Grunow and Veltkamp 2016). Bovendien hebben ouders te maken met een op wetenschappelijk onderzoek gestoelde ‘intensive parenting ideology’, waarin vooral moeders worden gezien als ‘riskmanagers’ van kinderen en als verlengstuk van volksgezondheids-doelstellingen (Knaak 2010; Lee et al. 2010). COVID-19 maatregelen en ziekterisico’s kunnen ouders en in het bijzondere moeders in een kwetsbare periode treffen.

Hoe gaan gezinnen met kleine kinderen om met COVID-19 maatregelen en gezondheidsrisico’s en waarom doen zij dat op die manier? Daarover gaat dit rapport waarin wij in het bijzonder kijken naar hoe gezinnen de afstands-maatregelen en de versoepelingen daarin inpassen in hun dagelijks leven. Het rapport maakt deel uit van het ZonMW gefinancierde onderzoek Social Impact of Physical Distancing on Vulnerable Populations during COVID-19/Sociale Impact van Fysieke Afstand onder Kwetsbare Populaties tijdens COVID-19 (So-iso).

We beschrijven het leven van deze gezinnen vanuit sociaalwetenschappelijk perspectief waarin het vooral gaat om sociale praktijken (Blue et al., 2016), de pragmatische omgang met risico’s en onzekerheden (Beck, 1991, Giddens, 1991), de sociale regulering van emoties (Hochschild, 1977) en de doorwerking van overheidsbeleid in persoonlijk handelen en betekenisgeving (Bröer 2006, De Graaff en Bröer 2019). Conceptueel onderscheiden wij vier mogelijke relaties tussen beleid en dagelijkse praktijk: gezinnen volgen het beleid, zij wijken er deels van af, zij worden er niet door geraakt of zij proberen het beleid te beïnvloeden (waarbij dit laatste hier niet aan de orde is). We zullen laten zien hoe politiek en openbaar debat figureren in huishoudens en hoe burgers het beleid volgen, daarvan afwijken of grotendeels afzijdig blijven. Duidelijk zal worden hoe diepgaand en dynamisch het COVID-19 beleid en de risico’s ingrijpen in de ervaring en het welzijn van burgers, maar wel op uiteenlopende manieren. Deze diversiteit is beleidsrelevant omdat het COVID-19 beleid uiteraard pas echt vorm krijgt in en door de toepassing thuis, op straat, op het werk en in het openbare leven.

We zullen in dit onderzoek alleen ingaan op de politieke context waarin praktijken ontstaan. Andere sociale contexten, zoals bijvoorbeeld de economische positie van een huishouden, laten we in dit rapport buiten beschouwing. Om de lezer een eerste indruk te geven van de achtergrond van de gezinnen hebben we een beperkt aantal kenmerken als bijlage opgenomen. In latere publicaties zullen we hier dieper op ingaan. Dan zullen we ook onderzoeken hoe de “gezondheid competenties” (Veltkamp, Karasaki en Bröer, submitted) die gezinnen eerder hebben ontwikkeld en die samenhangen met hun culturele en sociaaleconomische positie, doorwerken of veranderen in de COVID-19 periode. De manieren waarop ouders en kinderen met COVID-19 omgaan kan gevolgen op langere termijn hebben wanneer dagelijkse praktijken als eten of bewegen blijvend veranderen. Wij zullen de gezinnen daarom blijven opzoeken en proberen te achterhalen hoe COVID-19 op termijn het leven heeft gevormd of veranderd.

Het empirische deel van het rapport begint met een beschrijving van de veranderingen in werk, inkomen en opvang in de gezinnen. Vervolgens komen drie thema’s en de ontwikkelingen daarin aan de orde, vooral aan de hand van specifieke gezinnen. In paragraaf 2 zien we hoe de spanningen waarmee ouders worstelen veranderen van een gevoel van bedrukking of opgesloten zijn naar onzekerheid over het nieuwe normaal. In paragraaf 3 laten we zien hoe ouders deze veranderende emoties reguleren. Het wordt duidelijk dat in de eerste weken van sociale isolatie een solidaire houding de boventoon voert en ouders vooral refereren aan zorgpersoneel en kwetsbare medeburgers om hun eigen emotie vorm te geven en zich volgzaam aan te passen. Na deze “wij” periode treden andere vergelijkingen op de voorgrond. Ouders wijzen naar overtreders van de afstandsmaatregelen, uiten kritiek en onzekerheid en legitimeren hun eigen steeds losser wordende gedrag. In paragraaf 4 zien we vervolgens hoe het contact en isolatiegedrag van ouders vorm krijgt en welke veranderende afwegingen zij daarin maken. Het blijkt overduidelijk dat in elke fase van beleid de eigen wijsheid en lokale context van ouders in wisselwerking met algemene maatregelen tot handelen leidt. We maken aannemelijk dat en hoe specifieke veranderingen in het beleidsdiscours structurerend werken. Afsluitend bespreken wij beleidsimplicaties van de uitkomsten. Maar eerst beschrijven wij ons model van veranderingen en de manier waarop we het onderzoek hebben aangepakt.

Veranderingen: breuken, continuïteiten, fases

Voor dit onderzoek hebben wij sinds eind maart regelmatig contact gehad met een klein aantal gezinnen. Daardoor zijn wij in staat om een dynamisch perspectief te hanteren en in beeld te brengen welke veranderingen zich voordoen in de omgang met COVID-19 maatregelen en dreigingen en in welke sociale context deze veranderingen plaatsvinden. Daarbij letten wij zowel op de context die geïnterviewden zelf naar voren brengen als de meer impliciete relaties met beleid en het publieke debat tijdens en vlak voor het interview. Ons perspectief is dus naast dynamisch ook relationeel: we veronderstellen dat veranderingen niet alleen “in” een persoon plaatsvinden maar evengoed tussen personen en tussen personen en context.

We kunnen in onze data vier verschillende typen veranderingen in tijd onderscheiden, zowel in de ervaren tijd als ook in patronen van veranderingen afgezet tegen gemeten tijd (zie Ramanujam, Bröer, Moerman en Giani 2020): breuken, continue veranderingen, fases en cyclische veranderingen. We hebben deze mogelijke manieren waarop veranderingen zichtbaar worden gebruikt als zoeklichten tijdens de analyse om zo verschillende vormen van veranderingen op te sporen. Hieronder volgt een korte uitleg van de typen, die nog eens samengevat zijn in grafiek 1.

Ten eerste kan de vrij snelle intrede van COVID-19 en de ingrijpende en snelle isolatie een breuk of plotselinge verstoring in het leven van alledag teweegbrengen (Bury 1982). Het normale verloop van de tijd wordt in de ervaring van burgers ruw onderbroken, waarna een nieuwe werkelijkheid intreedt.

We kunnen veranderingen ten tweede conceptualiseren als continue en geleidelijke toe of afname in een vastomlijnde grootheid. Het RIVM rapporteert bijvoorbeeld over de toe en afname van angst of van steun voor afstandsmaatregelen (RIVM 2020). Zo zien wij onder meer dat er eind mei, begin juni, minder steun lijkt te zijn voor de “1,5” meter maatregelen. Deze manier van kijken naar veranderingen is duidelijk anders dan denken in termen van een breuk, de tijd gaat in het RIVM-onderzoek immers continu door. Het verschijnsel (emotie, waardering) blijft constant en alleen het gewicht verandert.

De derde manier om veranderingen te conceptualiseren is een fase-model. Daarbij let men op kwalitatief en kwantitatief andere fases en ligt de nadruk op de inhoud van de fases en de interne dynamiek die veranderingen voortbrengt.

De vierde en laatste manier van kijken naar veranderingen is circulariteit, tegenover de bovengenoemde modellen die een zekere lineariteit veronderstellen. Circulaire tijd wil zeggen dat veranderingen weer uitkomen bij het begin: dag-nacht ritmes zijn hier een voorbeeld van, seizoenen, geboorte en dood.

Hieronder proberen wij dit grafisch weer te geven. In het rapport hebben we gepoogd om alle vier de vormen van temporaliteit in het materiaal te onderkennen. De nadruk zal liggen op een fase-model, dat een zekere verdieping of verklaring kan bieden voor de trends die het RIVM signaleert. We zullen ook wijzen op breuken en circulaire verschijnselen.

Grafiek 1: typen tijdsverloop (uit Ramanujam, Bröer, Moerman and Giani 2020)
Mode of TemporalityDescriptionDiagram
InterruptedTime is broken up or interrupted at one or more time-points
PhasicTime is divided into distinctperiods or phases, usually in a particular order.
ContinuousTime proceeds at a constant rate, without any divisions into phases or interruptions
CyclicalTime follows a particular repetition or cycle.

We interpreteren deze veranderingen vanuit het perspectief van de potentieel vormende werking van beleids- en publieke discoursen (Bröer 2006, De Graaff en Bröer 2019). Daarbij wordt ervan uitgegaan dat beleid zelf mede bijdraagt wat het probleem is dat opgelost dient te worden en dat burgers op deze constructie van betekenis reageren door deze over te nemen (consonantie), deels te betwisten (dissonantie), afzijdig te blijven (autonomie) of het beleid te veranderen (feed-back).

Methodologie

Deze deelstudie voeren wij uit onder gezinnen die (grotendeels) deel uit maken van een langer lopend onderzoek. In deze panel studie, de Sarphati Etnografie, volgen wij ouders vanaf de geboorte van hun eerste kind. Daardoor kennen wij de levensloop van deze gezinnen en kunnen wij het effect van COVID-19 maatregelen en van dreigende ongezondheid goed in beeld brengen. Deze analyse vereist echter meer tijd en zal pas na dit rapport gedaan kunnen worden.

Alle auteurs van dit rapport hebben interviews afgenomen en zijn in enige mate bij de analyse betrokken. De analyse in dit tussenrapport is gebaseerd op kwalitatieve thematische inhoudsanalyse, met narratieve elementen (Hsieh en Shannon, 2005) en een longitudinaal perspectief (Ramanujam, Broer, Moerman en Giani 2020). Het materiaal is met behulp van ATLAS.ti zowel deductief gecodeerd op basis van vooraf gekozen thema’s als ook inductief op basis van thema’s en verschijnselen die tijdens de analyse naar voren kwamen. Alle stappen zijn door meerdere onderzoekers uitgevoerd en daarbij zijn alle stappen herhaaldelijk besproken en nauwkeurig gedocumenteerd. Voortschrijdende inzichten zijn in memo’s vastgelegd en door meerdere teamleden gelezen. Bovendien hebben we een meer vrije interpretatie sessie georganiseerd om nieuwe invalshoeken te exploreren.

Voor dit rapport zijn 17 gezinnen betrokken in de analyse waarbij we in totaal 41 telefonische interviews hebben afgenomen in de periode tussen 18 maart en 10 juni 2020. Zo nu en dan was er contact via mail of whatsapp. De gesprekken verliepen vaak snel en makkelijk omdat wij eerder al contact hadden met de gezinnen en al over achtergrondgegevens beschikten. In de meeste gevallen is gesproken met moeders en in een paar gevallen ook met vaders. Bij elk gezin zijn er tussen de twee en vijf telefonische interviews afgenomen. Dit maakt het mogelijk om verschillen door de tijd heen te zien.

Het grootste deel van de ouders participeerde al in de eerder Sarphati etnografie. De achtergrond van de gezinnen is gemengd, al zijn hoogopgeleide ouders oververtegenwoordigd in de steekproef. Drie gezinnen kunnen als expats gekenschetst worden (4, 6, 11) en zijn voor werk of studie uit respectievelijk uit Duitsland en Denemarken (4), Japan en de Verenigde Staten (6) of Rusland naar Nederland gekomen (11). Er zijn twee ouderparen met een (gemengde) migratieachtergrond (gezinnen 13 en 14. De ouders wonen allemaal in de metropoolregio Amsterdam.

We kunnen de sociaaleconomische positie van ouderparen redelijk goed inschatten door te kijken naar hun opleiding en beroep. Aanvullend hebben we gebruik gemaakt van het ISEC-08 schema, waarmee sociaaleconomische achtergrond verder geoperationaliseerd en gecategoriseerd kan worden (CBS, 2020). De schaal loopt van 10-1 en heeft betrekking op de positie op de arbeidsmarkt en arbeidsomstandigheden.

Bijna elk van de 17 gezinnen bestaat uit een samenwonend ouderpaar met een of twee kinderen. Een uitzondering is een ouderpaar dat in scheiding ligt en daardoor niet meer samenwoont. Verder bestaan de meeste koppels uit een vader en moeder, met uitzondering van een stel met twee moeders. Van de 17 gezinnen hebben 8 gezinnen twee kinderen, de rest heeft één kind. De gezinnen wonen in en om Amsterdam en zijn voor 2/3 HBO of WO opgeleid en voor 1/3 (V)MBO opgeleid. In tabel 1 in de bijlage wordt de samenstelling van de gezinnen beschreven, waaronder opleidingsniveau van de ouders en het soort werk wat de ouders doen.

De gezinnen hebben eerder al toestemming verleend voor onderzoek in het kader van de Sarphati Etnografie. Onderdeel daarvan is dat respondenten herhaaldelijk erop worden gewezen dat zij op elk moment deelname kunnen stoppen. De namen van de gezinsleden zijn gefingeerd, met het oog op hun privacy. De gezinnen hebben een waardebon en het tussenrapport voor hun deelname ontvangen.

Bevindingen

1: Werk, opvang en gezondheid in de gezinnen

Alle ouders in het panel hebben gedurende de onderzoeksperiode een baan maar in bijna elk gezin is de werksituatie veranderd. Aan het begin van de onderzoeksperiode mogen de meeste ouders niet meer naar hun werkplek en moeten thuis zien te werken. Dit geldt voor 11 van de 17 gezinnen (2, 4,5 8, 11, 13, 14, 26, 42, 47, 50). In een paar gezinnen blijven de ouders doorwerken op locatie en soms wordt er minder gewerkt of ligt het werk tijdelijk stil. De inkomsten lopen bij de meeste gezinnen door al maken sommigen zich zorgen dat dit in de (nabije) toekomst zou kunnen veranderen. Het is mogelijk dat de gezinnen die aan deze ronde van het onderzoek meedoen een positieve uitsnede zijn en dat gezinnen die nu al met werkeloosheid te maken krijgen minder geneigd zijn om aan het onderzoek mee te doen.

Naarmate de tijd vordert verandert de werksituatie opnieuw voor veel ouders. Bij 6 gezinnen is de situatie veranderd van thuis werken naar weer op locatie werken (5, 11, 13, 14, 26, 47). Hierbij is ook bijna altijd sprake van een groter aantal werkuren dan aan het begin van de crisis. Aan het begin van de crisis is de opvangsituatie in 12 van de 17 gezinnen veranderd (2, 4, 5, 11, 13, 14, 26, 28, 39, 42, 43, 47). Kinderen die eerst naar de kinderdagopvang of grootouders gingen werden thuis opgevangen door de ouders zelf. Eén gezin, gezin 11, heeft een oppas aan huis ingeschakeld. Van de 6 gezinnen die recht hadden op kinderopvang (4, 5, 8, 39, 46, 50) vanwege het vitale beroep van (een van) de ouders, maken 3 hier daadwerkelijk gebruik van (8, 46, 50). In een enkel geval, bij gezin 2, bleef de oma oppassen.

Met de (gedeeltelijke) opening van de scholen en kinderdagverblijven op 11 mei verandert de opvangsituatie voor een aantal gezinnen. Het is bekend dat bij in ieder geval 6 van de 17 gezinnen de kinderen die eerst thuisbleven, vervolgens weer naar de basisschool of kinderopvang zijn gegaan (5,6,11,13,14,47). Bij de opening van scholen en kinderdagverblijven hebben niet alle ouders hier gebruik van gemaakt. In twee gezinnen (gezin 39 en 13), wordt het kind nog steeds thuisgehouden. In gezin 13 is het kindje later alsnog naar school gegaan. Daarnaast mag bij gezin 8 het kind niet naar de opvang komen vanwege een snotneus. In deze gezinnen hebben de ouders hun kinderen zelf opgevangen. In 4 gezinnen is de opvangsituatie al die tijd onveranderd gebleven.

Gedurende de onderzoeksperiode is in een paar gezinnen sprake geweest van ingrijpende persoonlijke omstandigheden. Zo in gezin 7 de vader van de moeder overleden en in gezin 14 de opa van de moeder. Daarnaast ligt een stel, gezin 11, in scheiding. In gezin 50 is het duidelijk geworden dat de moeder zwanger is.

Alle gezinnen zeggen in eerste instantie in goede gezondheid te verkeren. In geen van de gezinnen is COVID-19 aangetoond, wel zijn er in 3 gezinnen vermoedens dat een van de ouders of het kind het virus heeft gehad. Verder zijn er in 2 gezinnen hooikoorts klachten en in 1 gezin andere gezondheidsproblemen.

2: Leven met een voorbehoud

In een van de meest recente interviews verzucht Hiromi “we are much better now” (Gezin 6, 10 juni 2020). Zij legt uit hoeveel meer “ademruimte” zij nu heeft en hoeveel meer kansen zij ziet om te kiezen hoe zij en haar vrouw om willen gaan met de nog steeds duidelijk aanwezige sociale-afstandsmaatregelen en gezondheidsgevaren. In april voelde ze zich opgesloten, snakte intens naar tijd zonder haar gezin en kon zich voorstellen hoe huiselijk geweld tijdens de lockdown op de loer kon liggen. En toen haar oudste dochter (4) weer naar school mocht en haar eigen leven weer minder op de kinderen gericht hoefde te zijn, was de spanning nog niet meteen weg. De versoepeling van de afstandsmaatregelen en de opening van scholen hebben uiteindelijk wel, met vertraging, verlichting gebracht, net als in bijna alle andere gezinnen. Als “normaal” ervaren de gezinnen het leven echter niet. Begin juni 2020 lijkt er eerder sprake van leven met een voorbehoud. Zowel gezondheidsrisico’s als ook de resterende maatregelen grijpen nog steeds en steeds op andere manieren diep in op het dagelijkse leven.

Het lijkt erop dat de moeders en vaders in deze studie zich geleidelijk beter voelen. De aard van de gevoelens is veranderd en deze veranderingen worden gevoed door het veranderende COVID-19 beleid. De eerste weken in maart en in april zagen we angst voor besmetting (“We zijn nog gezond, nou ja, nog”. Tanja, Gezin 8, 17 april), een gevoel van opgesloten zitten en de behoefte aan eigen tijd, sporten en contact buiten het gezin.

Ik houd zielsveel van mijn kinderen, maar ik word er gek van om 24/7 met hen door te brengen.” (Hiromi, Gezin 6, 8 april).

Overigens is deze behoefte aan eigen tijd en afstand van het gezinsleven niet uniek voor de periode van de lockdown. Ons eerder onderzoek maakte al aannemelijk dat afstand nemen van kind en gezin voor veel moeders net zo belangrijk is al hechting aan het kind (Karasaki, Veltkamp en Bröer, 2020). In de periode van de lockdown wordt de balans tussen afstand en hechting echter verstoord, is er nog minder ruimte voor een eigen leven en voelen ouders zich deels opgesloten in het gezinsleven.

Met de aankondiging en implementatie van versoepelingen verschoven angstgevoelens van “het virus” naar onzekerheden over maatregelen”. Ouders spreken over de onzekerheden die de opening van scholen en opvang met zich meebrengen en een deel van de ouders houdt de kinderen langer dan nodig thuis. De versoepelingen zelf zijn aanleiding om zich morgen te maken.

Ja ik heb er een beetje gemengde gevoelens bij (de versoepelingen). Het is natuurlijk op dit moment alles gaat zoals het gaat, de besmettingen zijn wat minder, de opnames zijn wat minder. Het feit dat ik weer naar de kapper mag en naar de schoonheidsspecialiste, want het is nodig. Wij kunnen 1,5 meter afstand houden, maar mijn wenkbrauwen niet meer. Maar ja, m’n zoontje gaat nog niet naar school, de voorschool. Die heb ik niet gebracht, want dat heb ik vorige keer ook aangegeven. Ik wil niet dat mijn zoontje een soort proefkonijn is. Ik kijk het even aan over drie vier weken als het een beetje gestabiliseerd is en er komt nauwelijks bij vanuit scholen, dan ben ik misschien bereid om hem toch te brengen. Nu niet. Niemand in mijn familie heeft zijn kinderen naar school gebracht. (Manar, Gezin 13, 12 mei).

We zien hier een aantal redeneringen en worstelingen die typerend zijn voor een “risicomaatschappij (Beck, 1991): deze moeder volgt de ontwikkelingen rondom COVID-19 nauwgezet en verbindt daar expliciet haar eigen “gemengde” gevoelens aan. Zij maakt gebruik van wetenschappelijke of professionele kennis (aantal besmettingen en ziekenhuisopnames) en is zich bewust van de wetenschappelijke logica: de versoepeling is in zekere zin een “proef”. Tegelijkertijd heeft zij kritiek: zij wil niet dat haar kind als “proefkonijn” dient. Wetenschappelijke kennis heeft hier dus twee functies: basis voor zekerheid (besmettingen worden minder) en basis voor onzekerheid (kans op besmetting op school). Deze spanning lost zij enigszins op door het verloop zelf te observeren en zodoende zelfkennis te vergaren. Ook refereert zij aan familieleden en daarmee aan ervaringskennis. Samengevat: het risico is niet alleen de ziekte maar ook de regulering daarvan.

We zien ook een verschuiving in de manier waarop ouders met kleine kinderen tijd ervaren. De eerste paar weken van de lockdown lijkt de tijd haast stil te staan of, anders gezegd, ervaren ouders circulaire tijd. Alle dagen lijken op elkaar en herhalen zich. Gaandeweg richten ze de blik meer naar buiten. De één “hoopt” op meer bewegingsvrijheid terwijl een ander “vreest” voor de sociale en economische lange termijn gevolgen van de COVID-19 maatregelen. Rond de versoepelingen van de maatregelen in mei treedt ook onzekerheid over de toekomst op de voorgrond. Ouders wachten het af, willen het nog even aanzien, zijn bevreesd of benieuwd. Als de gezinnen eenmaal in de nieuwe fase zijn aanbeland waar zij zo naar verlangd hebben, blijkt de toekomst op een andere manier nog steeds onzeker:

In die zin heb ik wel een afwachtende houding en wil ik kijken hoe het de komende weken allemaal verloopt met de besmettingen. En als je ziet dat er niet extreem veel besmettingen bijkomen dan voel je jezelf ook wel weer wat geruster. En dan kan ik zelf ook wel weer wat soepeler zijn en meer mensen uitnodigen. (Marijke, Gezin 5, 22 mei, 29:12)

We zien in dit gezin eind mei nog een afwachtende en observerende houding, waarbij de moeder open omschrijvingen gebruikt: “niet extreem veel” en “wat geruster” en “wat soepeler”. Dit interpreteren wij als een vorm van onzekerheid over kennis, zij lijkt niet in staat om duidelijke grenzen of meer precieze afwegingen aan te geven. Begin juni vertelt de ouder van gezin 14 op een andere manier over onzekerheid:

Het gaat wel goed, maar niemand houdt zich aan de regels. De 1,5 meter afstand bewaren lukt niet. Ze staan gewoon bij je bureau. Op zich vind ik het niet zo erg, want niemand is ziek. Maar het was wel te verwachten. (Naomi, Gezin 14, 2 juni, 42:1).

In de eerste zin is de nieuwe situatie tegelijkertijd goed en dreigend. Met het “maar” in de laatste zin wordt haar aarzeling duidelijk en relativeert ze dat het niet “erg” is wanneer haar collega’s zich niet aan de regels houden. Het laatste voorbeeld laat zien hoe de verschillende aspecten van de versoepeling tezamen onzekerheid in de hand werken. Deze ouder probeert de onzekerheid te pareren door actief te vertrouwen in “het beleid”, een praktijk die we vaker hebben gezien.

Moeder is blij dat de kinderopvang weer opengaat. Zeker nu het lijkt dat kinderen het virus minder overdragen. Laat die beslissing graag over aan de overheid. Al blijft dat “dubbel”. Voor kleine winkeltjes en café s is het niet meer vol te houden. Ze ziet het om zich heen: “mensen die banen verliezen, contracten die niet verlengd worden. Ik ben niet zo bang zelf. Ik doe gewoon mijn ding. Ben misschien te druk met mijn eigen problemen. Ik draag geen mondkapje, houd wel afstand, zie weinig mensen. Maar hoelang gaat het nog duren? De maatregelen helpen wel. De curves nemen af. Het is goed dat het zo streng is geweest. Aan de andere kant: Je wil zoveel mogelijk. Ik mis heel erg de sportschool”. Wat haar betreft zou die wel open kunnen, de ruimte daar is heel groot. Maar ze wil toch vertrouwen hebben in het beleid. (Svetlana, Gezin 11, 14 mei, 34:8)
3: Van solidariteit naar fragmentatie

In de eerste weken van de isolatie maatregelen vertellen bijna alle ouders het goed of redelijk goed te hebben en noemen geen grote problemen. Zeker in het begin van de gesprekken maar ook tussendoor relativeren zij hun situatie: “we mogen niet klagen”.

– We mogen niet klagen maar het is wel uitdagend. Je hebt geen moment rust maar we zijn allang blij dat we thuis kunnen werken.” (Anette, Gezin 47, 10 april, 19:9).

– Maar dat (minder contact, veel extra werk) is net als bij iedereen. We mogen niet klagen, we hebben het goed en we moeten compassie hebben met de artsen en de doctoren.” (Lieke, Gezin 26, 8 april 13:7).

– Ik ben nuchter omdat ik zie dat het erger kan.” (Nynke, Gezin 2, 18 maart, 3:3)

Ouders relativeren de eigen problemen in de eerste weken op twee manieren: door te benadrukken dat anderen in een vergelijkbare situatie hetzelfde doormaken (horizontaal solidaire vergelijking) of door de eigen last te vergelijken met de in hun ogen grotere problemen van anderen, zoals patiënten, zorgpersoneel, ZZP’ers, daklozen of mensen in de kunstsector (neerwaartse solidaire vergelijking/ positieve relatieve deprivatie). Zelfs ouders die op andere momenten in het gesprek problemen naar voren brengen passen deze vergelijkingen toe. Zo stelt een moeder die door haar man is verlaten en haar werk dreigt te verliezen: “Het is voor iedereen een grote puzzel en veel hoofdpijn”.

We zien hier een actieve en op de sociale context gerichte vorm van “emotie-management”. Mensen reguleren hun gevoelsleven op basis van hun inschatting van de omstandigheden waarin anderen verkeren. De kennis over die omstandigheden is vrij algemeen en lijkt te wijzen op media als bron, zeker waar het gaat om solidariteit met zorgpersoneel of kwetsbare ouderen.

– Natuurlijk, ook Nynke heeft er veel zin in om meer te werken, haar vader weer te zien, uit eten te gaan, maar vergeleken met mensen met een zwakke gezondheid of al die ZZP-ers (…) ik voel op heel veel manieren: niet piepen, even flink zijn. (Gezin 2, 20 april, 4:6).

– Zij maakt zich zorgen om “de maatschappij” en niet om zichzelf en noemt dakloosheid, armoede en huislijk geweld en kindermisbruik (dat was allemaal in het nieuws de avonden daarvoor). (Tanja, Gezin 8, 31 maart, 1:11)

Naast kennis uit het publieke discours weten ouders ook van problemen van vrienden, collega’s’ en familieleden. De ervaringen in het eigen netwerk plaatsen ze in de eerste weken in hetzelfde kader als in het politieke en publieke discours gebeurt, namelijk het principe van solidariteit. We moeten ons allemaal aanpassen, niet alleen omdat we zelf ziek zouden kunnen worden maar ook omdat we kwetsbare anderen zouden kunnen besmetten en omdat de zorg overbelast raakt. Ouders proberen hun emotie aan dat kader aan te passen.

Dergelijke processen van regulering van emotie zien wij vaker (Grootegoed, Bröer en Duyvendak, 2013). We weten ook dat dit geen statische gegevens zijn. In een andere context valt de regulering anders uit en dat is precies wat er vanaf half april/ begin mei zichtbaar wordt. In en door de veranderde context van emotie-regulering horen we meer kritiek, meer beklag en onvrede.

We zien, om te beginnen, dat er vanaf half april minder wordt verwezen naar de problemen van kwetsbare ouderen en naar de belasting van de zorg. Daarvoor in de plaats praten moeders en vaders meer over anderen die zich niet aan de regels houden en ze brengen meer grotere en kleiner kritiekpunten naar voren. In de weken rond de versoepeling horen wij dat ouders het “zat zijn” en dat de isolatie te lang duurt. Zo vinden ze dat het te lang duurt dat zij hun eigen ouders niet kunnen bezoeken, dat het lastig is om tijdens de ramadan niet als familie bij elkaar te kunnen zijn of dat het onduidelijk is wanneer mondkapjes wel of niet nodig zijn.

In dergelijke reacties zien we vanaf mei een andere vorm van emotie-regulering meer nadrukkelijk naar voren komen. De solidaire consensus verbrokkelt en ouders legitimeren woede of twijfels. We zien dat ouders naar anderen wijzen die in hun ogen “te laks” worden als gevolg van de versoepelingen. Zij pleiten voor meer handhaving, duidelijker regels en zijn zelf eerder strenger dan volgens de letter van de wet noodzakelijk. Moeder “Naomi” is uitgesproken wat dat betreft, maar haar manier van emotie-management zien wij ook bij andere ouders:

Er wordt een klein beetje versoepeling aangekondigd en de hele straat zit weer vol.’….”mensen luisteren gewoon niet, daar moet men gewoon wat harder op zijn”. (Naomi, Gezin 14, 12 mei, 38:7)

In bovenstaand fragment veronderstelt Naomi dat de regels juist zijn en opgevolgd moeten worden, dat legitimeert haar woede. Tegelijkertijd is zij ook onthutst over de beperkingen die haar overgrootmoeder in het verzorgingsthuis opgelegd krijgt:

M’n moeder is er klaar mee en m’n oma die begrijpt het niet, die vrouw is 94 en ik moet continu vertellen dat ik niet dicht bij haar kan komen.’ Bij een bezoek aan haar oma moest ze een mondkapje op voor een raambezoek. ‘Het regende en mijn oma probeerde de deur open te maken, want die vond het zielig dat ik in de regen stond.’ ‘Het was dramatisch.’ ‘Men kan echt te ver gaan, met een mondkapje door een raambezoek.’ En over een overlijdensgeval in haar directe omgeving zegt zij: niemand hoort alleen te sterven. Dat kan niet. (Naomi, Gezin 14, 12 mei)

Dat er meer vormen van emotie management zichtbaar worden en dat solidariteit niet meer dominant lijkt, interpreteren we als fragmentatie. Eind mei/ begin juni is er naast solidariteit ook duidelijk sprake van conflicten. Het lijkt erop dat de versoepeling van de isolatiemaatregelen heeft geleid tot tegenstrijdigheden en onduidelijkheden waarmee ook het sociale kader voor emotieregulering minder duidelijk is geworden dan in de eerste weken van de lockdown. Solidariteit en ingetogenheid maken deels plaats voor fragmentatie en politisering.

4: “Wij versoepelen”

In de periode van eind maart tot eind april zeggen alle gezinnen de regels voor sociale afstand en hygiëne te volgen. Daarnaast maken zij echter allerlei uitzonderingen. Gaandeweg lijkt het alsof ouders dit ook meer openlijk rechtvaardigen en nog meer ruimte maken voor uitzonderingen. De versoepelingen, eenmaal op gang gebracht, hebben een sterk aanzuigende werking. De logica van versoepeling wordt door ouders in steeds meer situaties toegepast. Niemand lapt alle regels aan zijn laars, maar na een tussenfase van onzekerheid lijken ouders iets meer vertrouwen te hebben in de manier waarop zij risico’s kunnen hanteren. In de woorden van een van de geïnterviewden: “wij versoepelen” (Anette, Gezin 47, 15 mei, 35:4). Tegelijkertijd zijn er ook ouders die op z’n minst tijdelijk strenger dan het beleid zijn.

We zagen dat de regulering van emotie sinds de versoepeling verschillende kanten opgaat. Op een vergelijkbare manier wordt ook het gedrag in de gezinnen meer divers. Ouders houden tegelijkertijd rekening met het veranderende beleid, onzekerheden en de wensen en noden in het leven van alledag. Dat levert veel variatie op in de manier waarop moeders en vaders de regels inpassen in hun leven. Enkele ouders zijn strenger dan strikt noodzakelijk en houden bijvoorbeeld hun kinderen een tijd lang volledig thuis. Zij doen dit naar eigen zeggen om “geen onnodig risico te nemen” (Gezin 5, 24 april, 6:3). Moeders wijzen in dit verband ook naar de onzekerheid in kennis. De oudste dochter van Gezin 39 zou bijvoorbeeld met moeder mee naar de opvang mogen, maar haar moeder Gloria houdt haar thuis:

Ondanks dat er dan half uit het onderzoek is gekomen dat kinderen het minder makkelijk overdragen.” (Gloria, Gezin 39, 28 april, 14:3)

De formuleringen “half” en “minder makkelijk” zijn veelzeggend. De relatieve onzekerheid is voor Gloria reden om een absoluut besluit te nemen haar kind thuis te houden. Deze relatieve onzekerheid kan zich ook vertalen in angstige gevoelens. In Gezin 43 twijfelt moeder of zij haar kind na de meivakantie weer naar de opvang moet brengen:

Er wordt gezegd dat de verspreiding tussen kinderen weinig is maar de kans is er wel altijd dus dat maakt mij wel angstig. (Amelie, Gezin 43, 28 april, 16:3)

Amelie zegt, terecht, dat er altijd een kans is op besmetting. Het probleem waar zij en alle ouders in enige mate mee lijken te worstelen is hoe kennis over risico’s en statistische kansen vertaald moet worden naar concrete beslissingen. Deze onzekerheid – waar politici en clinici evengoed mee worstelen – biedt een aantal ouders ook de ruimte om wat minder streng te zijn.

We zien vanaf het begin dat ouders regels zo oprekken dat deze aansluiten bij wat zij in hun gezin belangrijk vinden. Wanneer het bijvoorbeeld gaat om een bezoek aan oma of opa, dan zijn die bezoeken ook in de eerste weken soms wel mogelijk omdat oma nog “fit” is en het risico daardoor lager. Een laag risico kan dus in een pragmatische context verschillend uitpakken. Wat zijn die pragmatische omstandigheden waaronder gezinnen besmettingsrisico’s accepteren? Het meest aangrijpend is wellicht het verhaal van een grootmoeder van wie de man recentelijk door geweld om het leven is gekomen. In die situatie wil het gezin (47) grootmoeder met regelmatige bezoeken steunen. In een ander gezin draait de pragmatische afweging om het kind. Manar spreekt nog wel af met haar vriendin die eveneens een klein kind heeft. Die vriendin, zegt zij, is zelf ook heel voorzichtig met sociale contacten en:

Kinderen snakken gewoon naar andere kinderen, dat is moeilijk te ontzeggen. (11:6)

Ook zegt zij dat haar zoon al erg veel moeite heeft met alles wat door de isolatie is weggevallen. Daarom, aldus moeder, bezoeken zij ook nog steeds opa en oma. De behoefte aan contact kan ook bij de ouder zelf liggen.

Wat ik heel erg mis… Ik hou van aanraking, dat mis ik echt heel erg. Dat je iemand een knuffel kan geven; een hand op de schouder”. En, als ze eerlijk is, pas, na een paar glazen op, heeft ze vrienden wel degelijk aangeraakt. Maar “het is nog steeds niet hetzelfde. (Tessel, Gezin 46, 24 april, 18:9)

In gezin 46 gaan de ouders ook wel eens samen boodschappen doen, in plaats van het aanbevolen in je eentje, omdat zij elkaar de hele dag niet hebben gezien en even bij elkaar willen zijn. En wanneer een vriendin dat nodig heeft dan geeft moeder haar wel een knuffel, kortom, in hun eigen woorden “we volgen de regels strikt, met uitzonderingen”. (17:1)

Ouders maken ruimte voor contact buiten het gezin wanneer zij zelf of anderen zich erg alleen voelen of wanneer daar andere redenen voor zijn. Vervolgens trekken ouders dan nieuwe eigen grenzen. In onderstaande beschrijving zien wij hoe aandacht wordt verdeeld over de gescheiden grootouders en hoe tijdens visites weinig afstand wordt gehouden. Dat vindt plaats binnen een kader van “een keer naar familie” en “verder toch niet te veel” contacten buitenshuis:

We zijn wel een keer naar familie geweest op bezoek, maar verder toch niet te veel buitenhuis geweest… We waren op bezoek bij mijn moeder en bij mijn vader, die zijn gescheiden dus twee locaties. Het was normaal, want je hebt de kinderen die van de een naar de ander lopen, en we hadden allemaal geen gezondheidsklachten. We hadden wel gewoon contact met elkaar als normaal. Niet dat wij onderling afstand hielden. (Marijke, Gezin 5, 8 mei, 27:3)

De onzekerheid in kennis en de ruimte die het Nederlandse COVID-19 beleid biedt vullen ouders zo in dat de sociale afstandsregels beter passen in hun leven. Ook het gedrag van anderen kan door ouders als context ervaren worden waarbinnen zij zelf invulling geven aan afstandsmaatregelen:

Ik probeer nog steeds zo veel mogelijk afstand te houden van alles en iedereen. Ik ben wel even in de stad geweest en toen merkte ik wel dat het op sommige plekken wel heel druk was, omdat ze zeg maar een beperkt aantal mensen in de winkel mochten toelaten. Mensen lopen toch langs elkaar en wachten minder snel. Mensen voelen zich ook wat vrijer, sowieso door het weer, dan worden mensen altijd wat vrolijker en dan vergeten ze de regels. Ik moet ook eerlijk zeggen… Omdat wij nu aan het verven zijn moest ik daarvoor ook naar Almere, naar mijn moeder, dus daar zijn we nu ook.” Het gezin verblijft een weekje bij haar moeder in Almere. ‘Dat is dan ook het enigste, want het is dan niet dat ik nu denk laat ik een terrasje pakken ofzo, daar doe ik nog niet aan mee.” (Gloria, Gezin 39, 3 juni, 39:2)

Moeder evalueert haar eigen regelovertreding in relatie tot wat zij om zich heen ziet gebeuren en maakt tegelijkertijd duidelijk dat zij zich niet ongeremd gedraagt. Zo zoekt ze een balans in de eigen invulling van COVID-19 maatregelen. Dat gebeurt ook in het volgende citaat waaruit nog duidelijker blijkt dat vormgeving van de eigen gedragingen plaatsvindt in het kader van aannames over het gedrag van anderen:

In de ochtend gaat moeder met de bus naar haar werk en in de middag wordt ze opgehaald door haar man, omdat ze denkt dat het dan drukker is. In winkels wordt het ook drukker zegt zij, maar “mensen proberen wel afstand te houden. Dat lukt niet altijd, maar je merkt dat het nu wel in het systeem zit van mensen. (Manar, Gezin 13, 4 juni, 40:9)

Het laatste citaat suggereert dat ouders in de pragmatische context van schipperen tussen gevaren, maatregelen en verwachtingen over het gedrag van anderen, in de loop van slechts 10 weken tot nieuwe en op dat moment duurzaam lijkende regels komen.

So we avoid the crowd and we follow the government rules but we also make our own rules. It has to be sustainable. We cannot wash the hands of our kids every time they touch something at the playground, so we just give them a rijstwafel. What if we cannot find doekjes or gel in the Kruidvat. I don’t want to have a mental breakdown about that. So we make our own rules. (Hiromi, Gezin 6, 10 juni, 43:4)

Vanaf het begin van de lock-down zien wij dus dat ouders zelf invulling geven aan afstandsregels. Gaandeweg komt daarbij meer ruimte en onzekerheid en gebruiken ouders de versoepelingslogica om zelf nog verder te gaan dan in overheidsmaatregelen vastgelegd.

5. De invloed van het publieke debat over beleid

Hierboven zagen we al dat ouders bepaalde problemen ervaren als gevolg van de isolatiemaatregelen, dat de wijze waarop zij hun emoties reguleren mee-verandert met het beleid en dat hun gedrag eveneens meebeweegt met beleidsmaatregelen en met pragmatische vereisten in het dagelijkse leven. Het blijkt dus al dat het COVID-19 beleid veel meer teweegbrengt dan ruimtelijk isolatie. In deze laatste paragraaf zullen we aannemelijk maken dat ook het politieke en publieke debat over de COVID-19 maatregelen van invloed is op ouders. De woorden en de logica van beleid en debat dringen door in de levens van ouders. Wat in de interviews een persoonlijk verhaal lijkt – en in zeker zin ook is – is tegelijkertijd een reflectie van beleid en publiek debat. Zo valt ook de dynamiek te begrijpen die wij tussen eind maart en begin juni hebben geobserveerd. Ouders hebben het beleid en de discussie daaromheen, bewust en onbewust en op verschillende manieren, grotendeels overgenomen en daarop gereageerd.

Om te beginnen zien wij dat een reeks van woorden en thema’s die de afgelopen 3 maanden het debat en nieuws over Covid-19 hebben beheerst, letterlijk terugkomen in alle gezinnen. Het gaat bijvoorbeeld om de verdeling van beschermingsmiddelen, ziekenhuizen, zorgpersoneel, reproductiecijfers, sterftecijfers, leerachterstanden, kinderen in onveilige situaties, daklozen, ZZPers, horeca-sluiting, theaters, festivals, de betoging op de dam in Amsterdam, een tweede golf of “weer een piek”, “testen, testen, testen”, “now that the hospitals are empty”, “in andere landen wordt het ook wat minder” etc.. We hebben een tijdlijn gemaakt van alle belangrijke persconferenties en publieke discussies tot begin juni en in elke week zijn er interviews die aan een gebeurtenis op die tijdlijn refereren.

We zien ook dat de structuur van het publieke debat door ouders gereproduceerd wordt. De afwegingen rondom de sluiting en openingen van scholen bijvoorbeeld komen in verkorte vorm terug in de interviews. Ouders praten en twijfelen over de vraag of het virus door kinderen overgedragen kan worden, of kinderen ziek kunnen worden. Ook de logica van het publieke debat nemen ouders over, bijvoorbeeld de kwestie van economische belangen versus volksgezondheid in relatie tot de druk op de zorg:

Het is natuurlijk goed voor de economie en je ziet wel dat de druk in ziekenhuizen afneemt. Dus dat het wel weer wat drukker wordt. (Marijke, Gezin 5, 8 mei 27, 5)

Ouders verwerken ook allerlei professionele en wetenschappelijke kennis:

Vooral omdat nu is bewezen dat het ook door de lucht kan worden overgedragen en dat die 1,5 meter dus echt belangrijk is. (Amelie, Gezin 43, 28 april, 14:5)

Ouders verwijzen verschillende keren naar persconferenties of noemen dat “Rutte zegt dat mensen te losjes zijn” (Gezin 28, 30 april), net de dag na de persconferentie van 29 april waarin het ging over drukte op straat. En ook het nieuws over burgers die zich al dan niet aan maatregelen houden resoneert:

Weet je nog die eerste week dat dat allemaal gebeurde? Dat weekend…. al die domme mensen die massaal naar het Amsterdamse bos gingen om de kersenbloesem te bekijken? Daar waren wij bij! Hadden we helemaal niet over nagedacht. Dat was wel een eye opener (Aysa, Gezin 50, 9 april, 20:5)

Hoe het publieke discours doorklinkt in de gesprekken met de ouders, laat zich illustreren aan de hand van een concreet voorbeeld: de mondkapjes. Zelf hebben we nooit gevraagd naar mondkapjes, maar ouders brengen die regelmatig ter sprake. In de manier waarop ze dat doen, vallen drie fases te onderscheiden die steeds overeenkomen met de manier waarop op dat moment het publieke debat gevoerd wordt. In de eerste fase, tot eind april, hebben ouders het niet over eigen gebruik van mondkapjes omdat alle mondkapjes naar de zorg moeten. Dit is volstrekt in lijn of consonant met het publieke discours. In april is er een groot tekort aan mondkapjes, waardoor alle beschikbare mondkapjes naar de zorg moeten. Het gebruik ervan buiten de zorg is ook niet nodig, aldus het overheidsstandpunt.

Ik heb vandaag een mondkapje gekregen, maar acht euro betalen voor een mondkapje vind ik een beetje belachelijk en ik heb liever dat het naar het zorgpersoneel gaat die hebben het harder nodig. (Naomi, Gezin 14, 28-4 )

Overigens is er ook kritiek op het feit dat mondkapjes niet vereist zijn in de publieke ruimte:

Zijn die nou echt niet nodig of is er een tekort? Als er een tekort is ga je ook niet zeggen iedereen aan de mondkapjes, want dan krijg je een tekort waar die echt nodig zijn. (Tanja, Gezin 8, 17-4)

Deze kritiek is letterlijk een echo van het politieke debat van de dag ervoor. Op 16 april stelt Baudet van Forum voor Democratie de vraag waarom Nederland eigenlijk niet massaal aan de mondkapjes gaat. “Wordt Nederlanders nou aangeraden ze niet te dragen omdat ze niet werken of omdat ze schaars zijn? Andere landen doen het wel. Graag het eerlijke verhaal”. https://nos.nl/artikel/2330681-tweede-kamer-denk-na-over-gebruik-van-mondkapjes-in-openbare-ruimte.html )

Op 29-4 kondigt premier Rutte aan in een persconferentie dat de regering zich beraad op het gebruik van mondkapjes in het openbaar vervoer. In veel andere landen is dat al de regel. Begin mei wordt duidelijk dat de maatregel ook in Nederland vanaf 1 juni zal ingaan maar mogen alleen niet-medische mondmaskers gebruikt worden. Dit markeert de overgang naar de tweede fase, in de loop van mei, waarin we vooral twijfels bij ouders zien over de noodzaak van deze mondmaskers.

Per 1 juni moeten we mondkapjes dragen in het openbaar vervoer. Ik vind het best wel vervelend dat je daar zelf zorg voor moet dragen. Het is ook niet helemaal duidelijk dat het goed zou zijn om je te beschermen. In andere landen wordt het uitgedeeld bij de supermarkt bijvoorbeeld. Maar hier wordt gezegd, zoek het zelf maar een beetje uit. Maar je moet er wel aan voldoen, anders krijg je een boete van 95 euro. (Gloria, Gezin 39, 20-5)

Het noemen van de datum is een duidelijke verwijzing naar het beleidsdiscours en ook het publieke debat over het nut van deze mondkapjes komt terug in dit gesprek. Dat gebeurt in meer interviews. Ouders zijn kritisch over het gebruik van niet-medische mondkapjes en lijken het gebruik af te wijzen, maar die kritische houding sluit naadloos aan bij het publieke debat van dat moment.

In de eerste interviews na 1 juni komt naar voren dat ouders blijven twijfelen over de niet-medische mondmaskers maar deze wel zijn gaan gebruiken als zij met het openbaar vervoer reizen of naar de kapper gaan en dat markeert de derde fase. Ook gezin 8 dat binnenkort met de boot naar Ameland gaat, bereidt zich voor op het dragen van mondkapjes. Vader vertelt dat hij dat nog steeds “gek” vindt, maar dat het op de boot moet.

Dus heb ik maar mondkapjes gekocht. Zal je zien dat ik dat straks ook heel normaal vindt. (Mark, Gezin 8, 10-6)

We kunnen cocluderen dat ouders snel en direct reageren op het publieke discours. Dat doen zij vooral door daar veel van over te nemen. Ook daar waar ze kritisch zijn is dat een weerklank van het publieke debat. Maar sommige ouders staan op behoorlijke afstand van het publieke discours. Zoals in het gezin van Kimberley (7), waar in april het tweede kindje geboren wordt en in mei haar vader sterft. Zij vindt de versoepelingen “wel prima”, ze is er “niet zo mee bezig” (22 mei). Zij heeft het er vooral heel moeilijk mee dat zij door alle contactbeperkingen geen afscheid van haar vader heeft kunnen nemen.

Conclusies en aanbevelingen

Tussen eind maart en begin juni 2020 hebben wij 17 gezinnen met jonge kinderen verschillende keren gesproken over de manier waarop zij omgaan met COVID-19 maatregelen en gezondheidsgevaren. Bijna al die gezinnen volgen wij al lange tijd. We zien dat zich in slechts 10 weken enkele duidelijk ontwikkelingen hebben voltrokken, die sterk bepaald worden door het beleid en het debat daarover. Het beleid weerklinkt haast letterlijk in het dagelijks leven. Dat gebeurt vaker (Bröer 2006, De Graaff en Bröer 2019) maar we hebben de indruk dat de invloed van COVID-19 maatregelen en debat groter is dan op andere terreinen. Dat kan te maken hebben met het plotselinge en nieuwe van COVID-19 en met de aanvankelijke grote nadruk op een allesomvattend gevaar, dat in februari en maart nog nauwelijks direct waarneembaar was.

We hebben met behulp van een conceptueel onderscheid tussen verschillende typen verandering kunnen laten zien dat er zowel breuken, als ook continuïteiten als ook faseverschillen zichtbaar worden in het leven van ouders met jongere kinderen ten tijde van sociale isolatie. Na de initiële breuk met de normaliteit zien wij de eerste weken een zekere verstarring of stilstand optreden. Voor sommigen betekent dit dat de dagen binnenshuis gewoon doorgaan, met veel herhaling, voor anderen ontstaat een ernstig gevoel van beklemming. Aanvankelijk worden deze en andere negatieve gevoelens gereguleerd door zich te conformeren aan de roep om solidariteit. Ouders willen niet klagen in het licht van de problemen die anderen ervaren. Deze vorm van ‘emotion management’ (Hochschild 1977) verandert in de loop van april en de aangekondigde versoepeling rechtvaardigt dat ouders hun emoties anders reguleren. Ze zijn de beperkingen zat en er komt ruimte voor woede. De geleidelijke versoepeling brengt echter geen rust maar andere onzekerheden: over nut en noodzaak van specifieke maatregelen, over het effect van de maatregelen of over de duur van de crisis.

Het perspectief verschuift van gevaar naar risico. De verwachte schade van besmetting raakt op de achtergrond en de regulering van het besmettingsgevaar zelf wordt een bron van onzekerheid (Beck 1992; Beck Giddens en Lash 1994). In deze fase (half april, half mei) brokkelt de solidariteit af en worden de verschillen in hoe ouders COVID-19 maatregelen ervaren, hoe zij zichzelf reguleren en hoe zij zich gedragen groter. Rond het begin van juni zijn de onzekerheden en verschillende perspectieven er nog steeds, maar tekent zich een meer berustende houding af. We hadden verwacht dat juist het prille gezinsleven een kwetsbare periode zou zijn. Daarin moeten immers tegelijkertijd kinderen, werk en wonen tot ontplooiing komen, in een context van hooggespannen verwachtingen over ‘intensive parenting’ en ‘risk management’ (Grunow and Veltkamp 2016; Karasaki, Veltkamp and Bröer submitted; Lee et al. 2010). Voor zover wij dat kunnen zien, gaat het leven van de onderzochte gezinnen, onder voorbehoud en met beperkingen, weer iets meer zijn gang. Dat komt mede doordat ouders voortdurend proberen om algemene maatregelen aan te passen aan hun eigen situatie. Niet zelden betekent dit dat zij contacten aangaan die, uit het oogpunt van volksgezondheid, niet verstandig lijken. Tegelijkertijd laat onze analyse zien dat ouders daar goede reden voor hebben en daarmee hun gezondheid en die van hun dierbaren in de zin van welzijn lijken te beschermen.

Deze dynamiek wordt duidelijk aangedreven door zowel het beleid als het debat daarover, in combinatie met de eigen wijsheid van ouders. Wanneer we hierop doordenken zou dit wellicht ook implicaties kunnen hebben voor toekomstig beleid.

Een tijdje opgesloten zitten is eventjes aantrekkelijk. Maar thuis en het gezin zijn doorgaans onvoldoende om het welzijn van de onderzochte gezinnen in stand te houden. Daarvoor lijken school, opvang en meer in het algemeen collectieve voorzieningen hard nodig.

  • De ouders die wij hebben gesproken reguleren angst, woede en andere emoties aan de hand van hun taxatie van hoe goed of slecht anderen het hebben. Er is een stevige potentie voor solidariteit. Tegelijkertijd lijkt deze solidariteit niet vanzelfsprekend. De versoepelingen, de daarbij horende onzekerheden en het debat daarover hebben tot een zekere fragmentatie geleid. Het lijkt erop dat de politieke regulering van COVID 19 gevoelens van solidariteit kan aanwakkeren of verzwakken. Dit houdt verband met de meer algemene politieke vraag, welke collectieve arrangementen nodig zijn om, desgewenst, solidariteit duurzaam te verankeren. Dit rapport geeft voeding aan de gedachte dat de organisatie van de zorg zelf een anker van solidariteit kan zijn en in die zin niet aan marktwerking blootgesteld zou moeten worden.
  • Om het beleid voor sociale afstand en hygiëne in te passen in het dagelijkse leven passen burgers eigen criteria toe. Dat is onontkoombaar gezien de inherente onzekerheden in wetenschap en politiek. Meer nog, de wijsheid van ouders is nodig om het welzijn van de gezinsleden in stand te houden. De pragmatische vertaling van regels is ook van belang voor vertrouwen in wetenschap en beleid en daarmee de legitimiteit van maatregelen. Zonder legitimiteit, worden regels immers alleen maar slechter nageleefd. Het is denkbaar dat rijksbeleid de pragmatische omgang met regels niet alleen toestaat maar nadrukkelijk waardeert en cultiveert.
  • Dit rapport bevat ook aanwijzingen voor een bepaalde omgang met wetenschappelijke informatie in het COVID 19 beleid. De kwalitatieve en interpreterende benadering die wij hier hebben toegepast laat zien dat gevoelens als angst, twijfel en onzekerheid door en door sociaal zijn en niet alleen in hun omvang maar ook in hun aard meebewegen met maatschappelijke en politieke veranderingen. Dergelijke veranderingen kunnen maar gedeeltelijk met gesloten vragenlijst en vaste categorieën gevat worden. We hebben een combinatie nodig van explorerend en interpreterend onderzoek en van grootschalig toetsen of beschrijvend onderzoek om nieuwe fenomenen zoals COVID-19 te begrijpen en te beheersen. Het zou overwogen kunnen worden om dergelijke combinaties nu al in te richten en verder te ontwikkelen, ook al weten we nu nog niet of en in welke vorm zich een toekomstige crisis aan zal dienen.

We zien tot slot een vorm van burgerschap die typerend is voor de Nederlandse en andere laat-moderne samenlevingen, zeker waar het om gezondheid gaat: burgers worden tegelijkertijd geacht om zich te houden aan maatregelen en een eigen kijk op nut en noodzaak daarvan te ontwikkelen. Hierboven hebben wij een zekere waardering voor deze aanpak geïmpliceerd. Ruimte voor eigen invulling heeft echter ook grenzen, die lastig te bepalen zijn. De recente discussie over vaccinatie weigeraars laat dat duidelijk zien. De weigeraars maken gebruik van de ruimte om eigen keuzes te maken die een liberaal volksgezondheidsbeleid schept. COVID-19 beleid roept in die zin opnieuw de vraag op wat de juiste balans is tussen burgerlijke vrijheden en collectieve verantwoordelijkheden.

Bijlage

Tabel 1: Achtergrondinformatie respondenten

NRGezinsledenOpleidingWerkISEC-08Interviews
2Nynke (Mo)
Robbert (Va)
Douwe (K)
WO
HBO
Wetenschappelijk medewerker (M)
Programmamaker (V)
2 (Mo)
2 (Va)
2
4Emilie (Mo)
Christian (Va)
Britt (KI)
Jonas (KII)
WO
WO
Manueeltherapeut (M)
Algemeen directeur (V)
2 (Mo)
1 (Va)
2
5Marijke (Mo)
Amaro (Va)
Tessa (KI)
Seth (KII)
HBO
WO
Adjunct-Directeur basisonderwijs (M)
Duty manager (V)
2 (Mo)
9 (Va)
2
6Hiromi (Mo)
Julie (Mo)
Miki (KI)
WO
WO?
Leidinggevende M)
Consultant (M)
2 (Mo)
2 (Va)
4
7Kimberly (Mo)
Jeroen (Va)
Dewi (K)
Max (IIK)
VMBO
VMBO
Thuiszorg-medewerker (M)
Bouw (V)
7 (Mo)
9 (Va)
3
8Tanja (Mo)
Mark (Va)
Elin (K)
WO
WO
Freelancer (M)
Leidinggevende politie (V)
2 (Va)5
11Svetlana (Mo)
Gijs (Va)
Noah K(i)
Amalia (KI)
HBO
WO
Modeontwerper (M)
Bankier (V)
2 (Mo)
2 (Va)
2
13Manar (Mo)
Mo (Va)
Amir (K)
MBO
Onbekend
Opticien receptionist (M)
Horeca-eigenaar (V)
4 (Mo)
1 (Va)
3
14Naomi (Mo)
Ricardo (Va)
Fabio
HBO
Onbekend
Sales (M)
Kok (V)
5 (Mo)
5 (Va)
3
26Lieke (Mo)
Valentin (Va)
Koen
HBO-Universiteit
MBO(?)
Docent Frans (M)
Assistent bakker (V)
2 (Mo)
7 (Va)
2
38Corina (Mo) Joost (Va)
Savannah(K)
MBO
VMBO
Pedagogisch medewerker kinderdagverblijf (M)
Dakdekker (V)
3 (Mo)
7 (Va)
2
39Gloria (Mo)
Ard (Va)
Onbekend
Onbekend
Medewerker kinderdagverblijf (M)
Onbekend (V)
5 (Mo)3
42Wendela (Mo)
Xander (Va)
Jean
HBO
WO
Eigenaar bakker (M)
Onbekend (V)
1 (Mo)2
43Amelie (Mo)
Luc (Va)
Onbekend
Onbekend
Onbekend (M)1
46Tessel (Mo)
Ben (Va)
zoontje
WO
WO
HRM medewerker +(mo)
Eigenaar bedrijf (va)
1 (Mo)2
47Anette (Mo)
Felix (Va)
WO
WO
Medewerker online winkelketen (M)
Medewerker bank (V)
2 (Mo)
2 (Va)
2
50Aysa (Mo)
Joost (Va)
Aniel
WO
WO
Psycholoog (M)
Projectmanager (V)
2 (Mo)
3 (Va)
2

Huiselijk geweld in coronatijden

Sanne Boersma en Amade M’Charek Universiteit van Amsterdam, afdeling Antropologie en Ben Sajet Centrum

Context

Deze eindrapportage bevat een analyse van het kwalitatieve onderzoek naar huiselijk geweld en kindermishandeling tijdens Covid-19. Het onderzoek is onderdeel van het overkoepelende onderzoeksproject “Sociale Impact van Fysieke Afstand onder Kwetsbare groepen in Nederland” gefinancierd door ZonMw. Het doel van dit deelonderzoek was om huiselijke problemen die ontstaan tijdens sociale isolatie wegens corona in kaart te brengen. Het tijdelijke gebrek aan sociale netwerken, dagelijkse context (school, werk) en sociale interactie met mensen buiten het gezin zou een verhoogd risico kunnen betekenen voor onveilige situaties thuis en de meldingen die hieruit voortkomen. We geven inhoudelijke duiding aan de meldingen van huiselijk geweld die worden gedaan bij Veilig Thuis Amsterdam-Amstelland via de politie, professionals en burgers tijdens de quarantainemaatregelen wegens corona. In gesprekken met professionals van verschillende betrokken partijen rondom huiselijk geweld spraken we over de casussen die speelden en de veranderende werkwijze in de hulpverlening door de fysieke en sociale afstand die vereist is sinds de virusuitbraak. De kwalitatieve interviews geven ons de mogelijkheid om de verhalen achter de data te identificeren en aanvullende ervaringen te verzamelen rondom de problemen en behoeftes die niet worden gereflecteerd in de kwantitatieve data.

Methoden van onderzoek

Binnen het onderzoek zijn kwalitatieve telefonische interviews gevoerd met professionals van Veilig Thuis Amsterdam-Amstelland, Ouder Kind Team, Samen Doen, professionals van de Politie, eveneens Amsterdam-Amstelland, en de Gemeente Amsterdam. De interviews zijn gevoerd tussen 28 april en 19 juni 2020 en in totaal zijn er 28 interviews afgenomen. Deze interviews waren specifiek met medewerkers van Veilig Thuis werkzaam op het frontoffice, backoffice en als gedragsdeskundige. De professionals werden wekelijks of tweewekelijks gevolgd via telefonische vervolginterviews. Bij de ketenpartners Ouder Kind Team en Samen Doen zijn gesprekken gevoerd met het management en de projectleiding. Daarnaast interviewden we een medewerker van het Kenniscentrum Huiselijk Geweld van de politie en drie wijkagenten. Ook is meerdere keren gesproken met een medewerker Huiselijk Geweld en Kindermishandeling bij de Gemeente Amsterdam. Regelmatig benadrukten wij als onderzoekers dat we geen extra werkbelasting wilden vormen in wat voor iedereen, maar vooral voor zorgprofessionals, een zeer ingewikkelde tijd (heeft) betekent. In de afsluitende fase van het onderzoek lieten de geïnterviewde professionals blijken dat zij het leuk hadden gevonden om deel te nemen aan het onderzoek.

Verder hadden de onderzoekers van het deelproject tweewekelijkse team meetings met professionals van Veilig Thuis en de politie bestaande uit een teammanager, kwantitatief onderzoeker, beleidsadviseur, communicatieadviseur en een medewerker van het Kenniscentrum Huiselijk Geweld van de politie.

De interviews zijn opgenomen en uitgewerkt in dossiers per geïnterviewde. De dossiers zijn voorzien van codering om vervolgens deze te koppelen aan de thematiek die een rol is gaan spelen in het onderzoeksproject: 1. Kwaliteit van leven en gezondheidsbedreigingen, 2. Digitale zorg en 3. Verbroken netwerken en defecte infrastructuren. Daarnaast spelen de verhalen uit de casussen die de geïnterviewde professionals deelden een grote rol om de (on)veilige thuissituaties tijdens corona te kunnen schetsen.

Inhoudelijke rapportage

Cijfers Huiselijk Geweld meldingen

Wekelijks kregen wij een update van het aantal meldingen bij Veilig Thuis Amsterdam-Amstelland. Gedurende de quarantainemaatregelen wegens corona is er geen toename in het aantal meldingen van huiselijk geweld en kindermishandeling bij Veilig Thuis Amsterdam Amstelland, het regionale meld- en adviespunt Huiselijk Geweld en Kindermishandling, waargenomen. In de interviews met hulpverleningsprofessionals blijkt wel dat zij zogenoemde “corona meldingen” krijgen. “We zitten hutjemutje op elkaar.” En: “We durfden helemaal niet meer naar buiten.” Maar ook: “Het is nu een stuk rustiger thuis.” De kwalitatieve interviews laten zien dat hoewel de cijfers constant blijven er wel een inhoudelijke verandering is waar te nemen. In de volgende paragrafen wordt deze inhoud in detail uiteengezet.

Lockdown en versoepeling

Zo’n huisbezoek zegt natuurlijk zoveel meer dan gewoon een telefoongesprek, hoe de moeder haar dochter weer naar beneden brengt. En als je zo’n slaapkamer bekijkt van het kind en je komt erachter dat het kind nooit in haar eigen bedje slaapt.

Bij hulpverleningsorganisaties rondom situaties van huiselijk geweld is het zogenaamde ‘nee, tenzij protocol’ bij huisbezoeken, ingevoerd bij de start van de lockdown maatregelen in Nederland, teruggedraaid. Door de versoepelingen in de samenleving volgen de hulpverleningsorganisaties nu het ‘ja, tenzij’ protocol. Dit betekent dat professionals weer meer op huisbezoek gaan, maar wel altijd eerst telefonisch of bij uitzondering op 1,5 meter afstand hun cliënten uitvragen over mogelijke gezondheidsklachten. Door corona zijn er nieuwe factoren bijgekomen zegt een van de professionals in een interview: “Het zijn allemaal nieuwe factoren die je toevoegt: plotseling is het relevant dat iemand astma heeft en dat was het voor ons niet.” Maar met het uitvragen van mensen en de fysieke afstand van 1,5 meter in acht nemend, kunnen huisbezoeken en ontmoetingen weer plaatsvinden. Een vorm waarin dit weer gebeurt is de ‘warme overdracht’ die plaatsvindt tussen bijvoorbeeld Veilig Thuis en ketenpartner Ouder Kind Team. Deze overdrachten werden tijdens de lockdown digitaal uitgevoerd via beeldbellen, maar ondertussen kunnen de verschillende partijen weer bij elkaar komen. Dit betekent Veilig Thuis, Ouder Kind Team en betrokken gezinsleden. In de volgende schets van een ‘warme overdracht’ benadrukt een van de professionals hoe ze de interactie tussen moeder en kind kon observeren en ook de fysieke gesteldheid van de moeder. De informatie die ze hieruit haalde was haar via beeldbellen niet gelukt stelt ze. Het gaat om een gezin waarin voordat de baby er was al meerdere meldingen van huiselijk geweld zijn binnengekomen bij Veilig Thuis en de vader met een drugsverslaving worstelt.

We spraken af bij het OKT, want we konden weer een keer bij elkaar komen in een grote ruimte met anderhalve meter afstand. Dan zie je wat voor soort moeder ze is. Met elk piepje zat ze in die wagen te kijken. Ze vertelde mij dat ze over een maand weer zou beginnen met werken en haar kindje vijf dagen in de week naar de opvang zal gaan. Dat klinkt totaal niet realistisch. En ook sowieso is het veel, maar als je ziet hoe de moeder bij een zuchtje al in die wieg duikt, ja, dat gaat natuurlijk nooit lukken. En dat zie je natuurlijk niet op een beeld. Daar haal je je informatie toch uit, hoe ze reageert op haar kind, dat kan allemaal niet met videobellen. (…) Ook viel me op dat de moeder nog maar amper kon zitten. Ze had nog een hele dikke buik, dus ook lichamelijk was ze nog helemaal niet in staat om over een maand te gaan werken. Dat zie je allemaal niet op een video.

De mogelijkheden tot meer face-to-face contact vanwege de versoepelingen wordt als een opluchting en positief ervaren onder de professionals, maar roept ook twijfels op vanwege de risico’s op besmetting en besmetten. De verschillen tussen hulpverleners die wel gaan en zij die het niet aandurven, meestal vanwege het behoren tot de risicogroep of het leven met iemand die hiertoe behoort, zijn groot. Verder zijn bijeenkomsten en activiteiten in de wijken waarin ouders en kinderen ondersteuning vinden nog niet mogelijk. De verschillende organisaties geven aan dat ze nog lang niet terug zijn bij de oude manier van werken.

Terugloop kwaliteit van het leven en gezondheidsbedreigingen

Een anonieme melding bij Veilig Thuis in mei. Er was geschreeuwd, door de opa blijkt later. Een 3-jarig jongetje woont met zijn moeder met licht verstandelijke beperking bij zijn opa en oma. Moeder is ‘erg zwak’ en oma heeft een hersenbloeding gehad. Het jongetje oogt sterk verwaarloosd. Hij heeft overgewicht, gekromde nageltjes en rotte tandjes. Door corona is hij amper naar buiten geweest en kon hij niet naar de voorschool. Hij heeft al een achterstand en deze wordt alleen maar groter. Opa en oma gaven aan dat ze veel op elkaars lip hebben gezeten omdat ze bang zijn om naar buiten te gaan vanwege het virus. Ze kunnen het niet meer goed aan.

‘Binnen blijven!’ was de boodschap aan het begin en tijdens de lockdown in Nederland. Uit ons onderzoek blijkt dat sommige mensen deze boodschap zeer serieus hebben genomen en dat het binnen blijven uiteindelijk leidde tot het verergeren van al bestaande problemen in gezinnen en onveilige thuissituaties. Dit kwam voor in de lichtere meldingen van huiselijk geweld maar ook in de ernstige gevallen. In gezinnen waar verslavingen een rol spelen of bij mensen met licht verstandelijke beperkingen en andere gezondheidsklachten kwam dit schrijnend naar de voorgrond. Dit heeft grote gevolgen voor hun vaak al kwetsbare kwaliteit van het leven.

Thuisblijvende gameverslaafde vader en baby
Een crisissituatie dient zich aan bij Veilig Thuis tijdens de coronamaatregelen die zeggen ‘blijf zoveel mogelijk thuis’. Ouders met 8 maanden oude baby hebben heftige ruzies thuis omdat de vader niet voor de baby zorgt op de momenten dat hij de aangewezen persoon daarvoor is. Vader en moeder hebben hiervoor een dag planning gemaakt maar de vader is voornamelijk aan het gamen. Hij vergeet het kind eten te geven en te verschonen. Het kind huilt veel maar de vader komt niet in actie. De moeder vraagt om hulp bij Veilig Thuis. Twee backofficemedewerkers gaan op bezoek bij het gezin en een familielid schuift aan om een mediërende rol te spelen. In het gesprek blijkt dat de vader straatvrees heeft ontwikkeld sinds het coronavirus heerst. Hij maakt zich grote zorgen om zijn eigen gezondheid door een medische ingreep in het verleden. Het thuis zijn en dus binnen blijven uit angst voor het coronavirus heeft zijn gameverslaving verergerd. Na het gesprek heeft het gezin ingestemd met intensieve hulp voor het welzijn van de baby

In andere gevallen bleken gezinnen juist veerkracht te tonen in hoe ze na een incident een weg hebben kunnen vinden met elkaar.

Uit de hand gelopen ruzie tussen broer en zus
Een politiemelding komt binnen bij Veilig Thuis over een uit de hand gelopen ruzie tussen een meerderjarige broer en minderjarige zus. De ruzie liep heel hoog op en de broer had de zus geslagen. De politie was gebeld, kwam ter plaatse en maakte achteraf een melding aan Veilig Thuis. Op het moment dat de medewerker van de frontoffice belde met de gezinsleden zat iedereen op de bank en kon ze iedereen even aan de telefoon krijgen: “Dat is dan wel het handige, iedereen is thuis dus je spreekt ook gelijk iedereen.” De familieleden hadden de situatie heel goed opgelost. De broer en zus sliepen op een kamer in een stapelbed, maar de kamerindeling was ondertussen gewijzigd. De vrouwen slapen nu samen op een kamer en de meerderjarige broer heeft meer ruimte gekregen. De zus nam het heel nauw met de maatregelen maar komt nu ook weer meer buiten, om even hard te lopen bijvoorbeeld. Ook hebben ze Netflix aangeschaft. Ze hadden het goed opgelost met elkaar. Doordat de Ramadan was begonnen was het ook wat gezelliger in huis. Iedereen deed zijn best en het was ook gezellig met eten. Eigenlijk ging alles weer goed.

De frontofficemedewerker gaf aan in het interview dat deze situatie specifiek door corona was ontstaan, door de spanningen die opliepen omdat iedereen met elkaar in huis zat. Door een aantal veranderingen was de rust thuis teruggekeerd.

Bovenbeschreven voorbeelden laten een breed pallet aan problemen zien die naar aanleiding van de lockdown zijn ontstaan. Maar hoewel het wegvallen van face-to-face hulp in sommige gezinnen tot problemen leidde, wordt ook duidelijk dat het wegvallen van dagelijkse dwingende routines, bijvoorbeeld op tijd op school zijn, tot minder stress leidden. Dit wegvallen van dwingende routine zou weleens de vaak genoemde weerbaarheid van gezinnen en hun vermogen om problemen die ontstaan zelf op te lossen kunnen verklaren. De gevolgen van de lockdown voor de kwaliteit van het leven waren dus divers, waarbij de veiligheid zowel kon toenemen als afnemen in thuissituaties.

Digitale zorg

In de hulpverlening rondom spanningen in gezinnen en situaties van huiselijk geweld is face-to-face contact een cruciaal onderdeel van de werkwijze. Mensen worden altijd eerst telefonisch benaderd en wanneer zij in een onderzoekstraject terechtkomen volgt vaak een zogenaamd huisbezoek. Tijdens dit bezoek kan de hulpverlener een goede indruk krijgen van de interacties tussen familieleden en van het huishouden. Is het er netjes of een rommel? Hoe ruikt het? Wie slaapt waar? Vanaf de start van de quarantainemaatregelen ging het ‘nee, tenzij’ protocol voor huisbezoeken in werking. Dit betekende dat er alleen huisbezoeken werden afgelegd wanneer de situatie acuut was. In de reguliere zaken werd digitaal, via telefoneren en beeldbellen, gewerkt. Uit de interviews blijkt dat deze nieuwe vorm van werken zowel mogelijkheden als beperkingen met zich meebrengt. In de eerste situatieschets zien we hoe het videobellen enerzijds tot signalering van een onrustige thuissituatie leidt en anderzijds hoe het face-to-face contact met het kind op school cruciaal was:

Signalering huiselijk geweld via video-bellen met leerling
De leerkracht signaleert via videobellen onrust in thuissituatie van een 7-jarige leerling. De leerkracht zag een gestreste moeder de kamer binnenkomen. De moeder snauwde naar haar kind ‘wanneer ze eindelijk eens klaar is met de computer.’ De leerkracht besluit het kind uit te nodigen op de noodopvang van school. Op de noodopvang vertelt de leerling face-to-face aan haar leerkracht dat ze thuis door haar vader wordt geknepen en op haar hoofd geslagen. Haar vader dreigt ook dat hij haar van de trap zal gooien. De stress van de vader loopt te hoog op. De leerkracht meldde de zaak aan Veilig Thuis. Nog die middag zijn er twee medewerkers van Veilig Thuis naar de school gegaan en hebben daar ter plekke met de leerkracht, het kind en de vader gesproken. Ook de moeder was aanwezig via videobellen vanaf haar werk. De ouders waren erg geschokt en de vader sprak de uitlatingen van zijn kind tegen. De situatie bij het gezin thuis wordt verder onderzocht. Het gezin was voor de coronacrisis niet om dergelijke redenen bekend bij de leerkracht of hulpverlening.

In het bovengeschetste geval was het cruciaal dat er face-to-face contact volgde op digitaal contact. Maar digitale middelen zoals video-bellen en telefoneren hebben in minder acute situaties wel geleid tot een succesvolle afhandeling van een casus:

Telefonische hulpverlening bij hoogbejaard echtpaar
Bij een hoogbejaard echtpaar lopen de spanningen op omdat de man verwacht dat zijn vrouw voor hem zorgt, maar zij is dement en vergeet wat hij van haar vraagt. Nadat de man enige tijd in het ziekenhuis had gelegen, werden er bij thuiskomst afspraken gemaakt. Hij mocht zich niet meer zo gedragen naar zijn vrouw. Dit lukte hem niet langer dan een dag. Dochter Ank is mantelzorger voor haar ouders en sprak haar vader hierop aan. Hij ging door het lint en smeet iets van de tafel naar haar toe. Zij moest met haar moeder het huis verlaten en belde de politie. Ook de ambulance kwam ter plekke voor de man. Vervolgens werd Veilig Thuis ingeschakeld. De betrokken hulpverlener zou normaal gesproken bij de mensen op de bank gaan zitten om te bespreken welke hulp er geboden kan worden. Nu ging dit allemaal telefonisch. Er werd veel heen en weer gebeld tussen Veilig Thuis en de dochter, de bejaarde man en vrouw. De man wilde niet uit huis. De vrouw zou wel ergens anders terecht kunnen vanwege haar dementie, maar dit wilden de kinderen eerst niet. Via meerdere telefoongespreken heeft de hulpverlener de mensen ernaartoe bewogen om voor moeder een andere plek te zoeken. De hulpverlener legt contact met de huisarts en zal actief zijn in het bemiddelen voor de wachtlijst voor plaatsing bij een tehuis. Het was noodzakelijk en mogelijk om deze zaak telefonisch te doen, volgens de hulpverlener: “Je kan uit goed fatsoen niet bij mensen van 88 op de bank gaan zitten nu als je er niet komt voor een medische interventie.”

In andere gevallen kwam een zaak ‘on hold’ te staan omdat face-to-face contact niet mogelijk was. Het betrof een geval waarbij er geen sprake was van spoed en waarbij een kindgesprek niet gevoerd kon worden via de telefoon:

Beperkt handelingsperspectief van professional Veilig Thuis in contactmomenten
Kindgesprekken met kinderen die nog niet in de hulpverlening zitten maar waar alleen vermoedens van huiselijk geweld of seksueel misbruik bestaan, lukken in de coronatijd niet. Via de telefoon gaat het niet benadrukt een medewerker in een interview. De medewerker heeft een zaak van mogelijk seksueel misbruik dat zich in de onderzoeksfase bevindt. Netwerkgesprekken met bijvoorbeeld een leerkracht, huisarts en ook de moeder zijn gevoerd voordat de coronamaatregelen ingingen, maar met het kind moet nog een gesprek plaatsvinden. De vermoedens van seksueel misbruik zijn sterk afgezwakt door deze gesprekken en dat betekent dat er geen sprake is van spoed. Wel kwam de zaak on-hold te staan tot de scholen weer opengingen en de medewerker op school met het kind kon afspreken.

In deze zaak worden de beperkingen van technologie zichtbaar. Waar voor volwassenen Whatsapp bellen met een hulpverlener uitkomst kon bieden en een moeder kon video-bellen vanaf haar werk om deel te nemen in een gesprek dat op de school van haar kind plaatsvond, ligt het gebruik van digitale middelen door kinderen in relatie tot hulpverlening ingewikkelder.

Digitale zorg ondervindt ook weerstand van mensen die noodzakelijke hulp uitstellen tijdens corona. Een van de professionals zegt in een interview: “Mensen zeggen dat ze niet met iemand willen kennismaken via beeldbellen. Dan wacht ik wel tot we face-to-face contact mogen hebben, wordt er gezegd. Mensen weten misschien nog niet dat sommige praktijken wel face-to-face contact hebben. Wat betreft informatievoorziening weten mensen ook niet precies wat er gaande is qua hulp.” In de volgende situatie leidde de noodzaak tot psychische hulp en het uitstellen daarvan tot een escalatie in de huiselijke sfeer:

Uitstellen psychologische hulp vanwege corona
Op zaterdagavond heeft een frontofficemedewerker van Veilig Thuis bereikbaarheidsdienst. Het ziekenhuis belt over een verwarde mevrouw op het werk. Zij is onwel geworden door alcoholgebruik. Na een opname van een aantal uren mag ze weer naar huis met haar man en 8-jarige kind. Na het weekend neemt Veilig Thuis weer contact op met het gezin. De vader vertelt dat moeder niet verward is maar wel af en toe overwerkt. Ze had vanwege het overlijden van een van haar ouders naar een psycholoog gewild maar door corona nog niet gedaan. Ze heeft de stap niet gezet om hulp aan te vragen.

Anderhalve week later:
De huisarts van mevrouw werd vroeg in de ochtend gebeld door de dienstdoende assistent van het ziekenhuis. Mevrouw is vannacht weer met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Meneer had gebeld voor hulp en artsen van de huisartsenpost hebben een huisbezoek afgelegd. Hier troffen ze een zeer vervuild huis aan, mevrouw had gepoept en bloed gebraakt. Zowel mevrouw als meneer waren zwaar geintoxineerd en dus ook amper bij bewustzijn. Hun 8-jarige kind was niet in huis, die verbleef bij de zus van moeder in Leiden. De zorgen over het kind zijn groot. Vandaag zou mogelijk een psychiater de moeder zien. Met de vader was gebeld, hij was erg moe en emotioneel. Vader zegt wel mee te willen werken aan veiligheidsafspraken. Het kind blijft zeker tot maandag bij de tante. Vader gaat wel langs, maar er is afgesproken dat hij geen alcohol mag drinken voordat hij langsgaat. De moeder geeft aan dat ze geen psychische hulp heeft gezocht vanwege corona.

Behalve dat dit verhaal laat zien hoe het uitstellen van hulp tot escalatie kan leiden, wordt ook opnieuw duidelijk hoe een huisbezoek het zicht op de ernst van de situatie vergroot. Bij dit specifieke gezin werd deze dramatiek niet verwacht: hoogopgeleid, wonend in ‘dure wijk’, geen schoolverzuim van het kind en het kind verschijnt weer bij de sporttraining.

Een van de geïnterviewde professionals zegt over de verandering van fysieke naar digitale hulpverlening tijdens corona: “Je mist gewoon een heleboel, ouders kunnen zich heel anders voordoen op beeld, het is heel anders als je de kinderen daar kan zien rondlopen, de interacties kunt zien. Absoluut een duidelijke verandering in werksituatie.” De hulpverlening rondom huiselijk geweld en kindermishandeling is voor grote uitdagingen komen te staan door abrupt over te moeten schakelen naar grotendeels digitaal werken. Zorgen over de mate van zicht houden op de veiligheid werden geuit in de interviews. Tegelijkertijd zijn de organisaties met veerkracht de nieuwe werkvormen aangegaan. Cliënten hebben hun waardering geuit over de digitale betrokkenheid van de hulpverleners en de creatieve oplossingen. Daarnaast is de communicatie en bereikbaarheid tussen organisaties optimaal geweest tijdens de lockdown. In de volgende paragraaf zullen wij verder ingaan op de netwerken en infrastructuren van de betrokken hulporganisaties.

Netwerken en infrastructuren: lichte paniek, samenwerking en saamhorigheid

In de eerste dagen van de afgekondigde maatregelen om corona tegen te gaan leidden sommige crisissituaties met betrekking tot (mogelijke) coronabesmettingen tot lichte paniekmomenten in het hulpverleningsnetwerk. Wie, wat en waar moest nog worden gestroomlijnd in de onbekende crisissituatie.

Lichte paniek na ingang quarantainemaatregelen
In de eerste week van de crisis kwam er een melding van een begeleid wonen constructie, oftewel een moeder en kind plek. Een mevrouw was in de nacht met haar 1-jarige kind beschonken de straat op gegaan. De mevrouw woonde op een afdeling die in quarantaine was gezet omdat een andere bewoonster Covid-19-achtige verschijnselen had. De instelling had zelf afstand genomen van de mensen. Twee medewerkers van Veilig Thuis hebben met mondkapjes op, handschoenen en plastic schorten aan met de mevrouw gesproken. Maar je kunt je voorstellen dat dit niet een geruststellende situatie was voor die mevrouw. De woon-instelling wist zelf niet wat ze ermee moesten.

De mevrouw was volgens de professional een “soort thermometer van het onvermogen”, ook wel de lichte paniek in de eerste dagen na de ingang van de maatregelen. Nergens waren nog voorzieningen om mensen te plaatsen binnen de quarantainemaatregelen. De instellingen zijn op hun verantwoordelijkheid gewezen en Veilig Thuis heeft ondersteund in hoe ze dat op verantwoorde wijze konden doen. De beschonken mevrouw met 1-jarig kind is met wat extra ondersteuning op haar afdeling gebleven. Een ander ‘paniekmoment’ waar Veilig Thuis bij betrokken werd ging over een crisissituatie waarbij drie kinderen alleen thuis achter dreigden te blijven omdat beide ouders met corona in het ziekenhuis terecht kwamen. Opnieuw speelde onduidelijkheid over wie de kinderen, waarvan twee mogelijk besmet, ging opvangen en waar zij vervolgens terecht zouden kunnen:

Bij Veilig Thuis komt een melding binnen van een gezin waarvan de vader met corona op de IC lag en moeder, eveneens besmet, werd afgevoerd met ambulance. Drie kinderen bleven alleen thuis achter, waarvan ook twee kinderen ziek waren. Veilig Thuis kreeg de vraag hoe de twee besmette kinderen konden worden opgevangen. Er werd veel heen en weer gebeld tussen meerdere directeuren van hulpinstanties. De casus hoorde niet thuis bij Veilig Thuis want er was geen sprake van huiselijk geweld. Ouder Kind Team (OKT) had regie over het gezin. Veilig Thuis heeft wel beschikking over beschermende middelen, omdat zij onder de GGD vallen. Zij zullen deze middelen delen met bijvoorbeeld OKT en Samen Doen als zij op de corona besmette gezinnen af moeten gaan. Uiteindelijk bood hulporganisatie Spirit aan de kinderen in een groep onder te brengen. Dit bleek niet nodig omdat de moeder van de kinderen met antibiotica uit het ziekenhuis werd ontslagen. Zij kwam naar huis om voor haar kinderen te zorgen.

Uit deze twee situaties blijkt dat er in de eerste dagen van de crisissituatie enige verwarring was over welke hulpverleningsorganisatie nu wat te doen stond. Maar, zoals we in de volgende paragraaf bespreken, is op veel terreinen een duidelijke afstemming geweest als het gaat om de manieren van werken, verantwoordelijkheden en zicht houden op de (on)veiligheid bij mensen thuis.

Zicht op Huiselijk Geweld: samenwerking en solidariteit

De frequentie van het afstemmen tussen hulpverleningsorganisaties rondom huiselijk geweld is verhoogd tijdens de strenge maatregelen vanwege corona. De urgentie werd sterk gedeeld en ook de gemeente hield voortdurend een vinger aan de pols. “Hoe is het nu, zitten we allemaal nog op een lijn? Is er iets bij jou wat ik niet herken en hoe kan dat dan?” De afdeling Huiselijk Geweld en Kindermishandeling van de gemeente Amsterdam werkte in een speciaal voor de crisissituatie vanwege corona opgericht coördinatieteam. Via snelle communicatielijnen met betrokken hulpverleningsorganisaties rondom huiselijk geweld en kindermishandeling werd het team dagelijks op de hoogte gehouden over de situatie met betrekking tot corona en huiselijk geweld. Hierdoor was er zicht op de cijfers van de meldingen en werd via verhalen met elkaar uitgewisseld wat er speelde in onveilige thuissituaties. Bij urgente zaken kon direct worden gehandeld. Een voorbeeld hiervan is dat in de vierde of vijfde week van de lockdown een informele hulporganisatie, die veel contact heeft met migrantenvrouwen, om hulp riep omdat zij te veel mensen kregen om op te vangen. Hierbij werd door de coronacrisis een zogenoemd “slapend probleem”, oftewel te weinig contact tussen de informele en formele organisaties, wakker geschud. De betreffende organisatie gaf aan dat ze niet meer wisten wat ze met de mensen moesten. Op het moment dat zij met een cliënt ver het land in moesten rijden op zoek naar een verblijfplaats was de maat vol. Door het bestaan van het coördinatiepunt zijn vervolgens uitgebreide online vergaderingen gevoerd tussen de gemeente, informele en formele hulporganisaties. Door dit incident zijn er goede afspraken gemaakt over de breedte van informele en formele hulporganisaties. De inzet was om elkaar te gaan helpen in plaats van elkaar uit de weg gaan. Het doel van de gemeente is om deze samenwerking en saamhorigheid te behouden, ook wanneer het coronavirus niet meer heerst.

Communicatie en bereikbaarheid tussen zorgprofessionals

Zoals in de vorige paragraaf besproken is de communicatie tussen hulpverleningsorganisaties sterk geïntensiveerd. Overlegvormen bestonden al wel, maar dit heeft echt aandacht gekregen, aldus een van de professionals in een interview. Door het wegvallen van de dagelijkse routines, was de bereikbaarheid tussen collega’s van de verschillende organisaties groot. Voor frontofficemedewerkers van Veilig Thuis waren zowel collega’s, hulpbehoevenden als professionals zoals politie, leerkrachten en huisartsen veel makkelijker aan de telefoon te krijgen. Veel mensen zaten immers thuis te werken. In combinatie met het thuiswerken en de afwezigheid van ruis op de werkvloer, vergaderingen en overleggen leidde dit ook tot efficiënter werken. Een van de professional zegt: “Ik zet meer zaken weg. Mijn concentratie is veel hoger en daardoor ben ik sneller door een zaak heen.”

In het volgende verhaal waar sprake was van een coronabesmetting bij een gezin wordt helder weergegeven hoe werd samengewerkt met medische zorgprofessionals en digitale middelen uitkomst boden:

Een met corona besmette vrouw was net bevallen was van haar baby in het ziekenhuis. De afweging kwam binnen het spoedkader bij Veilig Thuis. Er was veel spanning tussen de ouders, mede vanwege het isolement. De moeder mag niet met haar baby’tje naar de controles in het ziekenhuis vanwege haar coronabesmetting en dat is geen geruststellende gedachte. Hier is binnen Veilig Thuis met elkaar gekeken: redden we het met de beschermende kleding, en middelen? Zijn het werkelijk de middelen die de beschermingsgraad halen? Tegelijkertijd moet je ook precies weten hoe je daarmee om moet gaan. Een ruimte betreden van 45 vierkante meter waar twee mensen met besmetting verblijven, je mag ervanuit gaan dat het overal zit. Uiteindelijk is er besloten om ook met de beschikbare middelen die interventie niet te doen. Niet op deze manier, niet op huisbezoek. Dat werd besloten nadat er getoetst was met de GGD. Er waren spanningen in dat gezin en we probeerden de afweging te maken van hebben we het over ongezellig of over onveilig? Er is heel veel ongezellig en lang niet alles is onveilig. Op basis van de spaarzame gegevens die je hebt is dat een lastige afweging, maar dat is ook ons werk he, om die afweging te maken. Wat ook zo was is dat de verloskundige op huisbezoek kwam in beschermende kleding. Er waren een aantal professionals die daadwerkelijk de mensen zagen. Dus wij hebben vooral de verloskundige en kraamzorg vragen gesteld en dingen meegegeven voor een volgend bezoek. En met de ouders hebben we met beeldbellen uitgebreid gesproken. Via een gesprek door een medewerker die de taal van de mensen machtig was hebben ze het op kunnen lossen. Zo hebben we die interventie uiteindelijk gedaan. Wat ook meewoog is dat je om de pandemie te bestrijden als zorgmedewerkers alleen in hoogste noodzaak naar een situatie gaat waarin je zeker bent van besmettingsgevallen.

Met deze specifieke interventie van samenwerking met medische professionals en de inzet van digitale middelen is zowel de veiligheid van het gezin gewaarborgd als de veiligheid van het hulpverleningsnetwerk.

Stagnerende hulpnetwerken

In gesprekken met de politie is gebleken dat de continuïteit van hulpverlening zeer effectief is. Doordat hulpverlening plotseling alleen via de digitale weg werd voortgezet, dus de fysieke aanwezigheid van hulp uit gezinnen verdween, werden deze gezinnen weer zichtbaar bij de politie. “Daar ging het soms in alle hevigheid mis. Dan werd er drie keer in een week gebeld. De mensen konden zelf goed uitleggen wat er misging.” De politie geeft aan dat continuïteit van hulp nodig is in bijvoorbeeld gezinnen waarvan iemand een licht verstandelijke beperking heeft (LVB) en dat ondersteuning uitmaakt of ze uit balans raken. Deze gezinnen komen tevoorschijn bij de politie als hierin iets veranderd. De politie heeft in het algemeen gevoeld dat de druk oploopt omdat er op terreinen van hulpverlening en gerechtelijke macht het werk niet of maar gedeeltelijk kan worden uitgevoerd.

Conclusie

Het is raar want je verwacht tijdens zo’n nieuwe soort periode meer meldingen. Iedereen komt thuis te zitten, hutjemutje op elkaar. Maar de eerste weken was het heel rustig. Ik dacht dit klopt niet want je weet gewoon er zit normaal een soort regelmaat in. Wat gebeurt er allemaal achter die voordeuren?

Een van de meest opzienbarende en vaak besproken observatie is dat het aantal meldingen van huiselijk geweld tijdens de corona crisis niet is toegenomen. Ons onderzoek geeft verslag van het feit dat het karakter van de meldingen wel veranderd is. Het hutjemutje op elkaar zitten en het binnen blijven uit angst voor besmetting, heeft voor (tijdelijke) verschuivingen en veranderingen gezorgd: gezinnen die in beeld waren en zorg ontvingen deden het soms beter omdat de druk en routine van elke dag wegviel; weer anderen verschenen als nieuwe probleemgevallen door verergerde verslavingsproblematiek, uitgestelde zorgvraag of de weg naar hulp niet kunnen vinden met alleen digitale middelen.

De versoepelingen van de coronamaatregelen die inmiddels hebben plaatsgevonden resulteerden in het weer op gang komen van face-to-face contact in reguliere zaken van huiselijk geweld. Dit zorgt voor een verruiming van het zicht op de veiligheid, omdat de interacties tussen gezinsleden en huishoudens weer kunnen worden geobserveerd. In spoedsituaties is gedurende de lockdown het face-to-face contact altijd in stand gebleven en zijn hulpverleners dus altijd ter plekke geweest. Desalniettemin, zoals in de verhalen boven beschreven, zijn ook in acute situaties digitale middelen ingezet en toereikend gebleken, bijvoorbeeld als er afstemming plaatsvond met medische professionals en video-bellen met de betrokken gezinsleden. De hulpverleningsorganisaties rondom huiselijk geweld zijn door de versoepelingen zeker niet terug bij de oude manier van werken. Veel werkzaamheden vinden nog digitaal plaats. Soms zijn de nieuwe digitale werkvormen effectief en wordt overwogen om het te gebruik ervan langer te behouden.

Een van de successen van digitale zorg tijdens de quarantainemaatregelen is de bereikbaarheid en samenwerking tussen verschillende betrokken partijen geweest. Voor professionals van Veilig Thuis, haar ketenpartners en de politie waren collega’s telefonisch zeer goed bereikbaar. De saamhorigheid was groot om in de crisissituatie het werk zo goed mogelijk te blijven voortzetten en hulp doorgang te laten vinden. Dit is geslaagd blijkt uit de verhalen die wij hebben verzameld. De gemeente heeft een grote rol gespeeld door het vormen van een coördinatieteam, waaraan dagelijks door alle betrokken hulporganisaties rondom huiselijk geweld werd gerapporteerd. Dit zorgde voor zicht op de veranderende werkvormen, de uitdagingen van hulpprofessionals en urgente zaken waar direct op moest worden gehandeld. De strakke communicatielijnen hebben tot nieuwe en verbeterde afspraken geleid tussen organisaties en het doel is deze in stand te houden.

Omdat dit een kortlopend onderzoek is van drie maanden, was het op verschillende manieren beperkt. Zo hebben we ervoor gekozen om professionals te interviewen en hebben geen contact gemaakt met gezinnen aan wie hulp werd geboden. Door de extra kwetsbare positie waarin ze zitten, zou dat een veel langere onderzoekstijd in beslag nemen en vragen om een zwaardere ethische waarborging. Om die reden geeft dit onderzoek nadrukkelijk het zicht van zorgverleners weer en kunnen we geen uitspraken doen of wat er zich precies “achter de voordeuren” voltrekt. Een tweede beperking dat te maken heeft met de tijdsduur is dat we alleen met de formele organisaties in de zorgketen hebben gesproken. In Amsterdam-Amstelland zijn er meer dan een honderd informele organisaties die nauw betrokken zijn bij de buurt. De specificiteit van de gevallen die zij hebben waargenomen worden helaas niet in dit onderzoek gereflecteerd. Het blijft daarom gissen of er de hele linie meer saamhorigheid en veerkracht is geweest binnen gezinnen.

Reflecties en aanbevelingen

Om het zicht op de veiligheid thuis en een goede hulpverlening tijdens een crisis zoals die met corona te behouden zijn de volgende punten aan te bevelen:

  1. Veiligheidsrisico’s in de brede zin van het woord tijdens een virusuitbraak verdienen een herweging. Bij de ingang van de quarantainemaatregelen vanwege het coronavirus in Nederland is de boodschap ‘blijf binnen, blijf thuis’ vaak herhaald. Het gevaar was buiten en niet binnen, ondanks de onduidelijkheid over de precieze risico’s van het virus. Thuis werd gecommuniceerd als een veilige haven. Dit leidde ertoe dat mensen zich thuis hebben opgesloten met in sommige gevallen alle gevolgen van dien. Uit meldingen bij de politie en Veilig Thuis Amsterdam-Amstelland blijkt bijvoorbeeld dat verslavingen verergerden, verwaarlozing langer onopgemerkt bleef en spanningen uitliepen op ernstige ruzies. Lang niet voor iedereen is thuis een veilige plek. Het coronavirus heeft de blik op veiligheid sterk vernauwd. Het risico op het oplopen van het virus en het belasten van de ic-capaciteit in Nederland is vele malen zwaarder gaan wegen dan andere risico’s, zoals het risico op (verbaal) geweld in huiselijke sfeer. Deze risico’s verdienen in een nieuwe vergelijkbare situatie een nieuwe weging en meer aandacht in de communicatie naar burgers.
  2. Stimuleer en behoud de samenwerking en saamhorigheid tussen zorginstituties. De succesvolle opzet van korte en snelle communicatielijnen tijdens de coronacrisis door middel van een coördinatieteam bij de Gemeente Amsterdam heeft de solide basisstructuur van het hulpverleningsnetwerk rondom Huiselijk Geweld en Kindermishandeling zichtbaar gemaakt. Een acute hulpvraag vanuit een informele organisatie leidde tot een verbeterde samenwerking tussen formele en informele zorgorganisaties. Ook de grote saamhorigheid tussen zorgprofessionals vanwege verregaande aanpassingen in hun werkwijze en daarmee extra belasting droegen bij aan de verbeterde samenwerking tussen organisaties. Deze geïntensiveerde communicatielijnen en samenwerking dienen voor de lange termijn, crisis of geen crisis, behouden te blijven.
  3. Essentieel sociaal verkeer breder dan het huishouden inzetten rondom mensen in situaties van huiselijk geweld. Het is voor burgers, maar ook voor de politie van belang dat fysieke structurele hulpverlening in gezinnen doorgang blijft vinden tijdens strenge quarantainemaatregelen. De continuïteit van fysieke hulpverlening is noodzakelijk om spanningen die leiden tot meldingen bij de politie te voorkomen. Ook in onveilige thuissituaties waarin geen sprake is van spoed werd duidelijk dat face-to-face contact het zicht op de veiligheid verruimt. Hier gaat het om het observeren van het huishouden, de fysieke gesteldheid van mensen en de interacties tussen mensen die via beeldbellen minimaal mogelijk zijn. Meer kennis en inzicht van welk specifiek contact er dan moet zijn bij verschillende vormen en contexten van hulpverlening is nodig om de kwaliteit van de hulpverlening te waarborgen.

Bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen

Henriëtte van der Roest (Programma Ouderen, Trimbos-instituut, Utrecht), Marleen Prins (Programma Ouderen, Trimbos-instituut, Utrecht), Claudia van der Velden (Programma Ouderen, Trimbos-instituut, Utrecht), Stephanie Steinmetz (Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen, Universiteit van Amsterdam), Elske Stolte (Faculteit der Sociale Wetenschappen, Vrije Universiteit Amsterdam), Theo van Tilburg (Faculteit der Sociale Wetenschappen, Vrije Universiteit Amsterdam) en Danny de Vries (Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen, Universiteit van Amsterdam)

Samenvatting

In mei 2020 is een online vragenlijst onderzoek uitgevoerd naar de gevolgen van sociale isolatie door het nieuwe coronavirus in verpleeg- en verzorgingshuizen. Deze resultaten zijn gebaseerd op de antwoorden van 193 bewoners, 1609 familieleden en 811 zorgmedewerkers. Het onderzoek laat zien dat het bezoekverbod een grote impact heeft op eenzaamheid en het psychisch welbevinden van bewoners. Eén op de zeven bewoners is in meer of mindere mate eenzaam. Stemmings- en gedragsproblemen bij bewoners zijn toegenomen in ernst en frequentie ten opzichte van de periode voor de pandemie. Een groot deel van de bewoners, familieleden en zorgmedewerkers meldde achteruitgang in de gezondheid van bewoners tijdens het bezoekverbod. Vooral bewoners zonder ernstige cognitieve problemen en verzorgingshuisbewoners ondervinden meer problemen als gevolg van het bezoekverbod.

Belangrijkste bevindingen

  • Eén op de acht familieleden hadden hun naaste niet gesproken of gezien in de afgelopen vier weken.
  • Eén op de tien bewoners had in de afgelopen vier weken minder dan wekelijks contact met partner, familie of vrienden.
  • Bewoners in verpleeghuizen, of met cognitieve problemen, hadden minder vaak contact met naasten tijdens het bezoek-verbod dan verzorgingshuisbewoners, of bewoners zonder ernstige cognitieve problemen.
  • Er is een sterke afname in gezondheid en kwaliteit van leven.
  • Vier op de vijf bewoners voelt zich eenzaam.
  • Er is een sterke toename in ernst en frequentie van stemming- en gedragsproblemen.
  • Vooral verzorgingshuisbewoners en bewoners zonder ernstige cognitieve problemen zijn geraakt door het bezoekverbod.
  • Kwaliteit van leven of veiligheid? Familieleden kiezen vaker voor kwaliteit van leven dan voor veiligheid. Bij medewerkers is dat andersom.
  • Familieleden die geen informatie over de bewoner ontvingen van de woonvoorziening of ontevreden waren over de informatie, maakten zich het meest zorgen over bewoners.

Achtergrond

Vanwege de uitbraak van COVID-19 in Nederland werd per 20 maart 2020 bezoek in Nederlandse zorginstellingen verboden, om besmettingen in woonvoorzieningen zo veel mogelijk te voorkomen. Voor de meeste bewoners en familieleden was het van de ene op de andere dag niet meer mogelijk om fysiek contact te hebben of elkaar te zien. Een ander gevolg was dat niet zorg gerelateerd personeel en vrijwilligers ook niet meer in de woonvoorzieningen mochten komen.

Daarnaast vonden veel (groeps)activiteiten voor bewoners geen doorgang. Een pandemie en maatregelen van deze omvang en duur hebben zich in Nederland nooit eerder voorgedaan. Naarmate het bezoekverbod langer duurde, ontstond er meer maatschappelijke onrust en werd de druk groter om de maatregelen te versoepelen en meer maatwerk mogelijk te maken. De impact van de maatregelen op het welzijn van bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen vanuit het perspectief van bewoners, familieleden en zorgmedewerkers wordt hier beschreven. Deze studie geeft inzicht in de situatie in de woonvoorzieningen tijdens het bezoekverbod: sociale contacten van bewoners, de organisatie van activiteiten, eenzaamheid, gezondheid, kwaliteit van leven, stemming en gedrag van bewoners, informatievoorziening, houding ten opzichte van het bezoekverbod en de zorgen die men heeft.

Methode

Op 30 april 2020 zijn organisaties die verpleging en verzorging bieden per e-mail benaderd voor deelname aan de studie. Gevraagd werd informatie over de studie digitaal te verspreiden onder bewoners zonder cognitieve problematiek, en daarnaast onder alle familieleden van bewoners en medewerkers uit de directe zorg. De informatie bevatte een link naar doelgroep-specifieke digitale vragenlijsten. Zorgmedewerkers vulden de vragenlijst in over de afdeling waar zij het meest werken.

Tussen 30 april en 27 mei 2020 hebben 193 bewoners, 1609 familieleden en 811 zorgmedewerkers de vragenlijst volledig ingevuld. De vragenlijsten zijn anoniem en er kan geen onderscheid tussen verschillende zorgorganisaties gemaakt worden. Dit onderzoek maakt deel uit van een consortium onderzoek naar de gevolgen van sociale isolatie voor kwetsbare doelgroepen door de uitbraak van het coronavirus (www.coronatijden.nl) en wordt gefinancierd door ZonMw. Deze studie is uitgevoerd door het Trimbos-instituut in samenwerking met de Universiteit van Amsterdam en de Vrije Universiteit.

Resultaten

Sociaal contact

Onder normale omstandigheden ontvingen bewoners gemiddeld op vier dagen in de week bezoek, waarvan één op de vijf bewoners dagelijks en 68% minstens éénmaal per week. Tijdens het bezoekverbod is de contactfrequentie gemiddeld weinig veranderd. 23% van de familieleden sprak dagelijks met zijn of haar naaste, terwijl 62% aangaf minstens wekelijks contact te hebben. Echter diegenen die minder vaak dan dagelijks op bezoek gingen, hadden tijdens het bezoekverbod frequenter contact, terwijl familieleden die voorheen dagelijks een bezoek brachten, hun naaste nu niet meer dagelijks spraken. Gedurende het bezoekverbod spraken bewoners in verpleeghuizen of met cognitieve problemen (dementie) minder vaak met familieleden, dan bewoners in verzorgingshuizen of zonder (ernstige) cognitieve problematiek hun familieleden spraken. Voor het bezoekverbod waren deze verschillen niet aanwezig, wat impliceert dat sociaal contact tijdens de pandemie vooral voor verpleeghuisbewoners en bewoners met cognitieve problemen niet altijd goed mogelijk is, of goed georganiseerd kan worden.

Vriendschappen binnen woonvoorzieningen zijn niet vanzelfsprekend. 65% van de bewoners had een vriendschappelijke band met één of meer medebewoners of medewerkers. Een derde van de bewoners vindt het echter lastig aansluiting te vinden bij medebewoners. Dit komt overeen met wat medewerkers aangeven. Ook volgens familieleden heeft ongeveer twee derde van de bewoners een vriendschappelijke band met een medebewoner of medewerker. Het bezoekverbod tijdens de pandemie heeft een forse impact op het sociale netwerk van bewoners buiten de woonvoorziening. Slechts een derde van de bewoners sprak dagelijks hun partner, familie of vrienden en één op de tien familieleden gaf aan op dit moment de enige persoon te zijn die de bewoner spreekt. Ten opzichte van de contacten die men voor de pandemie had, zijn vooral contacten met kleinkinderen, vrienden en kennissen weggevallen. Wel geven meer bewoners aan hun kind(eren) in de afgelopen vier weken te hebben gesproken, dan dat zij voor de pandemie op bezoek kwamen (Figuur 1). Eén op de acht familieleden heeft zijn of haar naaste in de afgelopen vier weken niet gesproken of gezien. De belangrijkste redenen hiervoor waren cognitieve problemen van de bewoner, dat de bewoner digitaal contact niet begrijpt, dat er te veel onrust en verdriet bij de bewoner was, en audiovisuele beperkingen. Ook gaf een kwart van de zorgmedewerkers aan dat familie zelf niet in staat was om digitaal contact te hebben.

Figuur 1 Bezoek voor de pandemie, en contact tijdens het bezoekverbod naar type relatie, gerapporteerd door familieleden en bewoners.
Bewoners (n=193)Familieleden (n=1383)Medewerkers (n=811)
Telefoon143
(73.7%)
1105
(79.7%)
765
(94.3%)
Digitale berichten (bijv. e-mail, Whatsapp)34
(17.5%)
230
(16.6%)
505
(62.3%)
Videobellen(bijv. Skype)98
(50.5%)
861
(62.1%)
765
(94.3%)
Social media (bijv. Facebook)13
(6.7%)
31
(2.2%)
207
(25.5%)
Raamcontact79
(40.7%)
644
(46.4%)
638
(78.7%)
Buitenruimte (bijv. Balkon, tuin)55
(28.4%)
444
(32.0%)
428
(52.8%)
Andere manier24
(12.4%)
238
(17.1%)
153
(18.9%)
Tabel 1 Gebruikte communicatiemiddelen tijdens het bezoekverbod, rapportage door bewoners, familieleden die hun naaste hebben gesproken en medewerkers.
Nieuwe manieren van contact met bewoners

Zorgorganisaties faciliteren bewoners op verschillende manieren om contact te houden met hun naasten. Bijna de helft van de medewerkers gaf aan dat extra medewerkers zijn ingeroosterd om hierbij te helpen. Ook gaf 55% van hen aan dat tablets, telefoons of laptops zijn aangeschaft. De communicatiemiddelen die men gebruikte om contact met bewoners te hebben staan beschreven in Tabel 1. Van de familieleden vond 80% dat de organisatie alles heeft gedaan wat mogelijk was om hen in contact te brengen met hun naaste. Wanneer men het hiermee oneens was, vond men dat de organisatie contact onvoldoende stimuleerde of kwam dit door personeelsgebrek of te weinig apparaten.

Afschaling activiteiten

Veel activiteiten binnen de woonvoorziening werden minder vaak georganiseerd tijdens de pandemie. Dit geldt met name voor beweeg-, creatieve en muziekactiviteiten (Figuur 2). Wel werden vaker huiskamermomenten georganiseerd en zorgde het bezoekverbod voor een aantal nieuwe activiteiten, zoals contactloze muziekoptredens (81% medewerkers, 58% familie, 78% bewoners), zwaaimomenten (resp. 50%, 19%, 34%), uitdelen van presentjes of lekkernijen (resp. 73%, 49%, 67%) en buitengymnastiek (resp. 20%, 10%, 24%). Ongeveer 10% van alle deelnemers gaf aan dat geen nieuwe activiteiten waren georganiseerd. Nieuwe activiteiten hebben vooral een incidenteel karakter, zoals uiterlijke verzorging, spelletjes of het uitzetten van een puzzeltocht op de afdeling. Meer dan een derde van de bewoners vond dat de woonvoorziening in de laatste vier weken te weinig activiteiten organiseerde.

Figuur 2 Verandering in frequentie activiteiten, gerapporteerd door medewerkers.
Eenzaamheid onder bewoners

Bewoners zijn eenzaam, gemiddeld scoorden zij hoog op sociale eenzaamheid (gemiddeld 1.7) en emotionele eenzaamheid (gemiddeld 2.3). Beide schalen lopen van 0 tot en met 3. Bewoners noemden hun eenzaamheid ook tijdens het contact met familie, 35% zelfs meestal of altijd. Volgens twee derde van de familieleden was dit vaker dan voor het bezoekverbod. Verzorgingshuisbewoners gaven vaker aan dan verpleeghuisbewoners eenzaam te zijn. Een derde van de familieleden vond hun naaste sterk tot zeer sterk eenzaam (Figuur 3).

Figuur 3 Indeling bewoners in eenzaamheidscategorie, door bewoners, familieleden en medewerkers.

Bewoners zonder ernstige cognitieve problemen werden vaak als (zeer) sterk eenzaam gezien door familieleden. Veel zorgmedewerkers vonden dat bewoners op hun afdeling zeer sterk eenzaam zijn.

“Het is onmenselijk dat er al zeven weken geen bezoek mag komen. Ik ben erg eenzaam en verdrietig. Ik val af. Eet slecht. Hier is geen aandacht voor. Huisarts wil ook geen contact.”
Bewoonster, 90 jaar

Gezondheid en kwaliteit van leven

Bewoners noemden hun gezondheid over het algemeen matig (50%) tot goed (39%) tijdens het invullen van de vragenlijst. Bijna de helft vond dat hun gezondheid achteruit was gegaan in vergelijking met voor het bezoekverbod. Ook medewerkers en familieleden maakten zich zorgen over de gezondheid van bewoners. 43% van de medewerkers en evenzoveel familieleden vonden dat de gezondheid van bewoners achteruit was gegaan. Hierbij werd door zowel medewerkers als familieleden vaker een achteruitgang in gezondheid gemeld bij bewoners zonder ernstige cognitieve problematiek, dan bij bewoners met een vorm van dementie. Volgens 62% van de medewerkers was de gezondheid van bewoners op hun afdeling goed tot zeer goed op het moment van invullen. Dit werd door slechts 36% van de familieleden gerapporteerd.


De deelnemers beoordeelden de kwaliteit van leven van de bewoner voor het bezoekverbod en op dit moment op een schaal van 0 (heel slecht) tot en met 10 (heel goed). Zowel bewoners, familieleden als medewerkers scoorden de kwaliteit van leven van de bewoner tijdens het bezoekverbod ongeveer twee punten lager dan in de periode ervoor (Figuur 6) De scores voor kwaliteit van leven volgens familieleden en medewerkers daalden relatief sterk voor bewoners zonder ernstige cognitieve problemen.

Figuur 4 Kwaliteit van leven van de bewoner op een schaal van 0 t/m 10 voor en tijdens het bezoekverbod.
Figuur 5 Verandering in ernst gedragsproblemen ten opzichte van voor het bezoekverbod, gerapporteerd door medewerkers in de directe zorg (n=623).
Figuur 6 Verandering in stemming ten opzichte van voor het bezoekverbod, gerapporteerd door familieleden (eerste contactpersonen, n=1450).
Toename in problemen met stemming en gedrag

De frequentie en ernst van stemmings- en gedragsproblemen van bewoners zijn toegenomen tijdens het bezoekverbod. Een toename in de ernst van depressie, angst en prikkelbaarheid van bewoners op een afdeling werd door meer dan 60% van de medewerkers in de directe zorg gemeld (Figuur 6). Maar ook meer dan een derde van de medewerkers rapporteerde een toename in de ernst van apathie, doelloos repetitief gedrag, nachtelijke onrust en eetlust. Meer dan de helft van de familieleden meldde een toename in de frequentie van onrust en verdriet (Figuur 6). Medewerkers in verzorgingshuizen meldden vaker een toename in de ernst van doelloos repetitief gedrag, nachtelijke onrust en verandering in eetlust, dan medewerkers in verpleeghuizen. Op niet-PG afdelingen werd vaker een toename in de ernst van de problematiek gemeld voor alle gedragingen, behalve voor ontremd gedrag. Op deze afdelingen werd vaker een psycholoog geraadpleegd dan op de afdelingen voor mensen met dementie (PG-afdeling).

Soortgelijke verschillen zien we in de resultaten van familieleden van bewoners zonder ernstige cognitieve problematiek. Zij meldden vaker dat hun naaste verdrietig en bang is en dat hij of zij minder vaak blij is, maar minder vaak apathisch of ongeïnteresseerd, dan familieleden van bewoners met cognitieve problemen. Familieleden van bewoners met cognitieve problemen meldden juist relatief vaak dat de psycholoog werd geconsulteerd.

Het antipsychoticagebruik onder bewoners is toegenomen. 10% van de medewerkers meldde dat meer medicatie werd voorgeschreven op de afdeling en 13% van de familieleden meldde dat was gestart met medicatie voor stemming en gedrag, of dat meer medicatie is voorgeschreven. Een afname werd door slechts 3% van de medewerkers en 1% van de familieleden aangegeven.

Houding ten opzichte van het bezoekverbod

Op de vraag in hoeverre men het eens was met het bezoekverbod bleken bewoners er het meest mee oneens te zijn. Zij scoorden op een schaal van 0 (helemaal oneens) tot en met 10 (helemaal eens) gemiddeld een 5,2, familieleden gemiddeld een 6,8 en medewerkers gemiddeld een 7,3. Familieleden van verzorgingshuisbewoners waren het meer eens met het bezoekverbod (gemiddelde score 7,0) dan familieleden van verpleeghuisbewoners (gemiddelde score 6,7).

We hebben gevraagd wat op dit moment het belangrijkste is voor bewoners: kwaliteit van leven, waarbij een groter risico op het coronavirus acceptabel is doordat bezoek welkom is, of veiligheid, met een kleiner risico op het coronavirus omdat geen bezoek toegelaten wordt. De kwaliteit van leven van hun naaste was belangrijk voor 42% van de familieleden, tegen 27% van de medewerkers. Velen gaven aan dat de keuze te moeilijk is om te maken (Figuur 7)

Figuur 7 Afweging tussen belang van kwaliteit van leven of veiligheid

“Ja, deze mensen zijn aan het einde van hun leven en ik zou zelf kiezen voor kwaliteit en dan wat korter misschien! In plaats van kwantiteit. Besmetting heeft heel wat impact, dat begrijp ik maar de eenzaamheid onder de bewoners is vreselijk. Hier wonen meer cliënten en ieder heeft een eigen mening, waardoor het erg lastig is om voor iedereen het juiste te beslissen.”
Medewerkster, 58 jaar

Familieleden van bewoners met cognitieve problematiek vonden veiligheid vaker belangrijk, terwijl familieleden van bewoners die om een andere reden in een woonvoorziening verblijven, vaker kozen voor kwaliteit van leven. Op niet-PG afdelingen vond personeel veiligheid juist vaker belangrijk, terwijl men op afdelingen voor mensen met dementie vaker geen keuze kon maken. Meer verpleeghuismedewerkers vonden kwaliteit van leven belangrijker of konden juist geen keuze maken, dan personeel van verzorgingshuizen. In de toelichtingen gaven familieleden vaak aan het niet te snappen dat zij met de juiste beschermingsmiddelen hun naaste niet konden bezoeken, terwijl medewerkers in hun ogen een groter risico zijn, omdat zij ook gewoon naar de supermarkt gaan. Ook werd er aangegeven dat bewoners hun zelfbeschikking kwijt zijn en dat de nabijheid van familie in de laatste levensfase belangrijk is voor bewoners én voor familieleden. Er is duidelijk behoefte aan maatwerk voor de invulling van de maatregelen. Medewerkers gaven aan dat het bezoekverbod erg lang duurt en zij er steeds minder achter kunnen staan, omdat zij zien wat het doet met bewoners en familieleden. Veiligheid en het werkbaar houden van de situatie zijn echter ook belangrijk. Anderen geven weer aan dat er per bewoner beter gekeken zou moeten worden wat er mogelijk is.

Informatievoorziening vanuit de organisatie

Vier op de vijf eerste contactpersonen werden door de organisatie op de hoogte gehouden over hoe het met zijn of haar naaste gaat. Deze informatie ging over de gezondheid (74%), stemming (59%) en dag- en weekindeling (15%) van de bewoner. Daarnaast ontving 72% van de contactpersonen algemene informatie over de maatregelen en het contact- en bezoekbeleid van de organisatie. Informatie werd vooral via de organisatieportal, telefonisch of per e-mail geboden. Alleen via de organisatieportal verkregen de meeste familieleden vaker dan wekelijks informatie; via de andere kanalen was de informatiefrequentie over het algemeen lager. Familieleden van bewoners met cognitieve problematiek of van verpleeghuisbewoners werden vaker op de hoogte gehouden van de gezondheid en stemming van hun naaste. Ook hadden zij vaker telefonisch contact met de woonvoorziening en ontvingen zij vaker foto’s of filmpjes. 11% van de familieleden was ontevreden over de informatie die zij ontvingen. Zij vonden de informatie te algemeen, te medisch of te summier. Ook gaven zij aan dat de frequentie te laag is, en alleen informatie wordt gegeven wanneer zij erom vragen.

Zorgen over COVID-19

Familieleden maakten zich vaker zorgen over de bewoner, dan over zaken die henzelf persoonlijk raakten, zoals zelf ziek worden door het coronavirus. Men maakte zich vooral zorgen over dat men de naaste niet kon bezoeken en dat hij of zij overlijdt zonder dat ze elkaar nog gezien hebben. Familieleden maakten zich zorgen over eenzaamheid, lichamelijke gezondheid en onrust van hun naaste. Men maakte zich het minst zorgen over de kwaliteit van de verzorging. Familieleden die ontevreden waren met de informatievoorziening van de woonvoorziening, of geen informatie ontvingen, maakten zich vaker zorgen.

Medewerkers is gevraagd hoeveel zorgen zij zich maakten om besmet te worden met het coronavirus. Op een schaal van 0 (geen zorgen) tot en met 10 (extreem veel zorgen) scoorden zij gemiddeld een 3.5. Bijna de helft van hen aan maakten zich veel tot heel veel zorgen om bewoners te besmetten en een derde gaf dit aan voor hun partner, gezin of collega’s.

Conclusies

Tijdens het bezoekverbod is de contactfrequentie vooral veranderd voor familieleden die dagelijks op bezoek kwamen, zij hadden minder vaak contact met hun naaste in een verzorgings- of verpleeghuis. De alternatieven voor bezoek die veel ingezet werden om contact te onderhouden, telefoon, beeldbellen en veilig raamcontact met een spreek-luisterverbinding, zijn niet voor elke bewoner of familielid geschikt. Vooral voor bewoners met een vorm van dementie of gehoor- of gezichtsproblemen is het lastig om op deze manieren contact te onderhouden. Bewoners met dementie snappen dit vaak niet of kunnen hier erg onrustig door worden. Ook zijn niet alle (oudere) familieleden instaat om om te gaan met digitale communicatietechnologie, waardoor het onderhouden van contact ook bemoeilijkt wordt. Om deze redenen had één op de acht familieleden zijn of haar naaste die in een woonvoorziening verblijft niet gesproken in de afgelopen vier weken. Tijdens het bezoekverbod is ook het sociale netwerk van bewoners afgenomen, vooral het contact met kleinkinderen, vrienden en kennissen was minder.

Om besmetting met het coronavirus te voorkomen zijn ook veel activiteiten die normaalgesproken voor bewoners worden georganiseerd gestopt. Dit zijn activiteiten die onderdeel uitmaken van een zinvolle dag invulling, zoals beweging, muziek- en creatieve activiteiten. Hiervoor in de plaats werden wel andere activiteiten georganiseerd, maar deze hebben vooral een incidenteel karakter.

Het bezoekverbod heeft impact op het psychisch welbevinden en eenzaamheid van alle bewoners, maar vooral bewoners zonder cognitieve problemen en bewoners in verzorgingshuizen ondervinden meer problemen. De kwaliteit van leven van bewoners werd op het moment van het invullen van de vragenlijst fors lager beoordeeld, dan voor de pandemie. Het merendeel van de bewoners is eenzaam, bewoners scoorden hoog op sociale en emotionele eenzaamheid. Zij ervaren het gemis van het hebben van het daadwerkelijk contact hebben met anderen (sociale eenzaamheid). Bij emotionele eenzaamheid missen mensen een emotioneel hechte band met iemand anders, er kan wel contact zijn, maar de kwaliteit van dit contact is niet zo goed als dat iemand zou willen. Het sociale netwerk van bewoners is inderdaad afgenomen tijdens het bezoekverbod en de manieren waarop men nu contact heeft met familie en vrienden zijn niet voldoende om te compenseren voor het bezoekverbod.

De frequentie en de ernst van stemmings- en gedragsproblemen zijn toegenomen tijdens het bezoekverbod, vooral onder bewoners zonder ernstige cognitieve problemen. Ook steeg het antipsychoticagebruik, deze toename verschilde niet tussen bewoners met en zonder cognitieve problemen. Er werd echter ook een lichte afname in de frequentie en ernst van stemmings- en gedragsproblemen gemeld. Voor sommige bewoners zijn de prikkels die weg zijn gevallen op de afdeling gunstig. Doordat er niet steeds familie en zorgpersoneel de afdeling in- en uitloopt en er minder activiteiten worden georganiseerd, is er meer rust.

Bewoners zelf waren het het minst eens met het bezoekverbod. Medewerkers van familieleden hadden hier meer begrip voor. Er is verdeeldheid over de vraag wat het belangrijkst is voor bewoners, kwaliteit van leven en wel bezoek toelaten, met een groter risico op besmetting, of veiligheid en geen bezoek toelaten. Familieleden neigden vooral naar kwaliteit van leven, terwijl zorgmedewerkers vaker veiligheid het belangrijkst vonden. De mening van bewoners zelf lag hiertussen. Familieleden en medewerkers maken zich zorgen over de gevolgen van het coronavirus en de maatregelen voor bewoners, meer dan over zichzelf. Vooral familieleden die niet door de woonvoorziening geïnformeerd werden over hoe het met hun naaste ging, of die ontevreden waren over de ontvangen informatie maakten zich vaker zorgen.

Aanbevelingen

  • Maatwerkoplossingen voor het toelaten van bezoek zijn belangrijk voor het welzijn van bewoners. Afspraken over bezoek en invulling van de RIVM-richtlijnen, zouden zoveel mogelijk in samenspraak met de bewoner en familie tot stand moeten komen.
  • Bewoners zonder ernstige cognitieve problemen lopen het grootste risico op achteruitgang van psychisch welbevinden door sociale isolatie. Voor hen is het belangrijk te zoeken naar alternatieven voor contact, of extra ondersteuning vanuit te woonvoorziening te bieden bij sociaal contact.
  • Om sociaal contact binnen woonvoorzieningen te bevorderen is het belangrijk om structurele (groeps)activiteiten doorgang te laten vinden, al dan niet met de nodige aanpassingen, zodat bewoners elkaar kunnen ontmoeten. Dit is vooral belangrijk in verzorgingshuizen, waar men vaak redelijk onafhankelijk woont.
  • Goede informatie over hoe het met een bewoner gaat is belangrijk voor familie die niet op bezoek kan komen, waarbij niet alleen de medische zaken worden gemeld, maar ook hoe het welbevinden en stemming zijn.

Zelfstandig wonende ouderen

Elske Stolte (Faculteit der Sociale Wetenschappen, Vrije Universiteit Amsterdam); Stephanie Steinmetz (Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen, Universiteit van Amsterdam); Henriëtte van der Roest (Programma Ouderen, Trimbos-instituut, Utrecht); Danny de Vries (Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen, Universiteit van Amsterdam); Theo van Tilburg (Faculteit der Sociale Wetenschappen, Vrije Universiteit Amsterdam)

Belangrijke bevindingen en aanbevelingen

Met veel ouderen ging het twee maanden na de invoering van de beperkende maatregelen goed. Zo hadden weinig ouderen zelf ervaringen met COVID-19, was hun mentale gezondheid goed, hielden zij zich aan de richtlijnen, en was bij velen het vertrouwen in de zorg, wetenschap, regering en samenleving toegenomen. Heel veel ouderen deden iets tegen het sociaal isolement en eenzaamheid, vooral contact zoeken op 1,5 meter en via digitale media, en afleiding zoeken rond het huis en verder weg.

Velen maakten zich echter zorgen over de coronacrisis. We verwachtten dat de sociale isolatie, en angst voor ziekte en ervaring met besmetting, konden leiden tot eenzaamheid en mentale gezondheidsproblemen. We zagen dat, in ver-gelijking met gegevens van voor de coronacrisis, vooral emotionele eenzaamheid, en niet sociale eenzaamheid, toenam. Belangrijk is dat ouderen zich niet in de steek gelaten voelen.

Belangrijk is dat ouderen zich niet in de steek gelaten voelen.
We keken specifiek naar twee categorieën ouderen vanwege hun mogelijke kwetsbaarheid. Er was een klein aantal ouderen, met relatief veel 80+ers en alleenwonenden, die nodige hulp niet kregen, en hun situatie was zorgwekkend. Hoewel zij zeiden relatief vaak informatie en hulp te zoeken, werd hun situatie hierdoor kennelijk niet sterk verbeterd. Ze waren relatief weinig actief in het zoeken van sociaal contact. We bevelen aan dat in zo’n crisis gerichte hulp actief wordt aangeboden.

De gegevens
In mei 2020 zijn zelfstandig wonende deelnemers aan het LISS-panel (Longitudinale Internetstudies voor de Sociale Wetenschappen) van 65 jaar of ouder benaderd om vragen te beantwoorden over eenzaamheid, sociale contacten, ondersteuning, coping strategieën en gezondheid. De deelnemers wonen verspreid over Nederland en zijn representatief voor de bevolking. Van de 1882 benaderde panelleden vulden 1697 de vragenlijst volledig in (response is 90%). We vergeleken met gegevens van dezelfde deelnemers over eenzaamheid uit 2018 (N = 1511) en mentale ge-zondheid uit 2019 (N = 1522). Deze rapportage betreft de eerste ronde van dataverzameling over de coronacrisis onder deze doelgroep. In juni is de vervolgvragenlijst uitgezet.

Doel van het onderzoek

Vanaf half maart 2020 zijn in verband met de uitbraak van COVID-19 in Nederland door de overheid maatregelen genomen om de fysieke sociale contacten onder de bevolking tot een minimum te beperken. De afweging tussen het beschermen van de gezondheid van met name ouderen en de invloed van maatregelen op het economische en sociale leven is het middelpunt van de discussie in de politiek en de media geweest. De sociale isolatie, en angst voor ziekte en ervaring met besmetting, kunnen geleid hebben tot eenzaamheid en mentale gezondheidsproblemen van ouderen. Niet iedereen is echter in dezelfde mate kwetsbaar. Resultaten van onderzoek in mei 2020 onder zelfstandig wonende ouderen geeft antwoord op twee vragen: (1) Wat is het algemene beeld van hun sociale situatie? (2) Wie zijn kwetsbaar gebleken?

Dit onderzoek maakt deel uit van een consortiumonderzoek (www.coronatijden.nl) naar de gevolgen van sociale isolatie voor kwetsbare doelgroepen door de uitbraak van het coronavirus. Het is gefinancierd door ZonMw (project 50-55700-98-906).

De situatie is voor veel ouderen ‘naar omstandigheden’ goed

Het overgrote deel van de ouderen is zelf niet ziek geweest of was ziek maar was hier niet sterk door geraakt (93%). Bijna iedereen hield 1,5 meter afstand van anderen en ging niet naar drukke plaatsen (96%). Een op zeven ouderen ging in quarantaine, 2% vanwege symptomen, 12% deed dit zonder symptomen. Bijna driekwart (73%) van de deelnemers ontving geen hulp in de twee weken voor het interview en dit was volgens hen ook niet nodig.

Over het geheel genomen doen de ondervraagden het goed op het gebied van de mentale gezondheid. 78% zei zich in de afgelopen maand vaak, meestal, of voortdurend ‘gelukkig’ te voelen (Figuur 1), en 86% voelde zich ‘kalm en rustig’. 4% of minder van de ouderen was vaak, meestal, of voortdurend ‘erg zenuwachtig’, ‘zo erg in de put dat niets mij kon opvrolijken’ of voelde zich ‘neerslachtig en somber’. Voor mentale gezondheid vergelijken we met zes maanden eerder. De mentale gezondheid veranderde tussen november 2019 en mei 2020 nauwelijks.

Figuur 1. Mentale gezondheid en eenzaamheid (% instemming)

24% van de ouderen gaf aan eenzaam te zijn (Figuur 1). Eenzame ouderen ontkenden vaak de uitspraak ‘Er zijn vol-doende mensen met wie ik me nauw verbonden voel’ (sociale eenzaamheid), en stemden vaak in met ‘Ik ervaar een leegte om me heen’ (emotionele eenzaamheid) of ‘Het leven heeft weinig zin’ (existentiële eenzaamheid). In vergelijking met an-derhalf jaar eerder toen ook uitspraken over sociale een emotionele eenzaamheid werden voorgelegd, was vooral de emo-tionele eenzaamheid gestegen. Bijvoorbeeld, de instemming met het item ‘Ik mis mensen om me heen’ steeg met 32 procentpunten, en de instemming met ‘Ik ervaar een leegte om me heen’ steeg met 15 procentpunten.

We vroegen aan de ouderen wat zij deden om het sociaal isolement of de eenzaamheid in de coronatijd te doorbreken of met de situatie om te gaan. Vaak noemden zij het onderhouden van contact op 1,5 meter afstand (86%; Fi-guur 2), of contact via technologie, zoals sociale media en beeldbellen (72%). Verder zocht men afleiding buitenshuis of in en rond huis door bijvoorbeeld te fietsen, te tuinieren, of TV te kijken. Veel ouderen gaven aan dat ze, door de manier waarop de coronacrisis werd aangepakt, meer vertrouwen hadden in de gezondheidszorg (57%), wetenschap (48%), regering (52%) en Nederlandse samenleving (44%).

Figuur 2. Wat ouderen deden om sociaal isolement of eenzaamheid te doorbreken of met de situatie om te gaan (%)
Ouderen maakten zich zorgen en het ging niet met iedereen goed

De meerderheid (64%) maakte zich meer dan gemiddeld zorgen over de coronacrisis (score 6 of hoger; Figuur 3). 8% maakte zich extreem veel zorgen (score 9 of hoger).

87% van de ouderen noemde één of meer situaties die hen sterk geraakt heeft tijdens de coronacrisis. Zij noemden als gevolgen het verminderde contact met familie (66%) en vrienden (63%), het stopzetten van vrijetijdsactiviteiten (54%), het niet kunnen bezoeken van cafés, restaurants en winkels (50%) en het minder buiten kunnen bewegen (30%) (Figuur 4). Ook had 17% van de ouderen te maken met het overlijden of ernstige ziekte van een familielid, vriend of goede bekende.

Figuur 3. Zorgen over de coronacrisis (%)
Niet iedereen kreeg de nodige hulp; sommigen zijn meer sociaal geïsoleerd

Voor sommige ouderen was de coronacrisis een moeilijke periode. 8% zei niet de hulp te krijgen die ze nodig hadden. Zo werd hulp bij het huishouden gemist (3%), bij lichamelijke gezondheid (2%), bij dagelijkse bezigheden (2%) en bij het onderhouden van sociale contacten (2%). Het waren vaker de oudste ouderen die geen hulp kregen: 16% van de ouderen van 80 jaar en ouder, tegen 7% van de ouderen in de leeftijd 65 tot 79 jaar. Het waren ook vaker de alleenwonenden: van hen kreeg 10% niet de nodige hulp, versus 7% van de ouderen die met een partner samenwoonden. De ouderen die geen hulp kregen, schatten hun risico om ziek te worden door corona hoger in wanneer zij zich vergeleken met anderen (14%, versus 6% van de overige ouderen).

Een tweede kwetsbare groep zijn de ouderen die aangaven én minder contact te hebben met familie en vrienden én hierdoor geraakt te zijn. Het gaat hier over 40% van de ondervraagde ouderen. Dit zijn vaker mannen (44%) dan vrouwen (36%), vaker jongere ouderen (42%) dan de oudste ouderen (28%), en vaker ouderen met een partner (43%) dan ouderen zonder een partner (35%).

Figuur 4. Situaties die de ouderen sterk geraakt hebben (%)
Hoe ging het met ouderen die nodige hulp niet kregen of meer sociaal geïsoleerd raakten?

Ouderen die nodige hulp niet kregen, maakten zich zorgen om de coronacrisis; 74% van hen maakte zich meer dan gemiddeld zorgen (versus 63% van de overige ouderen). Meer dan andere ouderen voelden ze zich geraakt doordat ze minder naar buiten konden om te bewegen (43% versus 29%), doordat noodzakelijke boodschappen moeilijk te krijgen waren (22% versus 10%), door hun financiële problemen (7% versus 1%) of die van anderen (10% versus 6%), of doordat ze zelf ziek waren (8% versus 3%).

De ouderen die aangaven én minder contact te hebben met familie en vrienden én hierdoor geraakt te zijn, maakten zich meer dan gemiddeld zorgen (69%, versus 61% van de overige ouderen). Zij werden ook meer geraakt in hun dagelijkse activiteiten. Dit betrof met name het stoppen van activiteiten in clubs (63% versus 48%), bezoek aan cafés, restaurants en winkels (60% versus 44%), minder mogelijkheden om buiten actief te zijn (39% versus 24%) en dat noodzakelijke boodschappen moeilijk te krijgen waren (14% versus 10%).

Eenzaamheid en mentale gezondheid van ouderen die nodige hulp niet kregen of meer sociaal geïsoleerd raakten

Meer dan de helft (52%) van de ouderen die nodige hulp niet kregen, gaf aan eenzaam te zijn (versus 22% van de overige ouderen). Ze konden bijvoorbeeld niet terecht bij iemand (57%, versus 32%; sociale eenzaamheid), ze voelden een leegte om hen heen (58% versus 30%; emotionele eenzaamheid), en voelden zich machteloos ten opzichte van de wereld (50% tegen 31%; existentiële eenzaamheid). De ouderen die nodige hulp niet kregen, hadden ook een slechtere mentale gezondheid dan ouderen die wel hulp kregen of geen hulp nodig hadden. Bijvoorbeeld, van de ouderen die nodige hulp niet kregen, noemde 56% zich in de afgelopen maand vaak, meestal of voortdurend geluk-kig, versus 80% van de anderen.

Onder de ouderen die geraakt werden door minder contact met familie en vrienden waren er meer eenzaam (30%) dan onder degenen die het contact hebben behouden of niet geraakt werden door minder contact (20%). Ze misten vooral gezelligheid (74% tegen 59%) en mensen om zich heen (65% tegen 51%). Beide aspecten gaan over emotionele eenzaamheid; er was geen verschil in sociale en existentiële eenzaamheid. De ouderen die geraakt werden door minder contact met familie en vrienden, hadden ook een slechtere mentale gezondheid dan degenen die het contact hebben behouden of niet geraakt werden door minder contact. Het verschil is echter niet groot. Bijvoorbeeld, van de ouderen die geraakt werden door minder contact met familie en vrienden noemde zich 74% in de afgelopen maand vaak, meestal of voortdurend gelukkig, versus 81% van de anderen.

Hoe gaan ouderen die nodige hulp niet kregen of meer sociaal geïsoleerd raakten om met de situatie?

We vroegen de ouderen wat ze deden om sociaal isolement of eenzaamheid te doorbreken of met de situatie om te gaan. Ouderen die nodige hulp niet kregen, zochten minder vaak digitaal contact (62% versus 73%) of contact op 1,5 meter (78% versus 87%), en zochten minder afleiding buitenshuis (60% versus 74%). Ze zochten meer gezondheidsinformatie op (37% versus 25%), zochten meer hulp (11% versus 4%), en zochten vaker hun heil in spiri-tualiteit (bidden, mediteren, spirituele teksten lezen) (14% versus 9%).

Ouderen die geraakt werden door minder contact met familie en vrienden, hadden vaker contact op 1,5 meter (90%, versus 83% van de ouderen die het contact hebben behouden of niet geraakt werden door minder contact), hadden vaker gezamenlijke activiteiten met huisgenoten (33% versus 27%) en zochten vaker afleiding in en rond huis (78% versus 70%). Ze zochten minder vaak gezondheidsinformatie op (23% versus 28%) en zochten minder vaak hulp (2% versus 5%).


Conclusies en aanbevelingen van het hele project

Jeannette Pols, Amade M’Charek, Julia van Weert & Danny de Vries

Deze conclusies-in-essay-vorm zijn gebaseerd op de tussenrapportages (‘de lockdown’ periode, van 15 maart 2020 tot 23 mei 2020) en de eindverslagen (de periode van ‘de versoepeling’ tot het einde van het onderzoek, de periode na 23 mei 2020-1 juli 2020) van de verschillende projecten. Hierdoor krijgen we een goed zicht op de veranderingen in de tijd. De tussenrapportages focusten vooral op de gesignaleerde problemen tijdens de lockdown, zodat beleid mogelijk kon worden bijgestuurd. Over de tussenrapportages is gerapporteerd aan het Outbreak Management Team. Bij de tussenrapportage was nog niet bekend wanneer het beleid zou gaan veranderen. De beschrijving van de lockdown periode geeft deze conclusies weer vanuit het perspectief van toen, dus zonder terug te blikken met de kennis van nu.

We beschrijven beide periodes tegen het licht van het veranderende overheidsbeleid rond thuisisolatie en aanverwant beleid, zoals het bezoekverbod in verpleeghuizen en afstand houden. We kiezen voor deze conclusies een etnografisch perspectief, waarbij we verschillende ervaringen en gebeurtenissen zoals beschreven in de interviews en de tussenrapportages per periode in hun samenhang interpreteren. Het gaat om interpretaties en theoretisering, ook wel bekend als het ontwikkelen van ‘Grounded Theory’. Het gaat hier over recente gebeurtenissen, observaties daarvan door betrokkenen en onderzoekers, en verhalen daarover. Het etnografisch onderzoek levert inzichten in de aard en variatie van de gebeurtenissen en in de ervaringen van mensen; het kwantitatief onderzoek vertelt over het vóórkomen van bepaalde fenomenen.

In totaal hebben we 244 mensen digitaal of telefonisch geïnterviewd voor het etnografisch onderzoek. Daarnaast hebben 2619 mensen (bewoners, familieleden en zorgmedewerkers) meegedaan aan vragenlijst onderzoek in zorg- en verpleeghuizen en hebben 1697 ouderen van 65 of ouder die zelfstandig wonen digitaal een vragenlijst ingevuld. Methodologische verantwoording van de deelonderzoeken vindt u in de respectievelijke tussenrapportages.

Bij de aanbevelingen kijken we vooral vooruit en om te anticiperen op een situatie waarin thuisblijven als gevolg van een pandemie weer aan de orde is. De aanbevelingen bevatten ook suggesties voor de zorg in betere tijden.

Onderzochte kwetsbare groepen

De volgende groepen deden mee aan het etnografisch onderzoek:

1) Ouderen die alleen wonen, of in het verpleeghuis
2) Mensen met ernstige psychische problemen
3) Mensen met licht verstandelijke beperkingen (LVB)
4) Dak- en thuisloze mensen
5) Gezinnen met jonge kinderen
6) Gezinnen waar huiselijk geweld aan de orde is

In totaal hebben we 244 mensen digitaal of telefonisch geïnterviewd. Daarnaast werden digitaal vragenlijsten afgenomen bij:

7) Ouderen die in het verpleeghuis wonen (2619 mensen: bewoners, familieleden en zorgmedewerkers)
8) Zelfstandig wonende ouderen (1697 mensen)

Wat ging goed in de periode van lockdown: samenwerking en rust

Kwetsbaarheid is aan het begin van het onderzoek gekozen als pragmatische heuristiek om de groepen af te bakenen. In ons onderzoek ging het vooral om mensen die mogelijk extra veel last of hinder zouden kunnen ondervinden van de maatregelen van sociale isolatie. Of dat ook het geval zou blijken, was een open vraag. De rapportages laten een gedifferentieerd beeld zien. Waar voor de één de lockdown een moeilijke tijd was, konden anderen constateren dat ze meer veerkracht hadden dan ze zelf hadden gedacht. Ouderen zijn op zichzelf niet een kwetsbare groep: 73% van de ouderen had geen hulp nodig, 78% voelde zich gelukkig en 86% voelde zich rustig. Het huisvesten van dakloze mensen was een tour de force die op aanwijzing van de overheid relatief snel georganiseerd werd. Door de rust die een vaste slaapplek bood, knapten mensen op, en begonnen ze na te denken over manieren om hun leven weer op te bouwen.

Zorg- en maatschappelijke organisaties werkten over de hele linie vaak goed samen, ook door een goede bereikbaarheid van de thuiswerkende medewerkers. In alle kwetsbare groepen waren mensen voor wie het wegvallen van de dagelijkse routines en de druk van organisaties (bijvoorbeeld om te solliciteren) rust betekende en verlichting van sociale druk. Zo bleek de rust van het thuis huiswerk maken voor een autistisch meisje tot betere prestaties te leiden. Het gevoel voor een keer in hetzelfde schuitje te zitten als anderen (thuis, en met beperkte contacten, onzeker over de buitenwereld), was een prettige ervaring voor mensen die weinig buiten de deur komen, geen werk hadden of angstig waren: ze hadden de onverwachte sensatie ‘normaal’ te zijn. Er waren in de lockdown periode veel vrijwilligers op de been om bijvoorbeeld boodschappen te doen, buren bleken nabije vrienden, en er werd veel saamhorigheid en solidariteit ervaren.

Problemen tijdens de lockdown: eenzaamheid en gebrek aan perspectief

De lockdown periode werd gekenmerkt werd door een beperkt aantal regels. Die regels waren allemaal gericht op het voorkomen van besmetting, tegen een achtergrond van onbekendheid met het gedrag van het coronavirus, en een gebrek aan beschermende middelen voor zorgverleners buiten de intensive care (I.C.). Het voorkomen van besmetting met het corona virus en het schrikbeeld dat de beheersbaarheid van de zorg op de IC’s tot chaos zou leiden, had voorrang in het beleid van het kabinet. Door de maatregelen kwam de reguliere zorg en ondersteuning voor niet-COVID-19-patiënten, dus ook voor de kwetsbare groepen, tot stilstand. Buiten spoedgevallen werd huisbezoek opgeschort, en zorgverleners vroegen zich af hoe het met hun cliënten ging. De organisatie Veilig Thuis ging alleen in acute gevallen nog op huisbezoek. Groepsbehandelingen, face-to-face hulpverlening, ondersteuning en behandeling voor de andere groepen lagen stil. Die zorg werd zo goed en zo kwaad als het ging digitaal opgepakt, specifiek door beeldbellen en berichtenservices als WhatsApp. Over de hele linie werden face-to-face contacten en woonbegeleiding verminderd of gestaakt volgens het principe ‘Nee, tenzij…’. Verschillende organisaties hadden daarover een strikt of minder strikt beleid. Sommige verpleeghuizen waar geen besmetting was handhaafden rigoureus het bezoekverbod, andere probeerden oplossingen op maat te vinden. Organisaties in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking stonden soms wel en soms geen huisbezoek toe. Fysiotherapie stopte, net als dagbesteding, inloop, budgetbeheer, persoonlijke begeleiding, beschermd werk, en schuldhulpverlening. Voor mensen met ambulante begeleiding of behandeling en voor alleenwonende ouderen betekende dat dat er geen of veel minder zorgverleners aan huis kwamen. Voor veel ouderen betekende het dat familie wegbleef, hoewel ook bleek dat families verschillende afwegingen maakten. Anders dan de mensen met psychische kwetsbaarheden en een verstandelijke beperking, hadden de alleenwonende de ouderen over het algemeen minder te kampen met een klein netwerk. Hun contacten en manieren van dagbesteding verliepen veelal via ‘oude media’: de telefoon, radio en tv, kranten en boeken.

Het beeld van mensen die alleen thuis zitten met weinig omhanden en soms minimale contacten, representeert de situatie die de meeste problemen opleverde. De omvang van deze groep is moeilijk te schatten, omdat deze mensen relatief slecht overweg konden met digitale media. Bij de steekproef onder 65-plussers in de algehele populatie rapporteerde 4% stemmingsproblemen, 24% was eenzaam, 58% miste mensen om zich heen, 26% ervoer leegte. Binnen de kwetsbare groepen uit het etnografisch onderzoek ligt de prevalentie waarschijnlijk hoger. In de verzorgings- en verpleeghuizen hadden bewoners in de periode van de lockdown geen fysiek contact met familie. Uit de peiling van het panel Psychisch Gezien onder mensen met ernstige psychische aandoeningen van april 2020 blijkt dat 40% van de panelleden meer psychische klachten ervoer tijdens de lockdown periode.

Het verschil in gevoelens van eenzaamheid met de situatie van vóór de coronacrisis is klein, maar de eenzaamheid onder mensen met ernstige psychische aandoeningen was altijd al hoog: 82% is matig tot heel erg eenzaam. Het ging hier niet zozeer om sociale eenzaamheid (te weinig mensen zien), maar meer om emotionele eenzaamheid (het gevoel eenzaam te zijn). Eenzaamheid onder verpleeghuisbewoners is eveneens erg hoog, blijkt uit het vragenlijstonderzoek: 77% van de bewoners gaf aan eenzaam te zijn, 85% van de familieleden gaf aan dat hun naaste eenzaam was en zorgmedewerkers gaven aan dat 82% van de bewoners op hun afdeling eenzaam was.

Gebrek aan perspectief

We konden uit het etnografisch onderzoek optekenen dat de thuisisolatie kon leiden tot een gebrek aan structuur en perspectief, en tot gevoelens van eenzaamheid en het gevoel opgesloten te zitten. In alle kwetsbare groepen waren er mensen met een extreme angst voor een ongrijpbare dreiging van een onvoorspelbaar acterend maar dodelijk virus. Gezondheidsproblemen, somberheid, passiviteit en zelfdestructief gedrag zijn gemeld, zoals meer drinken, gokken, gamen, of compulsief kopen op internet. Dit lijkt vooral te gelden voor mensen die voor de lockdown al in enige mate last hadden van dit soort problemen.

We konden uit het etnografisch onderzoek optekenen dat de thuisisolatie kon leiden tot een gebrek aan structuur en perspectief, en tot gevoelens van eenzaamheid en het gevoel opgesloten te zitten. In alle kwetsbare groepen waren er mensen met een extreme angst voor een ongrijpbare dreiging van een onvoorspelbaar acterend maar dodelijk virus. Gezondheidsproblemen, somberheid, passiviteit en zelfdestructief gedrag zijn gemeld, zoals meer drinken, gokken, gamen, of compulsief kopen op internet. Dit lijkt vooral te gelden voor mensen die voor de lockdown al in enige mate last hadden van dit soort problemen.

“Ik denk alleen nog maar achteruit”, merkte een dakloze cliënt op. Bij een onvoorspelbare toekomst en afwezigheid van een zinvolle dag invulling kon een grote leegte ontstaan in het hier en nu: het leven staat ‘on hold’. Dakloze mensen vroegen zich af hoe lang ze mochten blijven in de opvang, en of ze daarna de straat weer op gestuurd zouden worden. Hun (kleine) inkomsten vielen weg met het wegvallen van werk. Bij gebrek aan toekomst en heden, richtte men zich op het verleden, en bij ouderen is dat vaak de oorlogstijd. Ze herkenden in de lockdown het gevoel opgesloten te zijn en de onzekerheid over waar en wanneer de ‘bommen zullen vallen’. Sommigen vroegen zich af of er genoeg te eten zou zijn. De alleenwonende ouderen waren bang te sterven, niet zozeer omdat zij de dood vrezen, maar omdat ze bang zijn te sterven zonder afscheid te kunnen nemen van hun dierbaren.

Naar buiten gaan biedt afleiding en beweging, maar vergroot ook de angst voor besmetting. Gevoel van zinloosheid kwam naar voren. De alleenwonende ouderen gaven aan dat ze het misten om iets te kunnen doen voor anderen (op kleinkinderen passen, eten koken voor familie en vrienden, een cadeautje geven). Dit probleem van niet kunnen bijdragen aan het leven van dierbaren ontstond ook bij mantelzorgers die niet konden zorgen voor hun familielid, vooral in het verpleeghuis. Juist aan het einde van het leven van hun dierbaren werden zij ineens niet meer betrokken bij beslissingen en voelden zich machteloos in hun wens hun familielid te bezoeken. Jonge mensen met een verstandelijke beperking misten vooral de sociale contacten bij dagbesteding en werk. Soms zochten zij elkaar toch op, wat kon leiden tot fricties met ordehandhavers.

De onduidelijkheid over hoe lang het zou gaan duren versterkte het gevoel van perspectiefloosheid. Voor mensen met een klein sociaal netwerk viel met het thuisblijven van de zorgverleners soms meteen hun hele sociale omgeving weg. Hierdoor konden gevoelens van uitzichtloosheid en eenzaamheid ontstaan.

Sociaal contact

Bij alleenwonende ouderen zagen we dat kinderen en andere naasten regelmatig het ‘bezoekverbod overtraden’ na weging van de risico’s. Vervoersregelingen voor ouderen konden niet gebruikt worden voor sociaal contact. Openbaar vervoer en taxi’s waren niet toegankelijk voor de kwetsbare groepen (die moesten als kwetsbare groep en niet-‘vitaal beroep-uitoefenaars’ thuis blijven) en dat trof met name de mensen met een verstandelijke beperking en mensen die vanwege psychische problemen niet zonder begeleiding konden reizen. Hun mobiliteit was, net als die van andere niet-auto-bezitters, beperkt tot fiets- of loopafstand. Ook bezoek aan medische voorzieningen was hierdoor moeilijk, wat bij professionals leidde tot zorgen over niet-gemelde of verwaarloosde medische problemen.

Door de thuisisolatie konden spanningen in gezinnen hoog oplopen, en leiden tot onveilige situaties voor gezinsleden, in het bijzonder vrouwen en kinderen. Bij acute onveiligheid werd face-to-face contact gezocht. Tegelijkertijd was de analyse van gevallen waar huiselijk – of seksueel geweld wordt vermoed, dus van nieuwe gevallen, bemoeilijkt door beperking van huisbezoeken en face-to-face gesprekken met jonge kinderen. Dit probleem om intakes op afstand te doen was over alle zorg voor kwetsbare groepen te zien.

Familieleden zagen ‘op afstand’ de gezondheid van hun naaste in een verpleeghuis achteruitgaan. Gedrags- en stemmingsproblemen verergerden in de periode dat bezoek niet was toegestaan en naarmate dit langer duurde. Net als voor de andere kwetsbare groepen kon tijdens de lockdown ook in de verpleeghuizen wel rust ervaren worden, maar het vooruitzicht voor onbepaalde tijd van een kwetsbare geliefde in de laatste fase van het leven afgesneden te zijn, was voor velen ondragelijk. Echtparen raakten gescheiden, en ouders en kinderen konden elkaar vaak alleen via video bellen, door het raam of achter een hek zien. Aanraken was niet mogelijk. Dit leidde tot schrijnende situaties voor mensen met dementie die niet begrepen waarom ze van hun familie gescheiden werden. Vooral verzorgingshuisbewoners en bewoners zonder ernstige cognitieve problemen waren geraakt door het bezoekverbod. Het meest oneens met het bezoekverbod waren de mantelzorgers van ouderen die in een verpleeghuis verbleven. Mantelzorgers vonden het oneerlijk dat al die invalkrachten wel naar binnen mochten, maar zij niet. Ook kregen ze soms te weinig informatie over hun familielid in het verpleeghuis, waardoor ze zich meer zorgen maakten dan wanneer ze wel goed op de hoogte waren.

Veiligheid

Door het wegvallen van de dagbesteding en beperkte dienstverlening in de sociale sector zijn alleenwonende ouderen, mensen met psychische kwetsbaarheden en mensen met een verstandelijke beperking nu vaak op hun mantelzorgers aangewezen, en raakten deze overbelast. Ook raken mantelzorgers in het nauw wanneer ze zelf tot de risicogroepen behoren voor wie besmetting ernstige gevolgen kan hebben. Het is moeilijk navigeren tussen de wens te zorgen voor en contact te houden met familie, en de zorg zelf besmet te raken met mogelijk fatale gevolgen. De verpleeghuis-data laten zien hoe zowel mantelzorgers en bewoners, als professionals een andere afweging zouden maken tussen de wens om kwaliteit van leven te realiseren en besmetting te voorkomen. Ongeveer een derde van de bevraagde bewoners, familieleden en zorgverleners geeft aan niet te weten hoe deze doelen te coördineren. Ook voor alleenwonende ouderen was deze afweging moeilijk.

Omdat iedereen thuis was, werden in de wijken veel meldingen van overlast van huiselijke ruzies gedaan bij de politie. Er ontstond soms onbegrip omdat ‘er maar niets gebeurt’, terwijl problemen wel zijn gemeld. ‘Veiligheid’ had, zoals we al constateerden, een heel specifieke invulling, namelijk de veiligheid om niet besmet te raken. Ook in de ziekenhuizen ging de somatische zorg voor doodzieke corona patiënten voor ten opzichte van de reguliere zorg. Maar veiligheid heeft meer vormen. Doodgaan aan onbehandelde kanker leidt tot hetzelfde resultaat als doodgaan aan corona. Huiselijk geweld of de dreiging daarvan, evenals het gevoel opgesloten te zitten duiden op andere vormen van onveiligheid. Maar ook meer existentiële, sociale of psychische problemen, zoals het kwijtraken van grip op en zin in het leven, angst en betekenis voor anderen, hebben tot gevoelens van onveiligheid geleid. De waarde van veiligheid moet worden gewogen met andere waarden die de kwaliteit en zin van het leven bevorderen.

In alle onderzochte kwetsbare groepen meldden zorgverleners en familie zorgen over het gebrek aan informatie over hoe het met cliënten gaat wanneer huisbezoek niet mogelijk was. Sommige cliënten hebben geen telefoon, of nemen de telefoon niet op. Soms is de verbale informatie door de telefoon moeilijk te wegen (ligt er ongeopende post als iemand zegt van niet, slingeren er drankflessen rond?). Een huisbezoek levert andere informatie op dan (beeld)bellen. Bestaande problemen verergerden soms door het wegvallen van structuur (bijvoorbeeld verslaving, psychische klachten, verwaarlozing, somatische ziekten).

Problemen

Samengevat zagen we dat mensen moesten schipperen tussen het voorkomen van besmetting en het inboeten aan hun kwaliteit van leven, of van het realiseren van belangrijke waarden en doelen zoals zorg voor oude ouders of kinderen, het genereren van inkomen en van zingeving. Dit geldt niet alleen voor de kwetsbare groepen, hoewel het voor hen in sterkere mate geldt. Maar het geldt voor iedereen op verschillende manieren, ook voor zorgverleners en mantelzorgers. Veiligheid met betrekking tot besmetting is een belangrijke waarde, maar het is niet de enige waarde die ertoe doet. Sociale netwerken voor sommige van de mensen in de kwetsbare groepen zijn soms erg klein. Door bezoekverbod en beperking van huisbezoek werden die netwerken nog kleiner. De cijfers over eenzaamheid zijn hoog; dat is niet een effect van de corona maatregelen, maar die maatregelen droegen daar wel aan bij. Kleine netwerken zorgden ervoor dat mensen aan autonomie inboetten, omdat ze geen beroep op anderen konden doen om dingen voor elkaar te krijgen. Dagbesteding viel vaak weg, het bestaan werd leeg.

Hoewel dit voor veel mensen in de kwetsbare groepen goed ging, zagen we problemen met zingeving en perspectief; bij dakloze mensen die gehuisvest waren maar geen begeleiding kregen; bij mensen met een verstandelijke beperking, alleenstaande ouderen en ouderen in verpleeghuizen en voor mensen met ernstige psychische problemen. In meer of mindere mate kwamen deze problemen ook voor bij andere burgers die een gevoel van leegte en gemis aan sociaal contact ervoeren.

Fase 2: versoepeling leidt tot verwarring en ongelijkheid

De tweede fase werd gekenmerkt door een versoepeling van de strenge lockdown regels. Sociaal verkeer werd weer deels mogelijk, de zorg en het huisbezoek konden weer worden opgestart. Organisaties en individuele zorgverleners pikten dit verschillend op. Soms wierpen de organisaties barrières op, bijvoorbeeld door medewerkers om toestemming te laten vragen voor huisbezoek. Individuele zorgverleners waren soms huiverig als ze zelf of hun familie tot een verhoogd risico hadden op ernstige gevolgen van besmetting. Anderen waren creatief en gingen bijvoorbeeld wandelen met hun cliënten. Er was ten tijde van de lockdown geen toename in meldingen van huiselijk geweld. In de periode van versoepeling komen er ook geen aanwijzingen dat huiselijk geweld in de afgelopen periode was toegenomen. Veel mensen proeven mondjesmaat weer van de vrijheid en sociale contacten worden weer mogelijk. Mensen melden herwonnen zelfvertrouwen en zijn blij dat zij zich blijkbaar hebben kunnen redden. Dit geldt echter niet voor iedereen. Verschillen ontstaan tussen wie wel en niet kan deelnemen.

De strenge regels maken plaats voor een gedetailleerd programma van regels dat specifiek is voor verschillende sectoren. Opvallend is dat mensen in alle kwetsbare groepen hierover grote verwarring rapporteren. Ze ervaren verschillen in regels en tegenstrijdigheden, maar kunnen die niet duiden. Ongelijkheid en gevoelens van ongelijkheid nemen toe: mensen die tot risicogroepen van het RIVM behoren, zoals ouderen ouder dan 70, komen niet meteen hun huis uit. Zijn we nu ‘bij afspraak’ of per overheidsdecreet ineens klaar met dat virus dat eerst overal op ze leek te loeren? Het beleid vormt een kunstmatige grens voor die angst, en mensen vertrouwen er niet altijd op. Ze zien dat anderen zich niet houden aan de regels en dat maakt de buitenwereld onveiliger voor risicogroepen. Medeburgers letten minder goed op en houden soms geen afstand. Het gevoel van solidariteit en in hetzelfde schuitje zitten verdampt voor mensen die nog steeds kwetsbaar zijn vanwege hun gezondheid. Onbegrijpelijke regels, ook van de organisaties, gaan meer knellen (maximaal 15 minuten bezoek achter glas; waarom 15 minuten?). Waarom mag de kapper wel binnen 1,5 meter, maar mag ik niet bij mijn geliefde in het verpleeghuis op bezoek?

Organisaties (verpleeghuizen, zorg voor psychisch kwetsbare mensen en mensen met een verstandelijke beperking) voeren een verschillend beleid. Dit beleid is soms strenger dan het overheidsbeleid. Waar de lockdown periode zich kenmerkte door een eenduidige angst voor ‘het virus’, ontstaat er verwarring of dit gevaar nu geweken is of niet. Je zou kunnen zeggen dat de overheid de angst oogst die ze met de lockdown regels en voorlichting heeft gezaaid. Bij de fysiotherapeut en in het vliegtuig is 1,5 meter afstand klaarblijkelijk niet nodig, maar voor zorg en (huis)bezoek geldt dat blijkbaar niet. Met name voor cliënten die zich moeilijk ‘inhoudelijk en zakelijk’ kunnen uitdrukken, of die zich schamen of ‘niemand tot last’ willen zijn, blijkt huisbezoek onontbeerlijk om te kunnen zien welke zorg geboden is.

Verschillende ‘logica’s van bescherming’ (afstand houden; beschermende middelen gebruiken; quota’s in toegelaten personen handhaven) strijden om de voorrang of gelden op verschillende plekken. Sommige van die logica’s, zoals over de zin of noodzaak van mondkapjes, verschuiven, en er zijn verschillen tussen Nederland en andere landen. Vaak zijn ze gebaseerd op epidemiologische gegevens (besmettingsratio, reproductiegetal, curves van IC opnames, sterfte en prevalentie) die iets betekenen op populatieniveau, maar onvertaald geen betekenis hebben vanuit het perspectief van het dagelijks leven van individuen. Is er nog gevaar, en zo ja, waar moeten we dat lokaliseren en wat moeten we er dus aan doen?

De ervaring eenzelfde lot te delen zoals in de lockdown periode valt weg; voor velen begint het leven weer, maar voor anderen minder. Er ontstaan nieuwe angsten: die voor een tweede golf, of voor een toch nog fatale besmetting uit de eerste golf.

Digitale zorg en ‘sociale ruis’

Zorgverleners, familieleden en cliënten waren en zijn blij met de mogelijkheden van (beeld)bellen. Creatieve toepassingen werden bedacht, bijvoorbeeld om samen te koken op afstand, en soms om vormen van digitale ‘inloop’ te organiseren in de zorg voor mensen met psychische kwetsbaarheden en mensen met een verstandelijke beperking. Er werd met name in de sector voor mensen met een verstandelijke beperking creatief gebruik gemaakt van filmpjes om dingen uit te leggen, bijvoorbeeld hoe het zit met ‘het virus’. Alledaagse kanalen, zoals telefoon, radio, kranten en tv, bleken zowel belangrijk als communicatiemiddel, en als middelen voor zinvolle dagbesteding. Het ging dan vooral om ervaringen die niet gaan over de eigen eenzaamheid en thuissituatie, om het delen in de ervaringen van andere mensen. Zorgverleners ontwikkelden vaardigheden om via de telefoon aan cliënten dingen te vragen die ze anders zelf zouden observeren, of observeren dingen via videoverbinding. Verpleeghuizen schaften extra apparaten aan en roosterden medewerkers in om digitaal contact te faciliteren. Voor sommige zorgverleners was beeldcontact juist een eerste kijkje in de huiselijke situatie van hun cliënten.

Grenzen aan digitalisering

Mensen signaleren ook de grenzen van digitalisering. Huisbezoek of face-to-face contact blijft noodzakelijk om bijvoorbeeld nieuwe cliënten te leren kennen, wanneer de veiligheid van een cliënt in het geding is, of voor het onderzoeken van de thuissituatie. Signaleren van problemen lukt digitaal maar deels. Lichamelijke zorg (zoals wondzorg, (intraveneuze) medicatieverstrekking, of medicatieverstrekking onder toezicht) en huishoudelijke zorg (schoonmaken, opruimen, afwassen, koken) blijven niet of moeilijk digitaal te organiseren.

Privacygevoelige dingen als bankzaken lenen zich slecht voor beeldbellen, en ook schuldhulpverlening lag stil. Sommige cliënten verdwenen zelfs van de radar en waren digitaal niet te traceren. Digitalisering van contact via beeldbellen of berichtenservices bereikten soms niet de mensen met dementie, mensen met geringe digitale vaardigheden of mensen die in armoede leven en gebrek hebben aan ‘hardware’ (computers, telefoons, tablets). Ook voor mensen met een gehoor- of gezichtsbeperking ontstaan problemen in de communicatie als nabijheid of aanraking niet mogelijk is. Intakegesprekken, therapie, en het verstrekken van medicatie gingen niet of moeilijk digitaal. Inloop en ontmoeting vonden vaak nog steeds niet plaats, ook omdat zorgorganisaties vaak klein behuisd zijn en afstand houden moeilijk is.

Zorgverleners gaven aan dat het digitaal een stuk lastiger is in te schatten hoe het (echt) met iemand gaat. Observaties of kinderen een eigen bed hebben, wie er thuis op de bank zitten, hoe de interactie is met ouders, was moeilijk te observeren. Het bleek ook lastig te checken hoe iemand er lichamelijk aan toe is; als er al digitale mogelijkheden zijn voor het monitoren van symptomen, hebben die vaak de vorm van zelfmetingen die het plaatsen van apparatuur noodzakelijk maken. Tijdens de corona crisis waren die toepassingen vooral geschikt voor mensen die daarvan al gebruik maakten.

Het gebrek aan de beschikking over hardware (bijvoorbeeld door armoede) en digitale vaardigheden was een probleem voor kwetsbare mensen. Daar kwam bij dat beeldbellen moeilijk op afstand is uit te leggen aan mensen zonder digitale vaardigheden. Wanneer mensen geen digitale vaardigheden hadden bij aanvang van de maatregelen, hebben ze die niet of nauwelijks kunnen verwerven tijdens de lockdown. Daarvoor is intensieve begeleiding nodig.

Sociale ruis

Zorgverleners rapporteerden dat digitaal contact niet geschikt is voor de opbouw en het handhaven van een vertrouwensrelatie met cliënten. Digitaal contact, in combinatie met het thuiszitten en het wegvallen van ander contact, leek vooral wat wij ‘sociale ruis’ noemen uit te sluiten. Sociale ruis bestaat uit de niet-doel- of inhoudsgericht contact, of onderdelen van sociaal contact. Het gaat dan vooral om op de relatie en ervaring gerichte sociale contacten: het praatje over het weer, het koetje en het kalfje, het signaleren van een probleem, het meemaken of waarnemen van iets opmerkelijks, hoe klein ook, of het ervaren van een bepaalde sfeer. Sociale ruis heeft veel non-verbale aspecten en vindt ook plaats tussen mensen die elkaar niet persoonlijk kennen. Mensen ervaren sociale ruis ook door zich te verplaatsen: door het praatje bij de bakker, de ontmoeting met onbekenden op straat.

Door een gebrek aan sociale ruis hebben mensen elkaar ook minder te vertellen; ‘je maakt niets mee’. Hierdoor verschralen ook digitale of telefonische contacten, die immers juist uitnodigen tot verbale en inhoudelijke informatie-uitwisseling. Uit de voorbeelden die zorgverleners gaven blijkt dat relationele kanten van communicatie lastiger te digitaliseren waren dan doelgerichte. Het digitaliseren van relaties is wel mogelijk, zo leert ander onderzoek. Er is succes geboekt met online therapie, mensen ontwikkelen relaties met robot-huisdieren, en familieleden vinden op afstand creatieve manieren om tijd met elkaar door te brengen. Ook in dit onderzoek bleken diepgaande gesprekken mogelijk te zijn door de wekelijkse telefoontjes. Toch waren de belangrijkste klachten juist gericht op problemen met de relationele kant van contact.

Ook professionals merken dit gemis aan sociale ruis op. Even snel overleggen in de wandelgangen, even binnenlopen bij een collega voor een kleinigheid, het praatje bij het spreekwoordelijke koffiezetapparaat, digitaal (en dus vaak taakgericht) is dat niet zo makkelijk te realiseren. Vergaderingen met meerdere collega’s zijn gesprekken die centraal gevoerd worden en heel gefocust zijn. Er zijn verschillende gezichten en achtergronden tegelijk te zien. Daardoor zijn die contacten intensief en erg vermoeiend. Problemen van cliënten komen letterlijk het huis van professionals binnen, en dat is niet altijd gemakkelijk. Daar staat tegenover dat de bereikbaarheid groter wordt. De efficiëntere planning van vergaderingen zijn zowel een winstpunt als een onderdrukker van sociale ruis.

Onze informanten rapporteerden dat digitale gesprekken minder gekenmerkt worden door openheid, waarschijnlijk omdat communicatie met een emotionele inhoud als moeilijker ervaren wordt. Stiltes waren lastig om te laten vallen, vooral aan de telefoon. Zorgverleners zagen mogelijkheden voor frequenter en korter contact, maar zorg als woonbegeleiding bleek lastig digitaal te organiseren. Dit kon ook onwennigheid zijn. Onze informanten omschreven digitaal contact als contact, maar niet als ontmoeting, of als vervanging van ontmoeting. In het kwantitatieve onderzoek werd dat omschreven als emotionele eenzaamheid: er is wel contact, maar dat contact voorziet niet helemaal in de behoefte. Er is geen aanraking mogelijk, geen rust om te zien wat zich gaande een gesprek aandient als gespreksonderwerp, geen of weinig ‘ruis’. Doordat er geen reistijd was, was er geen overgang tussen een gesprek met een hulpverlener en ‘weer thuis’ zijn, en was er geen nazorg na een formeel gesprek. Dit gebrek aan ‘ruis’ kon leiden tot gevoelens van eenzaamheid. De meeste informanten zagen digitaal contact als een aanvulling op, niet als vervanging van ontmoetingen.

Nieuwe manieren van sociale omgang

Er is aan dat sociale contact natuurlijk veel veranderd in de coronatijd, een tijd die we kunnen beschouwen als een onbedoeld experiment met het alledaagse en sociale leven. Veel mensen vonden een nieuwe dag- en weekstructuur. Anderen ontplooiden nieuwe activiteiten. Een man ging bijvoorbeeld bij zijn broer op het land werken, een ander bedacht een actie om bloemetjes bij het tuincentrum in te kopen en rond te brengen naar kennissen, mensen gingen sporten, vaker met de hond wandelen, oude vrienden bellen, en stuurden zelfgemaakt kaartjes aan mensen die ze nu niet konden bezoeken.

Er ontstonden ook situaties waarin mensen ‘elkaar de maat namen’: jij houdt niet genoeg afstand, of tegen ouderen: jij moet thuisblijven. Soms hielden mensen zich niet aan de richtlijnen, al was het niet met kwade bedoelingen. Een cliënt met een verstandelijke beperking probeerde zijn praatje bij de bushalte, en begreep niet waarom mensen hem zo onzacht zinnig afweerden. De sociale ruis vraagt in tijden van een pandemie om aandacht: als onbekende medemensen enkel gezien worden als wandelende besmettingsgevaren, kan de samenleving onherbergzaam worden. Nieuwe vormen van etiquette tussen vreemden zijn gewenst, en gelukkig was er ook veel respect en vrolijke omgang met de 1,5 meter waar te nemen. Die 1,5 meter is echter niet in zijn algemeenheid eindeloos vol te houden. Sommige taken zijn niet op 1,5 meter uit te oefenen (zoals in de zorg en bij de vermaledijde kapper). Maar mensen zijn ook sociale dieren en willen ervaringen delen. Dat is onderdeel van wat het leven de moeite waard maakt. Daarbij is aanraking een basale levensbehoefte, die niet valt te digitaliseren.

Beleidsaanbevelingen

De komende periode kunnen we terugblikken om te leren van de ervaringen tijdens de lockdown en de periode van versoepeling. Waardevolle lessen kunnen worden getrokken uit wat goed ging en wat verbetering behoeft. Zo bleek het bijvoorbeeld onder druk van de omstandigheden mogelijk om dakloze mensen te huisvesten, en konden we constateren dat het dak boven het hoofd inderdaad hielp om rust te vinden om na te denken over waar het leven naartoe zou moeten. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en in de GGZ bleek de digitalisering goed te werken voor het contact tussen professionals, en maar tot op zekere hoogte voor het contact met cliënten. Dat deze mensen eenzaam zijn en soms heel kleine sociale netwerken hebben die ook nog eens grotendeels uit zorgverleners bestaan, kwam weer schrijnend aan het licht. Ouderen bleken veerkrachtig, maar het bezoekverbod heeft vooral verpleeghuisbewoners, maar ook ouderen die alleen wonen hard getroffen. Ondanks de moeilijke omstandigheden tijdens de lockdown, waren er later geen aanwijzingen dat huiselijk geweld was toegenomen. Gezinnen bleken veerkrachtig maar het dicht op elkaar thuis zitten zorgde in sommige gezinnen wel voor spanningen en verergering van bestaande problematiek. Ook hier bleek het overleg tussen instanties soepel te verlopen.

Het belangrijkste probleem: Verlies van zin, dagbesteding en structuur

Het coördineren van verschillende waarden en vormen van veiligheid bleek voor alle kwetsbare groepen een opgave. Sociaal contact, een gevoel van verbinding met anderen, zinvolle ervaringen en de vrijheid en ondersteuning om die na te streven zijn belangrijke ingrediënten voor een goede kwaliteit van leven en gezondheid. Voor de kwetsbare groepen ligt het accent vaak niet op medische zorg, maar op het handhaven en uitbreiden van sociale netwerken en deel worden van de samenleving, woonbegeleiding, werk en dagbesteding, zingeving en andere vormen van sociale veiligheid. Het is juist op deze terreinen dat de zorg wegviel tijdens pandemie, of waar de thuisisolatie en andere overheidsmaatregelen problemen verergerden. Onze aanbevelingen richten zich vooral op deze gebieden, specifiek waar afstand gehouden moet worden. We groeperen de aanbevelingen in vier clusters

  1. Het mogelijk maken en stimuleren van sociaal contact
  2. Het bevorderen van zin in het leven en iets kunnen betekenen voor de samenleving
  3. Het begrijpelijk maken van regels
  4. Het faciliteren en ontwikkelen van digitale zorg.

We geven steeds aan aan wie de aanbevelingen gericht zijn. De aanbevelingen zijn geformuleerd vanuit de huidige periode van relatieve rust rond ‘het virus’, en blikken vooruit naar een mogelijke nieuwe pandemie. De aanbevelingen bieden echter ook waardevolle lessen voor de zorg in betere tijden en voor de evaluatie van het beleid die nog gaat komen.

De aanbevelingen zijn tot stand gekomen in een ontwerp-sessie waarbij vertegenwoordigers van alle sub-projecten en doelgroepen aanwezig waren. Voor het maken van de aanbevelingen is gebruik gemaakt van ontwerpmethodiek van Standford D-School (zie bijlage 1), maar wel in een ongebruikelijke setting. De methode is gebaseerd op het idee dat mensen in een zaaltje ideeën genereren en samen aan voorstellen kunnen werken. In ons geval vond ook deze ontwerpsessie online plaats via Zoom, waarbij we konden werken met subgroepen in de zogenaamde ‘break-out rooms’.

Het mogelijk maken en stimuleren van sociaal contact

Essentieel sociaal contact

Terugblikkend met de wijsheid van nu, kunnen we constateren dat de lockdown soms al te effectief is geweest. Overheid en organisaties hebben vooral gekozen voor het accent op het voorkómen van besmettingen –en met name in de verpleeghuizen was de situatie dramatisch. Er was grote angst voor ‘het virus’ dat overal kon zitten en overal kon toeslaan. Mensen durfden soms de deur helemaal niet meer uit. Mensen werden soms bang voor andere mensen: in ieder medemens kon wel een virus schuilen. Hospitalisatie kon toeslaan in eigen huis. Uit de deelstudies blijkt dat andere doelen en waarden ook meegewogen moeten worden.

Hoewel de behoefte aan sociaal contact varieert, bleek het volledig afzweren van fysiek sociaal contact (face-to-face en aanraking) over langere tijd niet vol te houden voor mensen zonder verlies van een minimale kwaliteit en zin in het leven. Er is sprake van een ondergrens aan essentieel sociaal verkeer, sociaal verkeer dat nodig is voor een minimale psychische en lichamelijke gezondheid.35 Het waarborgen van dit essentieel sociaal verkeer is van urgent belang voor groepen mensen die kampen met angst, geweld, eenzaamheid en uitzichtloosheid, alsook voor professionals om problemen te kunnen signaleren en zorg te kunnen bieden: relatie-opbouw, probleemverkenning, intake en begeleiding. Zeker wanneer de situatie van thuisblijven langer duurt, is essentieel sociaal verkeer noodzakelijk om ernstige gezondheidsschade te voorkomen en een minimale kwaliteit van leven te garanderen. Het principe zou moeten zijn: ‘Ja, mits…’: sociaal contact is toegestaan, tenzij er lokaal zwaarwegende bezwaren zijn. De wijsheid van mensen om thuis te blijven als ze zelf klachten hebben is een belangrijke pijler voor zulk beleid –net als de mogelijkheid tot het dragen van beschermende kleding en het kunnen ondergaan van tests.

Overheid en organisaties: Stimuleer essentieel sociaal contact. Handhaaf mogelijkheden van huisbezoek en mantelzorg in tijden van een pandemie

Landelijk beleid is nodig dat het mogelijk maakt essentieel face-to-face contact in begeleidings- en dagbestedingsprogramma’s te handhaven in tijden van crisis, en voor creatieve oplossingen die ontmoetingen veilig en mogelijk maken.

Het betrekken van mantelzorgers en cliënten

Mantelzorg wordt door de overheid enerzijds gezien als noodzakelijke aanvulling op en vervanging van professionele zorg, maar tijdens de crisis werd mantelzorgers geadviseerd of, in de verpleeg- en verzorgingshuizen, gedwongen hun familie niet te bezoeken. Dit is in strijd met het beleid van de overheid om mantelzorgers te benaderen als partners in de zorg. Erken dat mantelzorgers verantwoordelijkheden hebben die van even grote waarde zijn als die van professionals. Zij spelen een rol bij de zorg gericht op zin in en kwaliteit van leven, maar ook in fysieke zorg, huishoudelijke zorg, het signaleren van problemen, en hoog-technologische zorg thuis. Het verbreken van de relaties tussen mantelzorgers en hun dierbaren, specifiek in een moeilijke periode aan het einde van het leven, is vaak een te zwaar middel en zou in overleg met de betrokkenen moeten worden afgewogen. (Vertegenwoordigers van) kwetsbare groepen en hun mantelzorgers zouden veel explicieter bij besluitvorming en beleid betrokken moeten worden. Geef mantelzorgers dezelfde beschikking over hulpmiddelen als professionals. De overbelaste professionals nemen de taken van mantelzorgers niet over, terwijl veel dagbesteding in de verpleeghuizen wegviel.

Dit betekent dat mensen betrokken moeten worden bij het vaststellen van wat acceptabele risico’s zijn. Het accent lag nu te veel op de angst voor besmetting. Voor cliënten en familie kunnen andere waarden van meer gewicht zijn. Dit moet dan weer gewogen worden met de prioriteiten van medewerkers; angstige medewerkers, bijvoorbeeld medewerkers met kwetsbare familieleden, kunnen wellicht (tijdelijk) werken op een plek waar ze minder bezorgd zijn. Voor de cliënten, en zeker voor degenen die in instituties verblijven is de ervaring nu dat er vooral door anderen over ze beslist wordt. Herhaaldelijk is geklaagd over institutionele willekeur en over star, onaanspreekbaar management, en te strenge regels.

Overheid en organisaties: betrek professionals, familie en cliënten bij de zorg en de besluitvorming

Sociale netwerken

We zagen veel spontane initiatieven in coronatijd van burgers die iets wilden betekenen voor anderen. Ze deden boodschappen of kookten voor ouderen en zieken. Restauranthouders brachten soms maaltijden, bloemisten een bloemetje. Dit soort initiatieven kunnen lokaal gestimuleerd en ondersteund worden, en kunnen onder de aandacht worden gebracht, bijvoorbeeld via de hieronder besproken nieuwsbrief (zie 3a), via filmpjes, tv- en radioprogramma’s. Het verdient aanbeveling om in tijden dat er geen pandemie is in te zetten op het vergroten van sociale netwerken van mensen.

Overheid en organisaties: zet in op het vergroten van sociale netwerken van kwetsbare burgers

Een voorbeeld: de sociale, corona-vrije bubbel
Een mogelijkheid is een klein netwerk te organiseren van zorgverleners, mantelzorg, familie, vrienden en/ of vrijwilligers. Ze helpen activiteiten te regelen, ondersteunen digitale contacten en gebeurtenissen, en zorgen voor vervoer. Dit vraagt wel van de mensen in de ‘bubbel’ om hun andere fysieke sociale contacten zo veel mogelijk te beperken, om zodoende risico op besmetting laag te houden. Dit laatste geldt voor sommige doelgroepen (kwetsbare ouderen) sterker dan voor andere (jongeren met een verstandelijke beperking). Het organiseren van app-groepen of telefooncirkels is een andere mogelijkheid.

Het bevorderen van zin in het leven en iets betekenen voor de samenleving

Nieuwe vormen van nabijheid op afstand: cultuur

Vormen van afstand houden stellen ook de vraag hoe nabijheid vorm krijgt. Hoe verhouden mensen zich tot anderen, bekend en onbekend? Welke nieuwe manieren om mensen met elkaar te verbinden kunnen ontworpen worden als oude niet of tijdelijk niet voldoen? Dit vraagt om creatieve oplossingen om sociaal contact en zinvolle activiteiten te faciliteren. Hier kan een veel groter beroep gedaan worden op de culturele sector. Bijvoorbeeld: Niet iedereen houdt van dezelfde muziek, maar iedereen luistert meer of minder frequent naar muziek. Dit creëert verbinding in de vorm van clusters van gelijkgestemden. Dat kan ook ‘op afstand’.

Overheid en organisaties: faciliteer cross-overs tussen zorg- en culturele sector en stimuleer digitalisering in de culturele sector ten bate van de zorg

De culturele sector lag tijdens de lockdown eerst grotendeels stil, maar al snel werden er nieuwe digitale vormen ontwikkeld om culturele ervaringen mogelijk te maken. Er werden concerten opgenomen via zoom, terwijl de muzikanten thuis waren. Er werden live-events georganiseerd en contactloze muziekoptredens in en om verpleeghuizen. Er werden beelden getoond door musea. Dit soort activiteiten kunnen ook voor kwetsbare groepen worden ingezet. Aandachtspunt daarbij is het verdien-model voor de kunstenaars. Ook het verschil in stijlen van verantwoording die relevant zijn voor de zorg en voor de culturele sector verdient aandacht.

Waar veel zorgcontacten gedigitaliseerd werden, verdient het aanbeveling ook veel beter te kijken waar culturele activiteiten digitaal kunnen worden aangeboden in tijden van een pandemie. Daarbij valt te denken aan drie manieren om dat te doen:

  1. Het (digitaal) brengen van kunst naar de mensen.
  2. Het bevorderen van kunstuitingen van mensen zelf die daar belangstelling voor hebben
    (‘community art’). Voorbeelden zijn het schrijven van gedichten, het maken van foto’s of gedichten om ervaringen met bijvoorbeeld een periode van lockdown (digitaal) uit te wisselen.
  3. Het door kunstenaars laten ontwerpen van creatieve vormen voor het prettig vormgeven van manieren van afstand houden en bescherming. Te denken valt aan het ontwerpen van modieuze mondkapjes, of transparante mondkapjes die liplezen door doven en slechthorenden toestaan. Ook meer alledaagse vormgeving van de (semi) publieke ruimte verdient aandacht.

Een voorbeeld
Live concert op afstand: de lockdown concerts
Concerten kunnen georganiseerd worden als echte concerten: als life-stream in real time, beginnend en eindigend op een bepaalde tijd. Het publiek koopt een kaartje, waardoor inkomsten gegenereerd worden voor de muzikanten. Het publiek kijkt thuis, en thuis kan op veel verschillende plekken zijn. Het publiek koopt een kaartje, waardoor inkomsten gegenereerd worden voor de muzikanten. Middels chat-sessies tijdens en na het concert kan het publiek zich uiten. Er ontstaat een gevoel van gezamenlijkheid doordat publiek en artiesten weten dat er anderen kijken en omdat het een ‘live’ gebeurtenis is.1 Het live-karakter geeft het karakter van een authentieke artistieke ervaring (Benjamin, 1968). Er is geen reistijd, en er is minder sociale ruis dan bij een fysiek concert, maar de beslotenheid van de eigen omgeving biedt mogelijkheden om te luisteren, al of niet in (digitale) aanwezigheid van anderen. Het is een nieuwe manier om artiesten aan nieuwe publieken te verbinden.

Kleinbehuisde zorgorganisaties

Veel langdurige zorgaanbieders huizen in wijken in kleine kantoortjes. Ze hebben geen beschikking over grote ruimtes, zodat afstand houden moeilijk kan zijn. Er kan geïnventariseerd worden waar grote gebouwen (kantoren, theater-ruimtes) leegstaan en er bruikleen mogelijk is. Een voorbeeld was de musical van de leerlingen van groep 8 in de schouwburg in Haarlem.

Overheid en organisaties: Stel leegstaande ruimtes ter beschikking voor bruikleen

Het begrijpelijk maken van regels

Praktische toepasbaarheid

De mogelijkheden voor essentieel sociaal verkeer zal op verschillende plaatsen op een andere manier vorm moeten krijgen. Er zijn verschillen tussen organisaties, gemeenten, en tussen sectoren; tussen meer- en minder zwaar getroffen regio’s en locaties, en tussen cliënten en de ernst van hun problematieken. Dit vraagt om lokale en soms zelfs individuele oplossingen die afgewogen zijn binnen heldere nationale kaders. Dit doet een beroep op de overheid om professionals, mantelzorgers en naasten het vertrouwen te geven dat zij verstandig met regels omgaan bij de moeilijke afwegingen die ze moeten maken tussen besmettingsrisico’s en kwaliteit van leven. Ze moeten schipperen tussen verschillende logica’s van bescherming.

De overheid kan die regels wel beter uitleggen: is het nu wel of niet belangrijk om je boodschappenkarretje schoon te maken? Hoe kun je met je kleinkinderen om gaan? Wie bescherm je met handen wassen, jezelf, de ander of allebei? En met niet-medische of juist medische mondkapjes? Waarom zegt de overheid aan de ene kant dat mondkapjes schijnveiligheid opleveren, en zijn ze toch in het openbaar vervoer verplicht? De vervreemdende werking van gezichtsbedekking moet ook worden meegewogen (een discussie die eerder is gevoerd en wettelijk is beklonken met de ‘boerka-wet’, of het ‘gedeeltelijk verbod gezichtsbedekkende kleding’). Juist voor mensen voor wie wat er gebeurt toch al moeilijk te begrijpen is, kan een betere en duidelijke voorlichting met aandacht voor praktische toepassingen veel angst wegnemen.

Overheid: Leg regels beter uit, en betrek daarbij de praktische toepassing

Een in heldere taal geformuleerde en met beelden inzichtelijk gemaakte nieuwsbrief gericht op kwetsbare groepen en anderstaligen is hiervoor een mogelijkheid. Naast de gebarentolk is er behoefte aan een tolk. Audiovisuele manieren zijn eveneens effectief om maatregelen goed uit te leggen aan kwetsbare groepen. Ook kanalen als (regionale) televisie en radio kunnen hiervoor worden ingezet

Een voorbeeld
Brief van de Koning: Een nieuwsbrief om laagdrempelig te verspreiden. Doelen van de nieuwsbrief zijn emotionele ondersteuning en praktische laagdrempelige informatie die begrijpelijk is voor laaggeletterden die de persconferenties niet (kunnen) volgen, die niet begrijpen, en ook geen toegang hebben tot online informatie. Gebruik van infographics en beeldmateriaal zijn hiervoor middelen. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is er veel ervaring mee opgedaan. Ook anderstaligen verdienen aandacht. De brief kan ondertekend worden door de Koning, de minister-president of de burgemeester en bevat informatie over hoe men kan omgaan met de overheidsrichtlijnen, met sociale isolatie en de gevolgen hiervan, en geeft inzicht in wat hoog/laag risicovolle activiteiten zijn. Er staan oproepen in voor activiteiten, diensten van maatjes, tips en trics, enzovoorts. De nieuwsbrief kan lokaal verder worden ingekleurd.

Organisatie gaan verschillend om met regels

Organisaties zijn soms voorzichtiger dan de overheid, maar daardoor ook dwingender. Zo was bij de versoepeling huisbezoek en bezoek in onbesmette verpleeghuizen weer toegestaan. Organisaties hielden dat zelf tegen, door bijvoorbeeld huisbezoeken alleen toe te staan als die via het management geregeld werden. Verpleeghuizen stonden soms nog steeds geen bezoek toe. Het verdient aanbeveling voor organisaties om erop te letten niet strenger te zijn dan de overheid en extra alert te zijn op de noodzaak van strengere maaatregelen wanneer men dat toch wil. Dat betekent dat organisaties afzien van maatregelen die 1) meer dwang en 2) een groter verlies van kwaliteit van leven betekenen voor betrokkenen.

Organisaties: Maak regels niet strenger dan nodig

Op die manier kan zowel een helder en opvolgbaar landelijk beleid gemaakt worden, en kan de noodzakelijke creativiteit in specifieke situaties worden gehonoreerd. Afwijking van dit principe maakt overleg tussen organisaties wenselijk, om te leren hoe die problemen op te lossen.

Het faciliteren en ontwikkelen van digitale zorg

Doorgaan met experimenteren

Er is hals over kop een beroep gedaan op vormen van digitale zorg. Er is veel ervaring opgedaan, ook met middelen die minder goed bleken te werken. De zomer en corona-luwte biedt professionals, cliënten en organisaties de tijd om terug te blikken, een goede digitale infrastructuur te realiseren met het oog op een volgende pandemie –of omdat het digitale contact goed bevalt of de kwaliteit en of efficiëntie van de zorg verbetert.

Organisaties, professionals en cliënten: onderzoek en experimenteer met digitale zorg

Analyseer, met de lockdown nog vers in het geheugen, wat goed is gegaan met de technologische communicatiemiddelen in zorg en ondersteuning (digitale zorg), in het bijzonder beeldzorg, en wat minder goed werkte. Kijk bij wat minder goed ging of dat gaat om een principieel probleem, of dat er creatieve oplossingen mogelijk zijn met digitale middelen. Er zijn vaak meer gebruikstoepassingen dan mensen zich realiseren (CEG 2020). Met name vormen van sociaal contact en ‘samen dingen doen’ verdienen aandacht: samen koken, opruimen, de krant lezen, breien, bingo. Organiseer het overleg met collega’s met digitale ervaring in andere instellingen. Onderzoek en experimenteer waar gewenst ook met andere mogelijkheden dan beeldcontact voor de zorg, zoals metingen op afstand. Houdt daarbij rekening met wat cliënten belangrijk vinden, en met beperkingen om digitaal contact te kunnen onderhouden.

Praktijkgericht onderzoek

Veel pogingen de zorg te digitaliseren stranden op een gebrek aan samenwerking met eindgebruikers (cliënten en professionals): de technologie staat te ver af van wat betrokkenen als zinvol ervaren en sluit niet aan bij de behoeften. Er is behoefte aan systematisch ontwikkelde toepassingen in samenspraak met gebruikers. Prakijk-kennis moet worden gebundeld en gedeeld, zodat niet iedereen opnieuw het wiel hoeft uit te vinden.

Overheid: zet onderzoek uit naar evaluatie en co-creatie van communicatie-technologie

Ontwikkel digitale vaardigheden van kwetsbare burgers

Nu face-to-face contact aan minder restricties is gebonden, is het tijd om te investeren in de digitale infrastructuur. Daarbij zijn de aanschaf van hardware en het ontwikkelen van digitale vaardigheden van kwetsbare burgers aandachtspunten. Bedenk ook oplossingen voor burgers voor wie het omgaan met nieuwe technologie geen optie is. Als bij een pandemie face-to-face contact risicovoller wordt is digitaal contact een welkome aanvulling op beschermde face-to-face contacten. Hierbij moeten ook niet de ‘oude media’ vergeten worden, zoals radio, tv en telefoon, zowel voor informatievoorziening als zingeving en dagbesteding.

Slot

Het overheidsbeleid was te eenzijdig gericht op veiligheid in de vorm van het voorkómen van besmetting en chaos op de IC’s. Voor kwetsbare groepen waren andere vormen van veiligheid ook pregnant aan de orde, andere doelen en waarden werden bedreigd. Aandacht voor kwetsbare sociale netwerken, de behoefte aan sociaal contact, en de kwaliteit van – en zin in het leven kunnen onnodige angst en problemen voorkomen in het geval van een pandemie.


Literatuur

Ahlin, T.
2020 Frequent Callers: “Good Care” with ICTs in Indian Transnational Families, Medical Anthropology, 39:1, 69-82


Benschop, R.
2015 De eland is een eigenwijs dier. Een gedachtenexperiment over praktijk en relevantie van artistiek onderzoek, Inaugurale Rede Hogeschool Zuyd.


Benjamin, W.
1935 Das Kunstwerk im Zeitalter seiner technischen Reproduzierbarkeit.


Van Campen, C, Rosenboom, W, Van Grinsven, S. & Smits, C. (redactie)
2017 Kunst en Positieve gezondheid. Een overzichtsstudie van culturele interventies met mensen die langdurig zorg en ondersteuning ontvangen, Windesheim 2017.


Classen, C.
2005 The book of touch, Oxford; Berg.

Beck, U.
1992 Risk society: Towards a new modernity. London: Sage.

Beck, U., A. Giddens en S. Lash
1994 Reflexive modernization. Politics, Tradition and Aesthetics in the Modern Social Order. Stanford: Stanford
University Press.

Blue, S., Shove, E., Carmona, C., & Kelly, M. P.
2016 Theories of practice and public health: understanding (un) healthy practices. Critical Public Health, 26(1), 36-
50.

Bröer, C.
2006 Beleid vormt overlast. Hoe beleidsdiscoursen de beleving van geluid bepalen. Amsterdam: Aksant.

Bury, M.
1982 Chronic illness as biographical disruption. Sociology of health & illness, 4(2), 167-182.

CBS
2008 Beroepenclassificatie (ISCO en SBC). Available at https://www.cbs.nl/nl-nl/onze-diensten/methoden/classificaties/onderwijs-en-beroepen/beroepenclassificatie–isco-en-sbc–/international-standard-classification-of-occupations–isco– Dokters van de wereld/ Nederlandse straatdoktersgroep (11 juni 2020) brief aan VWS betreft: afschalen extra opvang daklozen risico voor volksgezondheid

Goffman, E.
1968 Asylums: Essays on the Condition of the Social Situation of Mental Patients and Other Inmates, Anchor Books.

de Graaff, M. B., & Bröer, C.
2019 Governance and risk in everyday life: depoliticization and citizens’ experiences of cell site deployment in the
Netherlands and Southern California. Journal of Risk Research, 22(12), 1586-1601.

Grootegoed, E., Bröer, C., & Duyvendak, J. W.
2013 Too ashamed to complain: cuts to publicly financed care and clients’ waiving of their right to appeal. Social Policy and Society, 12(3), 475-486.

Grunow, D., Veltkamp, G.
2016 Institutions as reference points for parents-to-be in European societies: A theoretical and analytical
framework. In Couples’ Transitions to Parenthood. Edward Elgar Publishing.

Hendriks, R, Hendrikx, A., Kamphof, I., Swinnen, A
2013 Delen in dementie. Onderzoeksreflecties. Faculteit der Cultuur- en Maatschappijwetenschappen, Universiteit Maastricht.

Hout, A. van, Pols, J. & Willems, D.
2015 Shining trinkets and unkempt gardens: on the materiality of care. Sociology of Health & Illness, 37, 8, 1206-1217 doi: 10.1111/ 1467-9566.1230

Hsieh, H. F., & Shannon, S. E.
2005 Three approaches to qualitative content analysis. Qualitative health research, 15(9), 1277-1288.

Karasaki, M., G. Veltkamp and C. Bröer,
(forthcoming) Family health competence: attachment, detachment and health behaviours in the early years of
parenthood, submitted to Social Science and Medicine.

Knaak, S.J.
2010 Contextualising risk, constructing choice: Breastfeeding and good mothering in risk society. Health, Risk & Society, 12,345–355.

Lai, A. L., Millet, J. K., Daniel, S., Freed, J. H., & Whittaker, G. R.
2020 Redefining vulnerability in the era of COVID-19.(ed). The Lancet, 395(April), 1315.

Leavy, P.
2015 Method meets art: Arts-based research practice. Guilford Publications.

Lee, E., Macvarish, J., Bristow, J.
2010 Risk, health and parenting culture. Health, Risk & Society, 12,293–300.

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
2020a Richtlijn opvang van dak- en thuisloze mensen. Versie 4: 18 mei 2020

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
2020b Richtlijn af- en ombouwmaatschappelijke opvang. Versie: 1, 29 mei 2020

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
2020c Kamerbrief een (t)huis, een toekomst De aanpak van dak- en thuisloosheid.

Muusse, C, Kroon, H, Mulder, C.L. & Pols, J.
2020 Working on and with Relationships: Relational Work and Spatial Understandings of
Good Care in Community Mental Healthcare in Trieste, Culture, Medicine, and Psychiatry.

Planije. M, C. Muusse, A. de Lange, H. Kroon
2018 Praktijktest landelijke toegankelijkheid maatschappelijke opvang. Utrecht: Trimbos- instituut

Pols, J. 2012 Care at a distance: On the closeness of technology, Series: Care & Welfare, Amsterdam:
Amsterdam University Press.

Pols, J.
2015 Analysing social spaces. Relational citizenship for clients of long-term mental health care.
Medical Anthropology. 177-92

Serres, M.
2007 The parasite. University of Minnesota Press

Sociaal Cultureel Planbureau.
2020 Eerste doordenking maatschappelijke gevolgen coronamaatregelen. Sociaal en Cultureel Planbureau.

Raad Volksgezondheid & Samenleving.
2020 Herstel begint met een huis.

Ramanujam, A, C. Bröer, G. Moerman and S. Giani
2020 Temporality in Qualitative Longitudinal Studies on Health Experience: A review and analysis, forthcoming in, Schilling and O´Neill (eds.), Frontiers in Time Research, 2020.

RIVM
2020 Verklaringen gedrag. Available at https://www.rivm.nl/gedragsonderzoek/maatregelen-welbevinden/verklaringen-gedrag

Watzlawick, P., Jackson, D., & Beavin, J.
1974 De pragmatische aspecten van de communicatie. Houten: Bohn, Stafleu, Van Loghum.


Bijlage 1

De ontwerpmethode

De Policy Design Studio heeft voor dit traject gewerkt met de zogeheten Stanford design Methode. Deze methode ziet er in schema als volgt uit (bron: Stanford D-School):

Toelichting per stap:

  • Empathize: voor wie gaan we ontwerpen, waar heeft hij of zij op dit moment last van? Welke omstandigheden zijn voor deze persoon belangrijk? Wat gun je deze persoon in zijn of haar omstandigheden? Deze vragen hebben tot doel om goed in te leven in en aan te sluiten op de leefwereld van de gebruiker.
  • Define: waarvoor zitten we bij elkaar? Voor welke vraag gaan we een antwoord ontwerpen? Uitgangspunt is: ‘hoe kunnen we social distancing voor kwetsbare mensen minder ellendig maken?’. Nu we ons hebben verplaatst in de doelgroep: is dit nog steeds de goede vraag?
  • Ideate: welke ideeën kunnen helpen om het vraagstuk op te pakken? Wat kun je morgen al doen? Deze vragen hebben tot doel om een zo rijk mogelijke groslijst te ontwikkelen van mogelijkheden om het vraagstuk op te pakken.
  • Prototype: selecteer de beste ideeën die je hebt geoord, combineer ze tot een samenhangend geheel, bespreek met elkaar wat er werkt en waarom. Maak een schets van het geheel aan ideeën in samenhang: deze stap heeft tot doel om een uit de losse ideeën een plan te smeden, een conceptvoorstel.
  • Test: leg je prototype voor aan anderen, vraag feedback, kritiek, suggesties: deze stap heeft tot doel om zwaktes in het prototype snel op te sporen, voorstellen aan te vullen en te verbeteren.